Genom den digitala skärmen: En komplicerad berättelse om vänskap i CF-communityn

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av EE-communityn för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gäst är Mallory SmithMallory är en 23-årig skribent som lever med cystisk fibros och en värdefull vän till Emily. Mallory är frilansskribent och redaktör, surfare, volleybollspelare och hundälskare, och vi bjöd in henne att dela med sig av sina erfarenheter på ett sätt som bara en annan ung kvinna med CF kan göra. 

En av de grymmaste aspekterna av att leva med cystisk fibros (CF) är det faktum att vi som patienter inte kan tillbringa tid med de människor som förstår oss bäst - andra CF-patienter.

Att ha en kronisk sjukdom är isolerande oavsett vad, särskilt när sjukdomen fortskrider och drar allt skarpare och mörkare linjer mellan "normal" och "sjuk". I takt med att jag har blivit äldre har jag upplevt att det har blivit allt svårare att förklara den känslomässiga komplexiteten i livet med CF för min otroliga grupp av vänner och familj. Att leva med en tickande klocka vid min sida, som påminner mig om den förväntade medellivslängden för patienter med cystisk fibros, har ett sätt att skärpa mina prioriteringar, men också att hålla frågor om liv och död i framkant av mitt sinne, hela tiden.

Förr i tiden kunde CF-patienter luta sig mot varandra för att få stöd. Men nu, när vetenskapen har kommit ikapp sjukdomens mekanismer, varnar riktlinjer patienterna för att det finns en farlig risk för korsinfektion om de befinner sig i närheten av varandra.

Patienter med cystisk fibros kan smitta varandra med livshotande bakteriella lunginfektioner som är ofarliga för friska personer. Så vi håller oss borta från varandra. Vi bär munskydd på sjukhuset och hos läkarna, och den officiella rekommendationen är att endast en person med CF får delta i inomhusaktiviteter för att undvika att sprida våra bakterier till andra med CF. För mig, sedan jag var 11 år gammal (när jag smittades av infektionen Burkholderia cenocepacia), har denna riktlinje tillämpats särskilt strikt.

Sociala medier är både en välsignelse och en förbannelse för personer med CF som söker stöd, gemenskap, vänskap eller mentorskap.

Under hela min barndom kände jag inga andra personer med CF. Det förändrades när jag började få min vård vid Stanford University när jag var 17 år; jag hamnade på sjukhus 5-6 gånger om året, parkerad bara några meter från CF-patienter vars hosta jag kunde höra på natten genom sjukhusväggarna. Min gemenskap blomstrade när jag kom in i ett rikt och levande nätverk som jag aldrig hade vetat existerade. Vänskapsband som ofta började med promenader vid sjukhusets fontän upprätthölls genom sms, FaceTime och Facebook.

Mina vänskapsband med andra CF-are har berikat mitt liv och hjälpt mig att ta mig igenom de tuffare dagarna. Emily och jag träffades via internet 2014. Under det senaste året, när min egen hälsa försämrades dramatiskt, har Emily och jag talat ofta med varandra och diskuterat allt från våra familjer och vänner till våra insamlingar, våra åsikter om bioetiska frågor som påverkar CF-communityn och våra personliga hälsokomplikationer. Av Emily och andra män och kvinnor med CF har jag lärt mig hur man hanterar sjukdom med elegans, positivitet och en ihärdig kampanda.

Men belöningen för denna vänskap kommer inte utan kostnad. Föreställ dig för ett ögonblick hur du skulle känna om en av dina vänner gick bort (eller hur du har känt om du har upplevt en sådan tragedi). Det är ett förkrossande slag som orsakar en hjärtesorg som ingen kan förstå utan att känna den direkt. Föreställ dig nu att din vän dör av en sjukdom som du vet med största sannolikhet kommer att döda dig också en dag, kanske på samma sätt. Så ser verkligheten ut när man har många CF-vänner. Vi sörjer de vänner vi förlorar, samtidigt som vi i förebyggande syfte sörjer våra egna familjer och oss själva också - för förlorade eller begränsade möjligheter, för drömmar som gått förlorade.

Förhoppningsvis kommer barn och unga vuxna med CF en dag aldrig att behöva se sina vänner dö, men vi är inte där än. Vi gråter fortfarande över de avlidna och fruktar för oss själva när en CF-ängel får sina vingar, och det gör vi alldeles för ofta.

Mina relationer med andra CF-are har varit en av de bästa delarna av mitt vuxenblivande hittills. Jag skulle inte vara den person jag är i dag utan dessa vänner. Värdet av dessa relationer är för mig mycket större än kostnaden för denna frekventa sorg.

Att gå med i CF:s sociala medienätverk har varit en välsignelse i mitt liv. För vissa kan det vara för svårt att se sjuka vänner lida. Men jag har upptäckt att CF-gemenskapen är ett motståndskraftigt gäng, med en djup källa av styrka som man kan hämta kraft ur i de svåraste av tider. Tills vi ökar forskningstakten och hittar bättre behandlingar eller ett botemedel mot CF, måste vi fortsätta att dra nytta av den styrkan och stödja varandra så gott vi kan.

Du kan läsa mer om Mallorys erfarenheter på hennes Medium sida.