En glimt in i livet med kronisk sjukdom

Har du någonsin undrat hur det egentligen känns att ha en allvarlig kronisk sjukdom som cystisk fibros?

Rast på sjukhuset

Christine Miserandinos "Spoon Theory" är legendarisk i världen av kroniska sjukdomar för att den ger friska människor en inblick i livet med sjukdom (så till den grad att de med kroniska sjukdomar ofta kärleksfullt kallar sig själva för "spoonies"). Christine är en ung kvinna med lupus och hon beskriver på ett mästerligt sätt en stor skillnad mellan att vara sjuk och att vara frisk: att behöva tänka efter noga och fatta svåra beslut om hur man spenderar sin energi varje dag-något som vi andra helt enkelt tar för givet.

Dessa beslut handlar ofta om så grundläggande saker som att välja mellan att tvätta eller laga middag, att gå och handla mat eller att hinna till gymmet. Med en begränsad reservoar av energi måste Emily och andra som hon ständigt prioritera när det gäller deras energiförbrukning - och insatserna är höga. Att till exempel pressa sig över Emilys gräns kan leda till allvarliga konsekvenser, bland annat lungblödningar, inflammation och ökad risk för lunginfektioner.

Alla skedar är slut

Utöver piller och medicinska behandlingar, läkarbesök och sjukhusvistelser är det ofta den dagliga påverkan på Emilys energi som är den svåraste delen av CF. Det visar sig att energi är en mycket begränsad och dyrbar resurs. Ofta är hennes ögon stora och hennes ambitioner ännu större, men hennes kropp kan helt enkelt inte hålla jämna steg.

Tre sömniga systrar vid slutet av en lång dag

Så läs på. Och nästa gång du träffar Emily, fråga henne hur många skedar hon har tagit för dagen. Vi är beredda att slå vad om att du kommer att bli ganska chockad av hennes svar.

Läs den här >> Skedteorin av Christine Miserandino

Spara på skedarna inför en stor dag med möten och tester i samband med kliniska prövningar