De 10 bästa lärdomarna om att driva en disruptiv stiftelse

Dagens gästblogginlägg skrevs av Emily och anpassades från ett tal som hölls vid Global Genes och Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.

Som så många av er har jag tvingats in i den här rollen som omstörtare av ren desperation.

Jag lär mig på jobbet varje ögonblick, varje dag. Det är ett 24/7-jobb. Det är ett mödosamt, obevekligt arbete, det finns inga pauser, och så har man en dödlig sjukdom att hantera på toppen av det hela.

Det är en galen, omtumlande verklighet.

Och även om jag verkligen inte är någon expert vill jag gärna dela med mig av några saker som jag har lärt mig på vägen.

#1: Berättelser är kraftfulla.

Du inser inte kraften i din berättelse förrän du börjar berätta den. Det kan vara obekvämt, men det är ett medel för att nå ett mål, och ingenting berör människors hjärtan som berättelser. Det är den där mänskliga tråden som binder oss samman, och det är ganska spektakulärt att se hur mycket människor bryr sig om varandra.

#2: Allt handlar om relationer.

Allt som har hänt för EE, varje större utveckling, varje avgörande koppling, varje framsteg inom forskningen, allt har berott på relationer. När det står Emily i provröret och inte någon slumpmässig digital kod, då spelar det roll.

Så gå till labbet, prata med forskarna, visa dig. Gör det smärtsamt personligt. Det finns inget i världen som är mer motiverande.

#3: Ingen kan vara en bättre eller mer outtröttlig förespråkare än du.

Jag deltar i en studie där jag blir den första och enda personen i världen som får prova terapin. Idén? Den kom från mig och min mamma. Vi har ingen vetenskaplig bakgrund, bara ett stort intresse av resultatet, lite kreativitet och logik.

Naturligtvis kontrollerade vi det med massor av forskare och gjorde alla våra läxor, men den ursprungliga idén var helt och hållet vår - vanliga, vardagliga Emily och Lizas. Underskatta inte din röst, din hjärna, din kreativitet och dina idéer.

#4: Be obeveklig.

När det finns en vägspärr, hitta en kreativ väg runt och fortsätt med det. Tryck på och tryck på och tryck på och acceptera inte ett nej som svar om du tror på det du kämpar för.

#5: Folk bryr sig verkligen, men man måste be dem att ställa upp och hjälpa till.

Om du inte frågar är svaret alltid nej. Jag är av naturen en mycket privat person, en total introvert person som hatar att be om saker. Det enda som har fått mig att dela med mig av så personliga detaljer om mitt liv och min medicinska resa är den stora mängd kärlek och stöd som blir resultatet - och att se hur människor reagerar.

Efter vårt första evenemang i New York kan jag inte beskriva hur många människor som kom fram till mig och tackade mig för möjligheten att engagera sig.

Människor vill vara en del av något större. De vill göra bra saker. De vill göra avtryck. Det är upp till oss att ge dem möjligheterna. Och det kräver mod.

#6: Du behöver en vetenskaplig förkämpe och en respekterad vetenskaplig rådgivande kommitté.

När vi först började ringa runt till laboratorier och bioteknikföretag ville folk inte ens svara i telefon (eller så lade de genast på luren!).

En vetenskapsman är din nyckel in i forskarvärlden och en respekterad vetenskaplig rådgivande kommitté är avgörande för att granska forskningsprojekt och säkra större gåvor och anslag. Människor behöver veta att deras pengar går till välrenommerat arbete.

#7: Bygg upp ett nätverk av betrodda rådgivare.

Det krävs verkligen en hel by.

Vi kastades in i rollen att driva en stiftelse. Vi har fortfarande ingen aning om vad vi gör, vi vet bara vad vi vill och att vi är beredda att göra vad som krävs för att nå dit.

Genom att bygga ett bo av rådgivare kan vi dra nytta av expertisen hos så många olika, briljanta människor och få dem med på tåget.

Vi har haft förmånen att träffa några av de mest anmärkningsvärda individerna. Vi kallar dem våra skyddsänglar och våra framsteg är ett bevis på - och helt beroende av - dem

#8: Underskatta inte värdet av din kreativitet och dina idéer.

Ibland kommer den största innovationen från en plats utanför den biomedicinska institutionen.

Ingen har ett större intresse av din framtid. Desperation sporrar kreativitet och innovation. Du behöver inte ha en doktorsexamen för att ha bra idéer. Tro på dem och följ dem ihärdigt.

#9: Den digitala tekniken är din bästa vän.

Tekniken demokratiserar, men innehållet är kung. Använd tekniken för att sprida ditt innehåll långt och brett. Världen finns till hands och de är angelägna om att höra din berättelse. Gör det kortfattat. Gör det övertygande. Gör det lätt att dela.

#10: Vet vad du vill ha.

Du behöver ett tydligt definierat forskningsmål för att samla in pengar och effektivt mobilisera en grupp. Gör din hemläxa, identifiera de ledande forskarna, laboratorierna, bioteknikföretagen, läkemedelsföretagen och alla viktiga intressenter, och för samman dem. Det är viktigt att dra nytta av deras expertis för att tydligt formulera din forskningsstrategi.

Folk vill finansiera bra arbete, men de behöver veta vilka målen är. Och det måste du också! Annars kommer dina hjul att snurra, och låt oss vara ärliga, vi har inte tid eller energi att slösa bort.

—

Emily's Entourage är ett pågående arbete. Vi lär oss under resans gång. Vi måste ständigt ändra inriktning, fokusera på vårt slutmål och felsöka - och det är svårt.

Jag tänker på EE varje sekund av dagen, med varje andetag jag tar. Bokstavligen.

Vad händer härnäst? Hur ska vi växa? Hur får vi forskningen att gå snabbare? Hur kan vi lägga till fler intäktsströmmar? Hur gör vi organisationen hållbar? Hur balanserar jag att driva EE och ta hand om min hälsa?

Så många frågor. Så mycket att göra. Så lite tid - med en sjukdom som rasar vidare och berövar mig mitt liv, min energi, mitt andetag.

Jag känner tidens tand, skräcken för sjukdomsförloppet, HELA tiden. Och det är det som är propellern.

På Emily's Entourage lovar vi att fortsätta med samma kraft tills det finns ett botemedel för ALLA med CF. Och sedan lovar vi att ta dessa lärdomar och tillämpa dem på en annan sjukdom, för att hjälpa en annan sjukdomsgrupp att komma till mållinjen. Det är vår högsta önskan. Det skulle vara vår dröm som går i uppfyllelse.