En ny chans i livet: Vad ska du göra med det?

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Drew Dotson, en vuxen person med CF.

"Min brorson har börjat med Kalydeco", berättade min vän Andy och strålade. "Han går upp i vikt och hans PFT har gått upp. Det är helt otroligt!"

"Det gör mig så glad", utbrast jag.

Detta var en stor seger för gruppen som arbetar med cystisk fibros (CF).

Jag har samlat in pengar till CF sedan barnsben, och lanseringen av Kalydeco 2012 var ett påtagligt bevis på framsteg. Jag tillhörde inte de 4 till 5% av CF-populationen som kunde dra nytta av medicinen, men jag brydde mig inte så mycket om det. 

Jag var bara tacksam över att veta att vi kom någonstans.  

***

När jag växte upp på 90-talet var CF-gemenskapen tätt sammansvetsad - kanske till och med för nära ibland. Varje sommar från 1996 till 2002 deltog jag i ett veckolångt läger för personer med CF. Med tanke på vad vi sedan dess har lärt oss om infektionsrisker* är det svårt att förstå att jag sov i en timmerstuga omgiven av andra flickor i min ålder med CF.

Vi hostade i samklang, svalde enzymer i harmoni och hanterade vår sjukdom tillsammans.

Även om några av mina bästa barndomsminnen föddes på Camp Wak-N-Hak (Vilket namn!), var de senare källan till betydande hjärtesorg. Jag såg hjälplöst på när mina lägervänners sjukdomar gick snabbare än de medicinska framstegen. Jag sörjde deras död som om jag hade förlorat en del av mig själv, för på sätt och vis hade jag det.

Jag kämpade för att förstå varför jag fortfarande var här när de var borta. Jag bar på en enorm överlevnadsskuld när jag fortsatte, osäker på varför jag hade upplevt ett annat resultat. 

Men samtidigt visste jag hur lyckligt lottad jag var som fick leva, och jag kanaliserade min tacksamhet till att samla in pengar. Inga pengar kunde få mina lägervänner att komma tillbaka, men kanske, bara kanske, kunde jag påverka framtida resultat.     

***

Efter Kalydeco kom Orkambi 2015. Och efter Orkambi kom Symdeko 2018. Och med varje nytt läkemedel blev CF-populationen ytterligare segmenterad. Antingen fick man en mirakelmedicin eller så fick man det inte.

Jag minns att jag satt bredvid min kusin, som också har CF, på en bröllopsfest när hon svalde sina magiska piller, och jag längtade efter den dag då jag skulle få dela den glädjen med henne. 

Det var inte så att jag önskade att det var jag istället. Jag ville bara ha det för både av oss.

Sedan kom Trikafta, läkemedlet som sände vågor genom hela CF-communityn. Jag hade haft turen att få Trikafta under en klinisk prövning, men jag var tvungen att avbryta behandlingen på grund av leverrelaterade komplikationer. Jag uppskattade de veckor då jag kunde andas utan att medvetet tänka på det. Jag frågade mig själv regelbundet: "Är det så här livet bör hur det skulle vara?" Men lika snabbt som livet hade förändrats till det bättre när jag började med Trikafta, lika snabbt återupptogs mitt liv med ansträngd andning när jag tvingades sluta med det.

Jag blev både överlycklig och förkrossad när Trikafta fick FDA-godkännande i oktober 2019. Med cirka 90% av CF-populationen på en mirakelmedicin var "de som har" fler än "de som inte har". Jag såg hur en så stor del av CF-gemenskapen blomstrade, och jag kunde inte låta bli att känna mig utanför. 

Återigen, det var inte så att jag hoppades på att byta plats med de "rika". Jag ville bara ha det för alla av oss. 

Jag observerade hur de som tog Trikafta kämpade med att bearbeta sina förändrade identiteter och undrade vad de skulle göra med denna nyfunna frihet att leva. Och jag ska erkänna - det var nedslående ibland. Deras förvandlingar var ett levande bevis på den moderna medicinens mirakel.

Ändå verkade det ibland som om de återstående 10% av CF-populationen hade lämnats att räkna ut det på egen hand. 

***

Tillsammans med min lungläkare gjorde vi ett nytt försök med Trikafta under 2021. Den här gången tog jag en gradvis strategi, vilket innebar besök på laboratoriet varannan vecka för blodprov - åtföljd av ångest när jag väntade på att den andra skon skulle falla. Men det hände aldrig, och nu har jag tagit Trikafta i nästan två år! 

Min hosta har nästan försvunnit och mina bihåleproblem är få och långt ifrån varandra. Min energinivå har ökat och jag har nått en hälsosammare vikt. Jag tar fortfarande pankreasenzymer och följer samma andningsterapiregim, men det känns som små olägenheter i ett annars "normalt" liv.  

Det går inte en dag utan att jag tänker på hur tacksam jag är över att ha levt tillräckligt länge för att få uppleva det här genombrottet. Och det går inte en dag utan att jag minns dem som inte är här för att uppleva det - och de 10% av CF-populationen som fortfarande väntar.

När jag växte upp kunde jag inte föreställa mig den framgångssaga jag skulle befinna mig i idag. Men jag skulle lika gärna kunna vara bland de 10% vars liv inte har förändrats - som fortfarande möter CF:s brutala verklighet varje ögonblick varje dag. 

Så till de CF-patienter som, precis som jag, har fått en ny chans att leva: vad tänker du göra med den?

Tänker du låta din framgångssaga sluta med dig?

Eller kommer du att använda din plattform för att förespråka tills vi kan alla ta del av framgången? 

Det är ett enkelt val för mig.

Läs mer om EE:s CF Crewär en grupp människor som är direkt påverkade av CF och som samlas för att samla in pengar och påskynda livräddande genombrott för dem som befinner sig i den sista 10% av CF-samfundet. 

BLI EN DEL AV CF-TEAMET

*Individer med CF har bakterier i lungorna som endast kan spridas till andra personer med CF, vilket kallas "korsinfektion". Dessa bakterier kan vara mycket farliga för personer med CF men utgör ingen risk för personer som inte har CF. För att minska risken för korsinfektion rekommenderas personer med CF att hålla sig på minst 1,5 meters avstånd från andra personer med CF. 

Tack till vår första sponsor för månaden för medvetenhet om cystisk fibros

 

Författaren

Drew Dotson

Drew är en Atlanta-baserad författare som använder sin erfarenhet av cystisk fibros, änkestånd och improvisation för att inspirera och lyfta andra. Hon skriver regelbundet på www.drewdotson.com och arbetar på en memoarbok.