Kampen mot två dödliga sjukdomar: Mitt korståg för att sänka åldern för screening för tjocktarmscancer

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Anna Payne, en vuxen person med CF.

Visste du att personer som lever med cystisk fibros (CF) löper 5-10 gånger större risk att drabbas av tjocktarmscancer? Ja, det visste inte jag heller - tills jag fick diagnosen tjocktarmscancer i stadium 4. Det är en av anledningarna till att jag är så upprörd. 

Som om det inte vore nog att kämpa mot en dödlig sjukdom, kämpar jag nu mot två. CF och tjocktarmscancer härjar skoningslöst mot min kropp, parallellt och utan uppehåll. Det är irriterande att nu veta vad jag inte visste tidigare: Detta resultat kunde lätt ha undvikits med tidig screening för tjocktarmscancer.

Jag var 34 år när jag fick diagnosen koloncancer (jag är 35 år nu). För närvarande är standardrekommendationen för personer med CF att genomgå sin första koloskopi vid 40 års ålder. Jag hade ingen familjehistoria och inga genetiska markörer som pekade på tjocktarmscancer, så jag planerade att följa CF-rekommendationerna och genomgå en screening när jag var 40 år gammal. 

Det är frustrerande att tjocktarmscancer är en av de cancerformer som lättast kan förebyggas. om det upptäcks i tid. Om du upptäcker det sent förvandlas det till den näst mest dödliga cancern. Du är nu i en kamp för ditt liv. 

Det hjälper inte att tjocktarmscancer gömmer sig i skuggorna. Den manifesterar sig vanligtvis som en tyst cancer med få eller inga symtom. Om en person med CF har symtom, efterliknar de ofta symtomen på CF. Den olyckliga sanningen är att det är nästan omöjligt att upptäcka tjocktarmscancer hos en person med CF utan screening. 

Hur många människor går runt med koloncancer just nu utan att veta om det? Det är inte bara skrämmande, det är samvetslöst - för det behöver inte vara så här. 

Min historia avslöjar en lucka, ett misslyckande i systemet. Jag önskar att jag kunde hävda att jag är ett sällsynt undantag, men både data och anekdotiska bevis säger mig att jag är långt ifrån ensam. Nyligen fick jag höra talas om en 26-åring med CF som avlidit i tjocktarmscancer. Jag har hört berättelser om många andra med CF som på liknande sätt har gått bort i ännu yngre åldrar på grund av tjocktarmscancer som upptäckts för sent. Det är en meningslös tragedi.

Efter att ha hört talas om en person med CF som är 26 år gammal och har tjocktarmscancer i stadium 4, samt en annan kvinna i tjugoårsåldern som gick bort 2018, anser jag att rekommendationen för screening av tjocktarmscancer för CF-patienter bör sänkas från nuvarande 40 år, oavsett transplantationsstatus. 

Nästa gång du går till doktorn uppmanar jag dig att be din läkare om en screening för tjocktarmscancer. Inte bara fråga - insistera. Jag vet, jag vet, det är inte särskilt rättvist eller hållbart att lägga den bördan på CF-patienter, men det är en kvarleva som kan rädda liv nu. Din läkare kanske inte vill, men acceptera inte ett nej som svar. Gör ljud ifrån dig! De här samtalen måste ske ansikte mot ansikte, mellan varje person med CF och hans/hennes läkare. Ju fler vi är som trycker på för en screening och kräver att våra röster ska höras, desto större är chansen att de allmänna rekommendationerna ändras. 

Om det här låter för litet och stegvis har du rätt. Men det är så världen förändras.

CF-läkare och vårdcentraler använder de riktlinjer som fastställts av medicinska experter och tillsynsmyndigheter för att avgöra när CF-patienter ska screenas för tjocktarmscancer. Och trots dessa riktlinjer är inte alla CF-läkare medvetna om den välkända förhöjda risken för GI-cancer bland sina patienter. Nya riktlinjer kan också innebära att försäkringsbolagen i slutändan kommer att betala för screeningen om man är under 40 år. 

Tidig screening innebär tidig upptäckt av en annars dold cancer. Tidig upptäckt innebär att cancer upptäcks i tidigare stadier, vilket dramatiskt ökar möjligheten till effektiva behandlingar eller till och med botemedel. Behandlingar och botemedel innebär att man kan rädda liv, liv som betyder något. Liv som mitt. 

Jag förespråkar inte bara för mig. Vi hittade min tjocktarmscancer i det senaste möjliga stadiet. Nu ska jag kämpa mot två dödliga sjukdomar och försöka vinna mot alla odds. Det här är min historia, men den behöver inte vara din. Tillsammans kan vi se till att det inte blir så, med ökad medvetenhet och tidiga undersökningar av tjocktarmscancer för alla vuxna med CF.

UPPDATERING FRÅN ANNA FRÅN OCH MED MARS 2024: Jag är lyckligt lottad som fortfarande är här nästan tre år senare. Jag går fortfarande på cellgiftsbehandling varannan vecka och scannas var tredje månad, men jag har bestämt mig för att inte låta CF eller "Kancer", som jag har döpt det till, hindra mig från att förverkliga mina drömmar.

Ett särskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. för deras tier 1-sponsring av vår kampanj för CF Awareness Month.