EE lanserar kampanjen "Våga vara sällsynt" under veckan för sällsynta sjukdomar

Rare Disease Week, som inleds idag inför Rare Disease Day den 28 februari, är en världsomspännande kampanj för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar. Det är en tid för samhället att samlas för att öka medvetenheten om frågor som påverkar samhället för sällsynta sjukdomar och fira vad det innebär att leva med en sällsynt sjukdom, inklusive cystisk fibros (CF). 

Vad är en sällsynt sjukdom? 

I USA är en sällsynt sjukdom en sjukdom som drabbar färre än 200.000 personer. Det finns 7 000 sjukdomar som anses vara sällsynta och som drabbar ungefär en av tio amerikaner. Även om var och en av dessa sjukdomar är "sällsynta" individuellt, är verkligheten den att sällsynta sjukdomar kollektivt sett faktiskt är ganska vanliga. Faktum är att det finns över 300 miljoner människor världen över som lever med en sällsynt sjukdom. Det är 5% av den globala befolkningen! Trots förekomsten av sällsynta sjukdomar har 90% av de sällsynta sjukdomarna inte någon FDA-godkänd behandling.

Det sällsyntaste av det sällsynta

CF är en sällsynt sjukdom som drabbar 30.000 personer i USA och 70.000 personer i hela världen. Under de senaste åren har livräddande behandlingar utvecklats för 90% av CF-populationen, men de med sällsynta nonsensmutationer av CF tillhör den yttersta 10% av CF-populationen som inte drar nytta av några av dessa framsteg. De tillhör de mest sällsynta av de sällsynta, och väntar fortfarande med andan i halsen på sin livräddare. 

Däri ligger Emily's Entourages enda fokus: att påskynda livräddande forskning och läkemedelsutveckling för dem som befinner sig i den sista 10% av CF-populationen, med fokus på CF-nonsensmutationer.

"På EE tror vi att ingen sjukdom eller mutation är för sällsynt för att betyda något", säger EE:s grundare Emily Kramer-Golinkoff. "Vår förhoppning är att Rare Disease Week ska öka uppmärksamheten och påskynda forskning och läkemedelsutveckling för alla sällsynta sjukdomar, inklusive CF, så att ingen hamnar på efterkälken."

Med tanke på vårt fokus på en sällsynt grupp mutationer inom en sällsynt sjukdom ligger vårt medlemskap i sällsynthetsgemenskapen oss varmt om hjärtat. Att gå samman med den bredare gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar är en påminnelse om att vi inte är ensamma i denna strävan och att sällsynt trots allt inte är så sällsynt. 

Veckan för sällsynta sjukdomar 2022: "Våga vara sällsynt"

För att markera Rare Disease Week 2022 kommer EE att fira vad det innebär att leva med en sällsynt sjukdom som CF genom en veckolång digital kampanj som heter "Dare to be Rare". 

Inom gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar uppfattas "sällsynt" ofta som marginaliserat, bortglömt eller för ovanligt för att betyda något. Kampanjen "Dare to be Rare" vänder på steken och visar att det inte är något dåligt att vara sällsynt. I själva verket kan det vara det som gör oss unika, dynamiska, intressanta och kraftfulla.

Under Rare Disease Week kommer EE att dela information och insikter på sociala medier som firar denna kvalitet av sällsynthet, inklusive ett särskilt meddelande från en av EE:s mest framstående supportrar. Vi kommer att lyfta fram att "sällsynta" egenskaper är universella även utanför sällsynta sjukdomar och avslöja att det som är "sällsynt" faktiskt kan vara vanligare än vad de flesta människor inser.

Våga vara sällsynt med oss

Vi bjuder in dig att tillsammans med oss bära din sällsynthet som den hedersbetygelse den verkligen är. Gå till vår Facebook eller Instagram för att se Emily visa upp sina ränder och för att lägga till dina i konversationen! 

Våga vara sällsynt >>

Tack till våra sponsorer för veckan för sällsynta sjukdomar

Viatris

Horisont