Dagens gästblogginlägg skrevs av Emily och anpassades från ett tal som hölls vid Global Genes och Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Som så många ... Läs mer om
Bronwyn Breitner, EE:s stora och djärva tänkare Detta blogginlägg är en del av vår bloggserie sEEcret sauce som lyfter fram några av våra mest integrerade teammedlemmar i Emily's Entourage. .... Läs mer om
Emily's Entourage är verkligen på väg att lyfta. Det finns ingen som kan stoppa oss. Hur vet vi det? Eftersom vi tog oss till New York City för första gången och - fuggedaboutit Brooklyn! - ...det... Läs mer om
Den här veckan är Emily så hedrad att ta med det bästa av Emily's Entourage till den 6: e årliga Doctors 2.0 & You, Europas främsta digitala hälsoevenemang och Emilys mycket ... Läs mer om
Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av EE-communityn för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens bloggbidragare är Rebecca Fox Starr,... Läs mer om
Emily's Entourage drar ut alla stopp för att fira National Cystic Fibrosis Awareness Month! Oavsett om du är en lojal EE-supporter eller ny i denna fantastiska entourage, vänligen ta en ... Läs mer om
Ett gästblogginlägg av Emily om hennes knep för att inspirera till skrivkreativitet och produktivitet när hon har en deadline. Alla som känner mig och vet hur jag arbetar har... Läs mer om
Liza Kramer, Emily och EE:s björnmamma Det här blogginlägget är en del av vår bloggserie sEEcret sauce som lyfter fram några av våra mest integrerade teammedlemmar i Emily's Entourage. Målet är att... Läs mer om
Under Rare Disease Week kommer Emily att ta med sig budskapet från Emily's Entourage till Vertex Pharmaceuticals i Boston, Massachusetts. Hon kommer att använda sin berättelse som patient med en sällsynt... Läs mer om
Vi är uppe i himlen. Vi är på moln nio. Vi är överlyckliga, och allt beror på den otroliga, oförglömliga kvällen den 5 december 2015 då Emilys Entourage -... Läs mer om
Allt började med en liten idé om att utöka vår räckvidd och hjälpa till att samla in mer pengar ... Emily's Entourage har så många ambassadörer runt om i landet som är verkliga pionjärer. Vi... Läs mer om
Födelsedagar kan vara bitterljuva här, eftersom vi älskar chansen att fira Emily och omge henne med kärlek och skratt, men vi tvingas samtidigt inse att vi inte kan... Läs mer om
2015 var MAJOR. Så vansinnigt stort att det enda sättet att sammanfatta det var med en gammal hederlig topp 10-lista och en fantastisk video med höjdpunkter i slutet. Så... Läs mer om
Nick Dinges, killen att vända sig till för.... Allt EE Under de kommande månaderna planerar vi att presentera en serie blogginlägg som belyser några av våra mest integrerade Emily's Entourage-team ... Läs mer om
Ända sedan början av Emilys Entourage - ja, faktiskt innan det ens fanns ett Entourage - har varmluftsballonger varit en speciell symbol för familjen Kramer-Golinkoff. Du har förmodligen... Läs mer om
Emily's Entourage anordnade ett Key Opinion Leaders Meeting i Philadelphia den 9 september, där forskare i världsklass samlades för att brainstorma fram nya, okonventionella metoder för att behandla Emilys sällsynta CF-mutation och de... Läs mer om
Om du inte har märkt det så är vi väldigt glada över att det nu är mindre än en månad kvar till vår årliga Evening with Emily's Entourage Gala lördagen den 5 december! Vi vet... Läs mer om
För ett par veckor sedan hade jag förmånen att tala på Stanford Medicine X och fungera som en ePatient-rådgivare för en ny klass av ePatienter, individer som har befogenhet att... Läs mer om
Här på Emily's Entourage är vi dedikerade till att ge dig nytt innehåll fullt av ärlighet, passion och information. Med spänning presenterar vi den första i en ny bloggserie, "Faces ... Läs mer om
Inom gruppen med cystisk fibros ("CF") är den enkla, ofta ofrivilliga, handlingen att ta ett andetag något som väcker djupa känslor. Bland andra symtom har CF-patienter att göra med slembildning i luftvägarna och... Läs mer om
Vi kommer att använda denna information för att skicka dig nyheter och uppdateringar om Emily's Entourage och erbjuda möjligheter att stödja vår forskning.