Bakom kulisserna: Varför jag samarbetade med EE för ett SEEcret-projekt

Möt gästbloggaren Elizabeth Phillipson-Weiner, hjärnan bakom EE:s "hemliga projekt". Av rädsla för att avslöja viktiga ledtrådar kommer vi att hålla introt kort och något kryptiskt. Elizabeth kommer från Lower Merion, PA; hon introducerades till Emily's Entourage av sin syster gentemot sin far, som är medlem i EE:s Scientific Advisory Board och Leadership team; och hennes suveräna talang kan bara matchas av hennes hårda uthållighet och gigantiska hjärta.

Emily och jag gick på samma gymnasium, även om det skiljde ungefär 8 år. Min äldsta syster är ett par år yngre än Emily och jag minns att jag hörde talas om henne och hennes familj när jag växte upp i Lower Merion. Jag växte upp med en forskare och en kiropraktor så vi pratade ständigt om medicin och vetenskap hemma hos oss.

Året då Emily's Entourage grundades var jag förstaårsstudent på NYU. Jag borde ha varit ute och njutit av allt det nya som New York City och min nya skola hade att erbjuda, men som så många gånger förr svek min kropp mig. Jag fick diagnosen Crohns sjukdom när jag var 14 år och kämpade hårt för att få sjukdomen under kontroll under de första 7 åren efter min diagnos. Jag tillbringade större delen av mitt första år på college sängliggande eller i klassrummet.

Min mellansyster Lindsey introducerade mig först till Emily's Entourage via sociala medier. Hon berättade för mig om EE:s arbete och sa att Emilys inlägg fick henne att stanna upp och reflektera varje dag. Jag började följa Emily's Entourage från mitt studentrum.

Crohns sjukdom är en autoimmun sjukdom som drabbar matsmältningssystemet. Min sjukdom yttrade sig i smärta, illamående, frekventa toalettbesök och slutligen inre blödningar. När jag blev inlagd på sjukhuset i 8th grad hade jag förlorat så mycket blod att jag behövde en akut blodtransfusion och inte kunde uthärda narkos under ett ingrepp på ett säkert sätt.

När jag fick min diagnos kände jag mig lättad. Det som jag inte förstod då var ordet "kronisk".

Under de senaste 4 åren har jag varit i en djup remission med min Crohns. Jag har kontroll över mina symtom och kan gå dagar, till och med veckor, utan att känna att jag har en sjukdom. När nya symtom dök upp i höstas blev jag återigen konfronterad med att min sjukdom är kronisk. Efter alla dessa år är det fortfarande svårt för mig att inse att jag har ett medicinskt problem som aldrig kommer att försvinna. Det är som en skugga i hörnet som väntar på att slå ner mig.

Efter alla dessa år är det fortfarande svårt för mig att inse att jag har ett medicinskt problem som aldrig kommer att försvinna. Det är som en skugga i hörnet som väntar på att slå ner mig.

Precis som det var svårt för mig att förstå ordet "kronisk" och allt det för med sig, verkar vi människor inte kunna förstå att sjukdom är något bestående och genomgripande. Vi vill fixa saker och ting, få dem att bli bättre och försvinna.

Det är ännu svårare när det som kroniskt plågar dig är osynligt för andra. Jag insåg snabbt efter att ha blivit utskriven från sjukhuset att människor inte gillar att prata om sjukdomar. Det ledde till att jag blev tillbakadragen under hela gymnasietiden och bara öppnade mig för min familj. Eftersom jag aldrig såg sjuk ut trodde mina lärare och klasskamrater att jag fejkade min sjukdom, och de gick till och med så långt att de berättade det för mina förtvivlade föräldrar under föräldramötena. Jag tänker ofta på hur det skulle ha varit att ha en vän som Emily under den här tiden i mitt liv.

I höstas deltog jag i en låtskrivarretreat i Kalifornien. Vi ombads att skriva ett dagboksinlägg om det vi gillade mest med oss själva och sedan omvandla det till en låt. Jag blev lite chockad över vad jag skrev. Det jag gillade mest var sprunget ur utmaningar som jag hade ställts inför i mitt liv på grund av Crohns.

De saker jag gillade mest föddes ur utmaningar som jag hade ställts inför i mitt liv på grund av Crohns sjukdom.

Med hjälp av mina underbara medförfattare, Nkechi och Emma Holden, föddes "Anyway". Vi hade så roligt när vi skapade låten tillsammans och när vi framförde den för de andra retreatdeltagarna var alla överens om att den här låten kanske skulle kunna hjälpa och inspirera andra. Jag tänkte genast på Emily.

När jag kom hem från min retreat spelade jag upp låten för min familj. Vi var alla överens, jag var tvungen att få låten till Emily! Min pappa, en vaccinexpert som nyligen gick med i EE: s Scientific Advisory Board och Leadership Team, träffade Emily och hennes mamma senare den veckan och sa att han skulle försöka spela den för dem om det fanns tid. När jag gick i säng den kvällen fick jag ett e-postmeddelande från Emily själv och bad om att träffas. Jag var så nervös inför det första mötet men när jag träffade henne smälte mina nerver omedelbart bort.

Emily har en magnetisk, sprudlande personlighet och är den mest omtänksamma person jag någonsin har träffat. Det här är någon som utkämpar sin egen enorma kamp mot kronisk sjukdom och allt hon bryr sig om är min hälsa. Jag hade aldrig pratat med någon som var så lik mig.

Familjen är oerhört viktig för oss båda. Vi har båda syskon som vi avgudar och som vi inte skulle kunna leva utan. Vi oroar oss båda för vad morgondagen kommer att föra med sig med våra sjukdomar, så vi stannar uppe mycket senare än vi borde, antingen för att arbeta eller för att tänka. När morgondagen inte är utlovad försöker man få ut så mycket som möjligt av dagen. Vi har också båda en kärlek och beundran för norra Kalifornien, särskilt Monterey. Jag berättade för Emily att jag planerade att flytta dit. Hon sa att CF håller henne bunden där hon är, men om hon kunde flytta skulle hon flytta dit. Orättvisan i det gjorde ont i mitt hjärta.

Emilys mamma anslöt sig till oss under slutet av lunchen och vi tre kokade ihop en idé om vad vi kunde göra med "Anyway". Resultatet av det mötet har varit över 6 månader av hårt arbete och stora drömmar om en hemlig kampanj för att samla in viktiga medel och medvetenhet om cystisk fibros. Vi kan inte vänta på att du ska få se den!

Det här projektet syftar till att belysa dem som lämnas i mörkret på grund av brist på forskningsfinansiering och uppmärksamhet. Vi kämpar mot tiden för att bota Emily och så många andra människor precis som hon. Under de senaste 6 månaderna har vi fått några otroliga människor att tävla tillsammans med oss. Jag är så glad över att få dela med mig av vår första teaser för projektet med Laura Osnes, tvåfaldigt Tony-nominerad.

Följ med på alla EE:s sociala medier och donation för fler uppdateringar när vi tar dig med bakom kulisserna på "Anyway"-kampanjen.