Hängiven ett botemedel: Att hantera CF i livet och kärleken

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av EE-communityn för att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens gäst är Sigrid Ladores, barnsjuksköterska, forskare inom CF:s reproduktiva hälsa och CF-hustru. När hon berättar om sin familjs unika utmaningar i kampen mot den sällsynta, genetiska sjukdomen påminner hon oss om att CF inte har en chans när man är utrustad med en orubblig känsla av beslutsamhet och hopp. 

CF-communityn må vara liten, men den är stark. En sjukdom som klassificeras som "sällsynt" innebär att personer och familjer med CF måste gå samman och vara högljudda i sin kamp för att hitta ett botemedel. Och Emily är en av de mest högljudda kämpar jag någonsin har träffat.

Jag träffade Emily första gången på University of Alabama i Birmingham (UAB) under ett symposium om sällsynta sjukdomar 2018 där hon var en inbjuden talare. Jag är biträdande professor vid UAB School of Nursing och deltog i symposiet för min professionella utveckling.

När jag gick in i auditoriet för att leta efter en plats hörde jag en omisskännlig hosta som jag genast kände igen från min erfarenhet av CF.

När jag gick in i auditoriet för att leta efter en plats hörde jag en omisskännlig hosta som jag genast kände igen från min erfarenhet av CF. Jag tänkte genast: "Bra, jag hoppas att någon är här för att prata om CF." Jag hade ännu inte öppnat symposiets agenda för att se att Emily faktiskt var en av talarna - och vilken passionerad talare hon var!

Hon slog knockout (pun intended) på rummet med sin humor, charm och tydliga passion för att hjälpa "10-procentarna" (de 10% av individerna med CF som fortfarande inte har någon modulatorbehandling för sina mutationer). Publiken var synbart inspirerad av denna lilla dam som har samlat in miljontals dollar för att finansiera forskning som syftar till att hitta behandlingar för de 10 procenten.

När hon var klar sökte jag upp henne och hälsade henne med "Go Quakers!" Det var lätt att få kontakt mellan två tjejer från Philadelphia, och vi fann snabbt varandra genom att vi hade tagit examen vid Penn University och var engagerade i att hjälpa personer med CF. Nästa dag skickade vi en mängd e-postmeddelanden till varandra och det var tydligt att vi började bli stora fans av varandras arbete. Sedan bjöd hon in mig att skriva en gästblogg för hennes webbplats, och jag tackade glatt ja.

Varför brinner jag för "allt som har med CF att göra"? Jag är barnsjuksköterska och har tagit hand om CF-patienter och deras familjer i mer än 20 år. Jag är också forskare och undersöker reproduktiva hälsofrågor vid CF.

Men viktigast av allt är att jag är gift med en man med CF. Mina personliga och yrkesmässiga liv korsas i CF, och jag är djupt hedrad över att få arbeta med och lära mig av CF-gemenskapen. På den personliga sidan har jag varit gift med Andrew i nästan 19 år. Vi lever ett bra liv. Det är inte nödvändigtvis ett enkelt liv, men det är ett mycket bra liv. Vi lever varje dag med tacksamhet.

Vi lever ett bra liv. Det är inte nödvändigtvis ett lätt liv, men det är ett mycket bra liv. Vi lever varje dag med tacksamhet.

Att skriva den här bloggen fick mig att reflektera över de upp- och nedgångar som livet med CF innebär. De svåraste tiderna är när Andrew är inlagd på sjukhus, vilket tack och lov har blivit färre sedan lungtransplantationen. Före transplantationen och före barnen tillbringade han 2-3 veckor var 3-4:e månad på sjukhus på grund av CF-exacerbationer, och jag tillbringade de flesta nätterna i hans sjukhusrum. Nu när vi har två barn övernattar jag inte hos honom eftersom jag måste ta hand om barnen samtidigt som jag arbetar heltid. Det är då vi känner mest av CF:s intrång i våra liv.

Separationen från barnen är svår för Andrew, och vi är tacksamma för att tekniken håller oss uppkopplade. Så roligt det är att vårt lilla barns första meningar inkluderar: "Pappa, varför pratar du i telefon?" när de pratade på FaceTime. Precis som Emily tror vi på kraften i att använda sociala medier på ett positivt sätt. Under Andrews mest kritiska stunder kände vi kärleken, stödet och bönerna från familj, vänner och till och med främlingar från hela världen. När Andrew låg i respirator och inte kunde tala läste jag upp de vänliga meddelanden som alla skrev på Facebook för honom. Han kände i sin tur att människor stöttade honom och hans tillfrisknande.

Att hantera CF är ett dagligt slit och påverkar vår familj precis som alla andra familjer med en kronisk sjukdom. För att inte låta CF styra ditt liv måste du förebygga sjukdomen genom att hålla fast vid din dagliga medicinering, rätt kost och motion.

Vi fattade det medvetna beslutet att involvera våra barn från tidig ålder för att utbilda dem om CF och få deras hjälp att "ta hand om" sin pappa på dåliga dagar. Vår son lärde sig hur man ger effektiv bröstfysioterapi genom att se mig "klappa" på hans pappa när han var tre år gammal. Han gjorde den perfekta "koppen" med sina små händer och visste vilket ljud som skulle framkallas när han klappade på sin pappas rygg. Och när jag kopplade in hans pappas centrala venkateter var han min lilla assistent, komplett med egna handskar och mask.

Livet efter en transplantation innebär sina egna utmaningar. På grund av Andrews nedsatta immunförsvar måste vi begränsa hans exponering för bakterier, så vi bestämde oss för att anställa en barnflicka i stället för att placera vår andra son på dagis. Vi vidtar försiktighetsåtgärder för att hålla Andrew säker och frisk, men vi låter inte heller CF begränsa vad vi gör individuellt eller som familj.

Andrew började studera juridik i slutet av 30-årsåldern och hans FEV1 (ett mått på lungkapacitet) var också i nedre delen av 30-årsåldern. Han tog ledigt två terminer för att återhämta sig efter sin lungtransplantation och avslutade sedan sin examen. Han är nu praktiserande advokat.

Samtidigt som jag genomgick fertilitetsbehandlingar för att bli gravid med vår första son och tog hand om Andrew var jag doktorand och sjuksköterskeutbildare på heltid. Jag blev klar med min doktorsexamen två år efter hans lungtransplantation. Före och efter barnen och före och efter transplantationen reste vi världen runt med syrgastuber, kanyler, nebulisatorer och dussintals mediciner, leksaker och blöjor. Att ta sig igenom säkerhetskontrollen på flygplatsen var inte alltid så roligt, men vi gjorde det och vi blev bra på det.

Så skulle jag välja att gifta mig med Andrew igen, med vetskapen om de svårigheter som det innebär att älska och leva med någon som har en kronisk, livsbegränsande sjukdom? Ja, det skulle jag.

Så skulle jag välja att gifta mig med Andrew igen, med vetskapen om de svårigheter som det innebär att älska och leva med någon som har en kronisk, livsbegränsande sjukdom? Ja, det skulle jag. Våra barn har lärt sig medkänsla, hur man möter motgångar och rädsla med mod och envishet, och hur man omfamnar livet trots dess osäkerhet. Men skulle jag vilja se ett botemedel mot CF så att jag inte behöver oroa mig för att bli änka förr snarare än senare? Ja, absolut. Så Emily, jag är med dig - förespråkar, samlar in pengar och kämpar för att hitta ett botemedel under vår livstid.