Emily's Entourage

25 apr 2022

EE tillkännager $178,882 i finansiering för forskning om cystisk fibros

I februari 2022 meddelade vi att Emily's Entourage (EE) beviljade $440,000 i finansiering för två nya anslag för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF). Idag är vi mycket glada...

Läs mer om

08 mars 2022

EE publicerar den första "Final 10% Survey" någonsin och tillkännager ett informativt webbseminarium

Emily's Entourage (EE) är glada att kunna meddela att den första globala undersökningen någonsin om hälsa och perspektiv hos personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av godkända mutationsinriktade läkemedel har genomförts...

Läs mer om

28 februari 2022

EE beviljar $440.000 i Round 6-stöd till forskning om cystisk fibros

Vi är mycket glada över att kunna meddela att Emily's Entourage (EE) har beviljat $440.000 i finansiering för två nya anslag för att främja forskning och läkemedelsutveckling inom cystisk fibros (CF). Bidragen stöder ...

Läs mer om

22 februari 2022

EE lanserar kampanjen "Våga vara sällsynt" under veckan för sällsynta sjukdomar

Rare Disease Week, som inleds i dag inför Rare Disease Day den 28 februari, är en världsomspännande kampanj för att skapa en kritisk medvetenhet om sällsynta sjukdomar. Det är en tid...

Läs mer om

10 februari 2022

Frågor och svar med EE:s första Chief Scientific Officer någonsin, Dr. Chandra Ghose

Vi är så glada över att kunna meddela att Chandra Ghose, PhD, har anslutit sig till Emily's Entourage (EE) som vår första Chief Scientific Officer någonsin. Vi träffade Chandra för att lära oss mer om...

Läs mer om

04 jan 2022

Utnyttja vår superkraft

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Om du känner Emily vet du att hennes superkrafter är många. Hon är smart, omtänksam, medkännande, framåtblickande,...

Läs mer om

23 dec 2021

"The Power of 10" Drive-in-gala firar historisk milstolpe för Emilys entourage

Allt (och vi menar allt) med den 10:e årliga galan Evening with Emily's Entourage, som hölls lördagen den 4 december 2021, var anmärkningsvärt. Först och främst, för att fira vår betydelsefulla...

Läs mer om

20 dec 2021

Möt våra mästare på Drive-In-galan 2021

Vårt program Emily's Entourage (EE) Champions hyllar filantropiska ledare som hjälper EE att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel för människor med nonsensmutationer av cystisk fibros (CF). I år har...

Läs mer om

22 november 2021

Jag tillät mig själv att vara sårbar och blev ödmjuk inför mitt samhälles enorma gensvar

Av Jennie, mamma till ett barn med cystisk fibros När vi går mot Thanksgiving ser jag fram emot lite välbehövlig avkoppling och kvalitetstid med min familj. Men eftersom...

Läs mer om

04 nov 2021

Hur det började: En tillbakablick på lanseringen av EE:s Champions-program

Av Nicholas Dinges, styrelseledamot, Emily's Entourage Jag har känt Emily i 25 år nu (vi gick i mellanstadiet, högstadiet och till och med på college tillsammans!) Men det var inte förrän 7...

Läs mer om

28 okt 2021

Låt oss vara ljuset för de sista 10% för personer med CF

Av Erin Moore, mamma till ett barn med cystisk fibros "De sa väl att han har CF?", sa läkaren medan han klädde på sig sin personliga skyddsutrustning när han kom in i vår...

Läs mer om

07 okt 2021

Ett varaktigt arv: Den 3:e årliga golfutflykten till minne av Zack Bassin

Fredagen den 27 augusti 2021 samlades de som älskade Zack Bassin för att spela en runda på 18 hål - och det var så mycket mer än så. Det här var deras...

Läs mer om

23 sep 2021

Stulna drömmar och frihet: En vuxen med CF:s resa till en dubbel lungtransplantation

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

02 aug 2021

Att tävla mot en tickande tidsinställd bomb: En fars vädjan om att påskynda genombrott för sitt barn med cystisk fibros

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

02 aug 2021

På gränsen mellan den sjuka och den friska världen: En mor berättar om sin avlidna dotters 25 år långa kamp mot cystisk fibros

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

22 juli 2021

Rekapitulation: FDA-lyssningssession för den slutliga 10% för personer med cystisk fibros, värd av Emilys Entourage

Torsdagen den 15 juli 2021 höll Emily's Entourage (EE) en "Patient Listening Session" med US Food and Drug Administration (FDA) för att förespråka för den slutliga 10% av ...

Läs mer om

21 juni 2021

Att rita en framtid utan CF: Sammanfattning av EENY:s virtuella evenemang 2021

Världen är fortfarande drabbad av en global pandemi och personliga möten, som visserligen börjar få fäste, är fortfarande inte en helt säker verklighet för många, så Emily...

Läs mer om

27 maj 2021

Att leva min dröm - med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Steve Bell, varumärke för hälso- och sjukvård ...

Läs mer om

13 maj 2021

Möt 2021 års EENY-mästare

Om Champions Emily's Entourage (EE) Champions-kampanjen uppmärksammar filantropiska ledare som bidrar till att göra skillnad i uppdraget att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel mot cystisk fibros...

Läs mer om

12 maj 2021

Utbildning och gemenskap: Livslinjer för att leva med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Katie Fielding, en lärare, ...

Läs mer om

Blogg

EE tillkännager $178,882 i finansiering för forskning om cystisk fibros

EE publicerar den första "Final 10% Survey" någonsin och tillkännager ett informativt webbseminarium

EE beviljar $440.000 i Round 6-stöd till forskning om cystisk fibros

EE lanserar kampanjen "Våga vara sällsynt" under veckan för sällsynta sjukdomar

Frågor och svar med EE:s första Chief Scientific Officer någonsin, Dr. Chandra Ghose

Utnyttja vår superkraft

"The Power of 10" Drive-in-gala firar historisk milstolpe för Emilys entourage

Möt våra mästare på Drive-In-galan 2021

Jag tillät mig själv att vara sårbar och blev ödmjuk inför mitt samhälles enorma gensvar

Hur det började: En tillbakablick på lanseringen av EE:s Champions-program

Låt oss vara ljuset för de sista 10% för personer med CF

Ett varaktigt arv: Den 3:e årliga golfutflykten till minne av Zack Bassin

Stulna drömmar och frihet: En vuxen med CF:s resa till en dubbel lungtransplantation

Att tävla mot en tickande tidsinställd bomb: En fars vädjan om att påskynda genombrott för sitt barn med cystisk fibros

På gränsen mellan den sjuka och den friska världen: En mor berättar om sin avlidna dotters 25 år långa kamp mot cystisk fibros

Rekapitulation: FDA-lyssningssession för den slutliga 10% för personer med cystisk fibros, värd av Emilys Entourage

Att rita en framtid utan CF: Sammanfattning av EENY:s virtuella evenemang 2021

Att leva min dröm - med CF

Möt 2021 års EENY-mästare

Utbildning och gemenskap: Livslinjer för att leva med CF

Prenumerera på vår blogg