En mammas perspektiv: Fira mors dag med Emilys mamma

Emily's Entourage vill önska en riktigt glad Mors dag till alla speciella mammor där ute! För att fira denna viktiga dag bad vi supermamman Liza att svara på några frågor och dela med sig av sina tankar som mamma till Emily, Coby, Julia och Annie.

Vad tänker du på när du firar mors dag i år?

Jag älskar mors dag. Jag lever alltid dagen till fullo. Jag vaknar pigg och tidigt, äta en härlig brunch med min familj och njuta av det vackra vädret. Jag firar varje mors dag så rikligt som möjligt eftersom jag inte tar dem för givna.

Mors dag är inte bitterljuv för mig och har aldrig varit det. Det har alltid varit en dag av djup uppskattning för att jag har fyra underbara barn.

Emily firade nyligen sin 30-årsdag. Vilka är dina förhoppningar, drömmar och farhågor kopplade till denna milstolpe?

Jag vill alltid göra födelsedagar så speciella, så perfekta - särskilt för Emily. Hennes födelsedagar kommer mer med ett sting av rädsla och oro. Det är alltid en sådan stor uppbyggnad att veta att det är ett annat år. Jag blir rädd. Mina förhoppningar är att vi ska kunna hitta något som kan hålla Emily vid liv så att nya behandlingar och förhoppningsvis ett botemedel kan komma i tid för att rädda henne. Vi rör oss åt det hållet. Vi måste bara fortsätta att röra oss i den riktningen riktigt, riktigt snabbt.

Ok, nu till lite roliga saker. Vad är ett lite känt faktum som de flesta människor förmodligen inte vet om Emily?

När Emily var liten hade hon tre låtsaskompisar: Louie, Nookie och Ockie. Du vet hur barnen på en lekplats med en sandlåda delar sina leksaker? De andra barnen i sandlådan delar med sig av sina spadar och hinkar, och Emily delar med sig av sina fantasivänner. Hon har alltid haft en vild fantasi!

Vad betyder den växande Emily's Entourage-rörelsen för dig personligen?

Responsen på Emilys Entourage har varit helt otrolig. Det ger mig hopp att veta att det finns så mycket godhet och vänlighet i världen och att människor verkligen vill hjälpa till, även främlingar.

Först fokuserade vi uteslutande på att samla in pengar. Nu investerar vi pengarna i banbrytande forskning som är inriktad på Emilys sällsynta nonsensmutation. Det här har aldrig gjorts tidigare med den grad av fokus, finansiering och samordning som Emily's Entourage bidrar med. Det är fantastiskt att se, men det går inte ett ögonblick utan att vi blir smärtsamt medvetna om den tickande tidsbomb som vi arbetar för att hinna före.

Med tanke på Emilys hälsotillstånd, var hittar du styrka, hopp och sinnesfrid?

Emily har en lungfunktion på 35%. Varje dag måste hon fatta beslut om vad hon gör och hur mycket energi hon kan göra av med. När hon inte mår bra är det svårt för henne att andas. En förkylning kan vara förödande. Hon har inte utrymme att bli sämre.

Vi försöker att inte tänka för mycket på framtiden. Med Emily och alla mina barn tar jag vara på varje dag. Jag slösar inte med tiden. Jag älskar att vara mamma till mina fyra mycket olika, mycket speciella barn och att bevittna den otroliga kärlek de har till varandra.

Emily's Entourage är en stor källa till styrka. Vi gör något tillsammans som vi inte skulle kunna göra på egen hand. Det är kraftfullt att förändra vetenskapen med fokus på sällsynta nonsensmutationer vid CF. Vi måste bara göra det här snabbt, fortsätta framåt och hålla ögonen på målet.