Ett liv utan bekymmer

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Abhijit Tirumala, en vuxen person med CF.

Även om jag inte minns så mycket från när jag var liten är några av mina tidigaste minnen behandlingar för att rensa luftvägarna för att hjälpa till att lossa det tjocka, klibbiga slem som byggdes upp i mina lungor. 

I grundskolan hade jag blivit så van vid att leva med CF att jag inte visste hur ett liv utan CF var. Ändå kände jag av effekterna av min sjukdom. Vid lunchtid var jag tvungen att gå till sköterskan för att ta pankreasenzymer, en medicin som hjälper mig att smälta maten på grund av pankreasinsufficiens, medan mina vänner snabbt åt och sedan sprang för att spela basket. Jag minns alla obekväma samtal när nyfikna klasskamrater såg mig svälja sju stora piller. Dessutom missade jag alltid skolan eller gick hem tidigt för att ta min antibiotika eller gå på CF-läkarbesök med mina föräldrar.

Svårigheterna med att leva med CF drabbade mig hårdast under gymnasietiden när jag lades in på sjukhus två gånger. Den ena vistelsen varade i nio dagar, den andra i plågsamma två veckor. Det värsta med dessa sjukhusvistelser var inte behandlingarna eller de otaliga medicinerna. Det var känslan av att vakna upp i ett sjukhusrum och inse att jag inte hade en aning om när jag skulle få åka hem. 

Utmaningarna med att leva med CF har bara ökat under min tid på college. Under det första kvartalet på college var jag inlagd på sjukhus två gånger. En av gångerna var det i en hel månad. Att vara fast i ett sjukhusrum är en sak som alltid får min ångest att öka. Även när jag blev utskriven hade jag svårt att smidigt integreras i samhället igen, vilket är något som ingen riktigt varnade mig för. 

En annan stor utmaning som jag står inför med CF är behandlingsbördan. För närvarande gör jag flera behandlingar för att rensa luftvägarna, vilket inkluderar inhalerade läkemedel och en västmaskin. Dessa behandlingar tar cirka 45 minuter och jag gör dem två gånger om dagen. Efter behandlingarna hostar jag ofta upp så mycket slem att jag måste lägga mig ner och vila, vilket tar ytterligare tid från skolarbete, hobbyer och umgänge med vänner. Det är svårt att hinna med mina behandlingar samtidigt som jag ska sköta skolan och andra åtaganden. 

Men det kanske mest frustrerande med CF för mig är att även om jag följer hela mitt behandlingsschema till punkt och pricka, så försämras ändå min lungfunktion och jag kan inte leva det liv jag vill.

Förra året sa en professor till mig att det kanske vore bättre för mig att inte söka till läkarutbildningen på grund av min CF, eftersom det kan vara för krävande att hänga med. Även om han hade goda avsikter var det första gången som jag verkligen insåg att CF har begränsat mig på så många sätt.

Många av mina jämnåriga behöver inte oroa sig för begränsningarna i sin hälsa. Jag känner att CF har hindrat mig från att utforska världen och ta mig an nya möjligheter. Mina vänner kan bo var de vill. De kan ha de karriärer de drömmer om. De behöver inte oroa sig för att bli sjuka eller hamna på sjukhus. 

Precis som mina vänner har jag många mål. Jag är intresserad av biomedicinsk vetenskap och jag hoppas kunna arbeta inom sjukvården. Men till skillnad från dem har jag aldrig riktigt känt ett liv utan oro. 

För mig innebär en framtid med en behandling för CF en framtid där jag kan vara fullt närvarande och nyfiken istället för försiktig. För mig innebär en framtid med en behandling för CF en framtid utan oro.

Ett särskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. för deras tier 1-sponsring av vår kampanj för CF Awareness Month.