Blommande tillsammans: En natt av hopp på 2024 Emily's Entourage Gala

En strålande lördagskväll den 5 oktober 2024 blev Mann Center for Performing Arts i Philadelphia en ledstjärna för hopp och enighet när Emily's Entourage (EE) höll sin årliga gala Evening with Emily's Entourage, "Efflorescence". Detta år markerade en viktig milstolpe -13-årsjubileum för Emily's Entourageett bevis på organisationens orubbliga engagemang för cystisk fibros (CF)-samhället. Efter två år i rad med regnigt väder kom gästerna till en kväll fylld av solsken och optimism, ivriga att hedra motståndskraften hos dem som drabbats av CF och att bevittna de blomstrande framstegen inom forskningen för de sista 10% som fortfarande saknar mutationsinriktade behandlingar.

Ledare inom näringsliv och filantropi, unga yrkesverksamma, samhällsmedborgare och innovatörer från bioteknik- och biovetenskapssektorerna samlades under ett tält, förenade i sitt engagemang för att främja livräddande behandlingar för de sista 10% i CF-samhället. Kvällen inleddes med en festlig champagnetoast, där VIP-sponsorer och högt värderade gäster välkomnades till en exklusiv mottagning med fantastisk utsikt över Philadelphias lysande skyline. Den varma atmosfären speglade perfekt årets tema, "Efflorescence", som symboliserar den spirande potentialen hos innovativa behandlingsmöjligheter för de sista 10% i CF-communityn.

När deltagarna anlände möttes de av drycker, snacks och hjärtliga välkomnanden från familjen Kramer-Golinkoff, som njöt av festligheterna från säkerheten i ett privat tält och skyddade EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, som fortsätter att navigera genom utmaningarna med CF i framskridet stadium.

Efter VIP-mottagningen förflyttade sig gästerna till ett andra tält för huvudprogrammet, som streamades live för supportrar från hela världen. Coby Golinkoff, styrelseledamot i EE och Emilys bror, var kvällens konferencier och guidade både de fysiska och virtuella deltagarna genom en upplyftande hyllning till tillväxt, motståndskraft och de omvälvande framsteg som görs i strävan att hitta genombrott för de sista 10% i CF-samfundet.

"Ikväll fyller Emily's Entourage 13 år. En tid av transformation, 13 markerar övergången mellan att växa ur den du var och kliva in i den du kommer att bli. Det är en milstolpe för att bli." - Coby Golinkoff

"När vi startade Emily's Entourage 2011 började det som ett litet frö till en idé", fortsatte Coby med övertygelse. "Nu håller det som en gång var tidiga frön av hopp på att förvandlas till lovande knoppar - knoppar av framsteg. Det är banbrytande behandlingar som förlänger och förbättrar livet för de sista 10%. Det är kliniska prövningar som når ut till verkliga människor med CF. EE är i full blom!"

Coby erkände det orubbliga engagemanget hos EE:s ledning och personal, det vetenskapliga samfundet, CF-företagen och den bredare Entourage, som alla har skapat förutsättningar för EE att blomstra. Han uttryckte sin djupa tacksamhet till evenemangets generösa sponsorer, inklusive Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc, Dream Team Sponsors cystetic Medicines, Inc och Boehringer Ingelheim, Individual Presenting Sponsors Jill och Mark Fishman, Marcia och Ned Kaplin och Eli and Pauline Nierman Family Foundation samt in-kind donatorer som Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services och Remixologists.

"Det är er kollektiva energi som gör det möjligt för oss att växa till vår fulla form." - Coby Golinkoff

Därefter presenterade Coby Shannon Zizzamia, som talade passionerat om sin koppling till EE. "Emily's Entourage har en mycket speciell plats i mitt hjärta", sa hon och berättade om sitt första möte med organisationen 2019. Hon uttryckte beundran för Emilys ihärdighet när det gällde att kämpa för personer med CF och sa: "Istället för att sitta och vänta gjorde hon något åt det. Hur extraordinärt är inte det?"

Hennes hjärtliga hyllning kulminerade i ett gripande erkännande av familjen Borgioni - galans hedersgäster - och deras kollektiva motståndskraft, särskilt eftersom båda deras söner modigt levde med CF, inklusive Michael, som gick bort 2019.

Efter Shannon förkroppsligade Barb Borgioni styrka och kärlek när hon talade till publiken. "Jag är så stolt och hedrad över att få stå här och tala inför en sådan otrolig grupp människor", började hon och uttryckte djup tacksamhet till Emily, Liza och hela EE-teamet för den ära som hennes familj fått. Hon reflekterade över sin familjs egen resa med CF och berättade om deras första son Joeys diagnos när han bara var 16 månader gammal och om de utmaningar de stod inför när deras andra son Michael föddes med samma sjukdom.

"Vi hade 25 år fyllda med fantastiska minnen", berättade Barb. När hon talade om den hjärtskärande förlusten av Michael samlade hon publiken med en kraftfull uppmaning till handling som drevs av hopp och brådska: "Vårt sätt att gå vidare är att kämpa med allt vi har för att hitta ett botemedel mot den sista 10%... så att ingen någonsin ska behöva gå igenom det som vår familj och andra i det här rummet har gått igenom."

Joey Borgioni avslutade hedersgästernas tal med en innerlig hyllning till sin bror. "När du vet att den här sjukdomen aktivt försämrar din kropp får det dig att inse hur skört och värdefullt livet kan vara", reflekterade Joey.

"Tyvärr för de personer med CF i finalen 10%, är vi bara ett genombrott kort. Det är för detta Emily's Entourage kämpar." - Joey Borgioni

Efter ett videomontage som inte bara lyfte fram de vetenskapliga framsteg som EE driver fram utan också berättelserna från andra som lever med CF, höll Emily sitt djupt personliga och djupgående anförande från familjen Kramer-Golinkoffs tält på andra sidan arenan. Hon berättade om hur snabbt livet med CF kan förändras och delade med sig av ett ögonblick från sin 39-årsdag i januari i år. Efter en dag fylld av kärlek, lycka och en känsla av att vara frisk slog CF till utan förvarning i form av en allvarlig lungblödning.

"Så är livet med CF. Jag lever med en ständig medvetenhet om att något katastrofalt kan lura, redo att när som helst vända upp och ner på mitt liv och min framtid", förklarar hon.

Hon talade sedan om den surrealistiska upplevelsen av att ha överlevt sin förväntade livslängd med en så aggressiv sjukdom, och de blandade känslor som kommer med att närma sig sin 40-årsdag i januari - en milstolpe som hon aldrig hade föreställt sig att hon skulle nå.

Hennes syster Julia upprepade dessa känslor i sitt eget tal och reflekterade över den ofattbara resan att se Emily överträffa de förväntningar som läkarna en gång ställde, och hennes sorg när hon ser hur tiden går och hur Emilys hälsa stadigt försämras.

"Som CF-landskapet ser ut idag är det Emily som gör det", säger Julia.

"Men jag vill inte att 40 ska vara en mållinje för min syster att ta sig över. Något att överleva till. Jag vill att 40 bara ska vara ännu en brytpunkt. Något att leva bortom. Och jag vill, mer än något annat, att det ska vara en av många kommande." - Julia Kramer-Golinkoff

Julias uppmaning till handling sporrade publiken och tillsammans med hennes bror Coby ledde de en fem minuter lång generositetskampanj, överträffade kvällens insamlingsmål och samlade in en imponerande summa på $1,34 miljoner kronor till stöd för innovativ CF-forskning. Dessutom tillkännagav de den pågående matchningskampanjen $500kdär alla donationer kommer att matchas dollar för dollar till och med den 22 december 2024 - vilket fördubblar effekten av varje gåva i sökandet efter ett botemedel för dem som, liksom Emily, väntar med spänd men avtagande andedräkt.

Galan var inte bara ett evenemang; det var en hyllning till motståndskraft, kärlek och den orubbliga andan i CF-samhället, alla förenade i strävan efter ett botemedel för 100% av individer med CF. Tack till alla som gjorde den här kvällen möjlig - tillsammans blommar vi för en ljusare morgondag.

Se programmet i sin helhet nedan och kolla in vår bilder från evenemanget här.