Cystic Fibrosis Patient Database

Emilys Följe
CF klinisk Testanslutning

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) är den enda globala patientdatabasen exklusivt för personer med CF som inte kan dra nytta av CFTR-modulatorer, inklusive de med:

Genom att gå med i CF Clinical Trial Connect kan du hjälpa till att påskynda utvecklingen av livräddande terapier för personer med CF.

Det är enkelt att registrera sig för CF Clinical Trial Connect.

1 Registrera dig idag

Du kommer att bli ombedd att dela några detaljer om dig själv och din CF.

2 Bli meddelad

Vi skickar ett e-postmeddelande till dig när det finns en provperiod som kan vara relevant för dig.

3 Vidta åtgärder

Få informationen du behöver för att lära dig mer om och delta i de senaste kliniska prövningarna.

Varför registrera dig för CF Clinical Trial Connect?

Få tidig tillgång till information om kliniska prövningar

Gå med i CF Clinical Trial Connect för tidig tillgång till de senaste, relevanta kliniska prövningsmöjligheterna – levererade direkt till din inkorg.

Förhandsbehandling för 100 % av personer med CF

Att anmäla sig till en klinisk prövning hjälper till att påskynda läkemedelsutvecklingen för dem som lämnas kvar av nuvarande CFTR-modulatorer.

Var en del av lösningen

Deltagande i kliniska prövningar är avgörande för att påskynda läkemedelsutvecklingen för dem som inte drar nytta av CFTR-modulatorer. Genom att gå med i CTC hjälper du till att skapa en framtid där ingen lämnas bakom.

Vem kan delta?

CF Clinical Trial Connect-databasen är öppen för personer med CF från hela världen som inte kan dra nytta av CFTR-modulatorer, inklusive de med:

Ej berättigade genetiska mutationer
Biverkningar från CFTR-modulatorer
Suboptimalt svar på CFTR-modulatorer

Om du är under 18 år kan en förälder eller vårdnadshavare registrera dig för din räkning.

Hur fungerar CF Clinical Trial Connect?

Att gå med i CF Clinical Trial Connect tar bara några minuter. Du kommer att bli tillfrågad om grundläggande information, inklusive dina kontaktuppgifter, demografi, genetisk mutation och mikrobiologi. Du kan registrera dig själv, eller för en berättigad nära och kära om du är förälder eller vårdnadshavare till ett barn under 18 år.

När du har gått med kommer du att läggas till i vår databas. Vi kommer att kontakta dig om kliniska prövningar som du kan kvalificera dig för baserat på den information du lämnat. Du kan logga in när som helst för att uppdatera din profil och se aktuella tester som Emily's Entourage stödjer rekrytering för.

CF Clinical Trial Connect använder också aggregerade geografiska data från registranter för att informera om val av plats för kliniska prövningar.

Hur skyddas min data och integritet?

CF Clinical Trial Connect uppfyller efterlevnadskraven för de samhällen som Emily's Entourage betjänar, inklusive kraven i General Data Protection Regulation (GDPR) för Storbritannien och Europeiska unionen.

Din dataintegritet och ditt skydd är viktigt för oss. Läs integritetspolicyn för CF Clinical Trial Connect.

Emilys Följe CF klinisk Testanslutning