Galvanisering av en rörelse för den sista 10%

De senaste tio åren har lett fram till denna unika insikt för Emily's Entourage. Det finns en ny utsiktspunkt, en ny insikt om organisationens kapacitet och kraft, och nya möjligheter att utnyttja för större, snabbare påverkan för att påskynda genombrott och ett botemedel för alla med CF. EE har aldrig dragit sig undan den stora scenen, och nu kombinerar man en överdimensionerad påverkan med en utökad plattform för att öka medvetenheten och galvanisera en rörelse för den slutliga 10%. EE:s röst - och ansvar - har aldrig varit större. EE har i sin tur intensifierat sina ansträngningar för att informera och inspirera på olika, innovativa sätt.

Kampanjer för ökad medvetenhet
För att uppmärksamma veckan för sällsynta sjukdomar i februari 2021 skapade EE en kraftfull, veckolång digital kampanj på temat "Rare är överallt" för att hylla och avmystifiera vad det innebär att leva med en sällsynt sjukdom som CF. EE delade fakta, insikter och berättelser på sociala medier om sällsynta sjukdomar och CF, med fokus på sällsynta mutationer av CF, inklusive nonsensmutationer, och bidrog med tankeledarskap för insatser som Fingerpaints Rare Disease Panel. Kampanjen byggde på välkända användningar av ordet "sällsynt" - som sällsynta styrka, sällsynt vision, och sällsynta möjlighet - för att fira skönheten och kraften i "rare". En av höjdpunkterna var en hyllning från Emilys klasskamrat från Lower Merion High School (PA) och den framlidne NBA-stjärnan Kobe Bryant, som före sin bortgång spelade in ett meddelande där han hyllade EE:s "sällsynta mentalitet."

Med utgångspunkt i begreppet "linjer" från EE:s "The Magic Line" - kampanj i slutet av åretEE:s tema för CF Awareness Month i maj var "Cross Out CF". Under hela månaden firade EE de "livlinor" som förenar och stärker oss - särskilt i livet med CF. Personliga reflektioner från CF-gemenskapen, dagens CF-fakta, EE-minnen från förr och presentationer av CF-forskare och Entourage-medlemmar delades via EE:s sociala medier och webbplats.

Kampanjen innehöll gästblogginlägg från Katie Fielding, lärare, ledare i CF-samhället och vuxen med CF; och Steve Bell, varumärkesstrateg inom hälso- och sjukvården, make, far och vuxen med CF. Katie delade med sig av några av de personliga livslinjer som hon lutar sig mot för att få stöd och kontakt i sitt liv med CF. Steve delade med sig av de perspektiv han har fått genom att leva med CF och vad han vill att de som inte har CF ska veta om livet med en kronisk sjukdom.

CF-berättelser
EE publicerat 13 blogginlägg under 2021 med fokus på CF-samhället, EE-finansierade forskningsprojekt och livet med CF. Under året fortsatte EE att skapa och släppa videor för att hjälpa till att lyfta EE:s budskap i virtuella forum, vilket var särskilt viktigt när människor inte kunde träffas personligen på grund av COVID-19 och med tanke på de ytterligare riktlinjerna för infektionskontroll för personer med CF. Dessa videor inkluderade:

Arek Puzias CF-berättelse som förälder till ett barn med CF

John Engelhardt, PhD, University of Iowa, berättar om sitt banbrytande arbete

Miriam Frankenthal Figueira, PhD, postdoktoral stipendiat och vuxen med sällsynta CF-mutationer, berättar sin personliga CF-historia

Video: "Min käraste Emily Kate: Ett brev till Emily på hennes 36-årsdag"

Tankesmedjor och ledarskap
EE förstärkte sin röst och påverkan som en banbrytande förändringsaktör inom området genom deltagande i större evenemang och som en tankeledare och resurs för branschen. Talaruppdrag under 2021 inkluderade presentationer vid Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant och EE:s FDA-lyssningssession. EE deltog i en strategisk granskningspanel för CARB-x för att hjälpa till att styra insatserna inom CF-antimikrobiellt utrymme och avgöra hur man ska styra sina portföljprojekt för att tillgodose ouppfyllda behov i befolkningen. EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff ingick också i den första gruppen av deltagare i FasterCures LeadersLink, en del av The Milken Institute.

Sociala medier
EE:s påverkan på sociala medier fortsatte att växa under 2021. EE:s räckvidd online omfattar mer än 16 400 följare på Facebook, Instagram, Twitter och LinkedIn; 103 900+ årliga videovisningar; och 213 000+ årliga webbsidesvisningar. EE kommunicerar också regelbundet nyheter och uppdateringar till sina 7 500+ e-postmottagare via ett nyhetsbrev, EE Insider (skickas tre gånger per år).