Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Mel Kotlyar, en vuxen person med CF. 

Livet har ofta ett sätt att kasta in oss i en virvelvind av utmaningar och hinder, men det är hur vi navigerar genom dem som verkligen definierar vilka vi är. Min resa började när jag bara var 15 månader gammal och fick diagnosen cystisk fibros (CF), en genetisk sjukdom som hotade att överskugga mina ambitioner och drömmar. Som bebis kämpade jag med att gå upp i vikt och må bra, vilket ledde till att mina föräldrar fattade det hjärtskärande beslutet att flytta våra liv från det kalla klimatet i Kanada till värmen i Kalifornien, allt för att skapa en hälsosammare miljö för mig att växa i.

När jag växte upp längtade jag efter att vara som de andra barnen, fri från bördan att ta otaliga enzymer till varje måltid och uthärda nebulisatorbehandlingar flera gånger om dagen. Men livet hade andra planer för mig. Gymnasietiden förde med sig en skrämmande verklighet när jag lades in på sjukhus på grund av en allvarlig lunginfektion och uttorkning. Det var då den bistra sanningen gick upp för mig - den konventionella vägen med college och ett vanligt jobb verkade vara en avlägsen dröm.

Men i varje bakslag ligger en möjlighet till tillväxt och förändring. Vid 18 års ålder bestämde jag mig för att bejaka min entreprenörsanda och började bygga upp mitt första företag. Det var ett språng i tro, ett vågat steg ut i det okända, men ett språng som tände en gnista inom mig.

Jag valde att ta den mindre upptrampade vägen och vågade drömma om ett liv fyllt av äventyr, syfte och påverkan.

Musiken blev min tröst, en fristad mitt i det kaos som CF innebar. Inspirerad av min passion för musik och påverkad av min mammas holistiska syn på välbefinnande, fördjupade jag mig i en värld av hälsokurer för sång, vilket skickade mig på en resa för att utveckla min egen kur, nu kallad Vocal Eze. Upptäckten av Vocal Eze förändrade allt. Det lugnade min hals efter timmar av oavbruten hosta och gav mig en mission - att dela med mig av den gåva som rösthälsa innebär till hela världen.

Livet tog en oväntad vändning när jag träffade min fru Kate på den pittoreska ön Roatan i Honduras 2007. Vår kärlekshistoria blomstrade och kulminerade i äktenskapet 2014. När jag gick in i detta partnerskap och engagerade förhållande tänkte jag i mitt stilla sinne: "Kommer hon att vilja vara tillsammans med någon som har en kronisk sjukdom som kan påverka flera aspekter av förhållandet? Kommer hon att vara förstående, tålmodig och omtänksam eller kommer det att trötta ut henne?" Jag skulle snart få reda på att vår relation, som grundades på öppen och ärlig kommunikation, bara skulle bli starkare med alla utmaningar vi ställdes inför, CF-relaterade eller andra.

Vi inledde vårt äktenskap och vår affärsresa tillsammans, och möjligheterna började uppenbara sig. Från att resa jorden runt till att stötta musiker backstage under turnéer kändes varje insats som ett steg närmare att uppfylla våra drömmar. Och mitt i den osäkerhet som pandemin innebar vågade Kate och jag drömma ännu större. År 2020 byggde vi om en sprintervan till en husbil och gav oss ut på ett äventyr över hela landet, där vi omfamnade friheten att utforska och leva livet på våra egna villkor.

Men vår resa tar inte slut där. I dag deltar jag i kliniska prövningar för CF och bidrar till jakten på ett genombrott som de återstående 10% personerna med CF, inklusive jag själv, inte har lyckats uppnå. Dessutom har jag införlivat denna passion i mitt arbete så att varje köp av våra läkemedel stöder organisationer som Emily's Entourage, vilket tar oss ett steg närmare en framtid där CF tillhör det förflutna. Vi måste drömma tillsammans, och vi måste agera tillsammans.

Varje dag väljer jag att drömma, att skapa ett liv som jag är stolt över, med resultat och förhoppningar. Genom att välja att blicka framåt förankrar jag mig samtidigt i det som är just nu och i vad jag kan göra för att skapa denna framtid.

Vi drömmer om en värld där CF är besegrat, där varje individ är fri att följa sina passioner utan att tyngas av sjukdomens börda.

När vi fortsätter på den här resan får vi aldrig glömma att vårda ögonblicken, fira segrarna och framför allt aldrig sluta drömma. För det är genom att våga drömma som vi upptäcker den sanna kärnan i vår mänsklighet - motståndskraft, hopp och den orubbliga viljan att hålla ut mot alla odds.

För att stödja CF Awareness Month, 15% av intäkterna som görs genom denna länk kommer att doneras för att stödja vårt uppdrag på Emily's Entourage. 

Författaren

Mel Kotlyar, som fick diagnosen cystisk fibros vid 15 månaders ålder, tar sig an utmaningar som gör honom starkare. Han är född av invandrarföräldrar och trivs med kreativitet och innovation, att grunda företag och att skriva en bok om entreprenörskap. Han bor i Grand Rapids, MI, med sin fru och prioriterar mental och fysisk hälsa så att han kan fortsätta att ha en positiv inverkan på världen.