Topp 5 saker du (förmodligen) inte vet om cystisk fibros

Emily från Emily's Entourage delar med sig av intressanta saker och mindre kända fakta om livet med cystisk fibros (CF).

1. Personer med CF kan inte vara tillsammans.

Det tjocka, klibbiga slemmet som byggs upp i våra lungor fungerar som fånig puddy. Så när bakterier kommer in i våra lungor tenderar de att stanna kvar för alltid medan friska människors immunsystem kan bekämpa dem. Som ett resultat härav har personer med CF farliga bakterier i sina lungor och dessa bakterier smittar endast till andra personer med CF eller nedsatt immunförsvar.

Den goda nyheten är att CF inte alls är smittsamt eller farligt för friska människor. Den dåliga nyheten är att korsinfektionsriskerna innebär att personer med CF rekommenderas att inte vara inom 6 fot från varandra.

Som svar har vi bildat blomstrande online-gemenskaper så att vi kan dra nytta av informationsdelning och support, men det går inte att förneka att virtuella anslutningar aldrig kan ersätta personliga anslutningar. För mig är detta en av de svåraste sakerna med CF.

2. CF och Tay Sachs är bundna som de mest dödliga judiska genetiska sjukdomarna.
När du tänker på dödlig judisk genetisk sjukdom, tänker du "Tay Sachs", eller hur? Men sanningen är att ungefär en av 25 till 27 Ashkenazi-judar är bärare av CF, vilket gör det lika utbrett som Tay Sachs. Det är därför Emily's Entourage är på ett uppdrag för att förmedla budskapet till det judiska samfundet att CF också är deras sjukdom.

3. Vår hud är supersalt.
Förr i tiden var salt hud kännetecknet för CF. Anledningen är att en felaktig saltkloridkanal gör att personer med CF utsöndrar för mycket salt. Med andra ord, när vi svettas förlorar vi för mycket salt, vilket gör att vi löper ökad risk för uttorkning.

Om det är varmt ute och du slickar huden på någon med CF (med tillåtelse förstås!), kommer du att smaka hur salta de är! Du kan till och med se salt kristallisera på huden.

Till denna dag kallas det diagnostiska testet för CF ett "svetttest" eftersom det mäter saltkloridnivåerna i din svett.

4. Vi är mästerbedragare.
CF är en osynlig sjukdom, vilket innebär att, så sjuka som våra lungor och andra organ är på insidan, kan man inte se det utifrån. Bara från att titta på mig skulle du förmodligen aldrig gissa att jag har mindre än en tredjedel av den genomsnittliga lungfunktionen eller att jag vacklar på gränsen till lungtransplantationsutvärdering.

Detta är en välsignelse och en förbannelse. Nackdelen är att det ofta är svårt att inse hur sjuka vi mår och hur svåra vardagliga sysslor är eftersom vi ser så bedrägligt friska ut på utsidan. Men på baksidan är det skönt att inte ha vår sjukdom på ärmen så att säga, så att folk ser mer än bara vår sjukdom när de tittar på oss. Dessutom är det generellt bra att se frisk ut snarare än sjuklig.

5. Smeknamnet för CF är 65 rosor.
Långt tillbaka när barn med CF hade problem med att uttala "cystisk fibros". Så de kom på ett smeknamn med en liknande ring: sextiofem rosor. Rosor framkallar verkligen en mycket vackrare bild än en livshotande sjukdom. Faktum är att smeknamnet fastnade så mycket att det fortfarande används idag och rosor har blivit en inofficiell symbol för CF.

Har du frågor om dessa fakta eller CF i allmänhet? Lämna dem i kommentarsfältet nedan. Ingen fråga är för enkel eller dum och vi svarar gärna på vad som helst!

DONERA