Att rita en framtid utan CF: Sammanfattning av EENY:s virtuella evenemang 2021

Världen är fortfarande drabbad av en global pandemi och personliga möten, som visserligen börjar få fäste, är fortfarande inte en helt säker verklighet för många. Emily's Entourage (EE) inledde därför arbetet med att omvandla EENY, ett traditionellt New York-baserat evenemang, till ett virtuellt format igen. Men den här gången var det annorlunda: våren - och löftet om covid-19-vaccinerna - låg i luften.

Med denna förnyade energi och detta hopp som drivkraft föddes "The Magic Line: Drawing a Future Without CF", ett virtuellt evenemang som anordnas av EENY, föddes.

Temat för evenemanget byggde vidare på EE:s kampanj "The Magic Line" i december 2020 och hämtade inspiration från barnboken "Harold och den lila kritan". Harolds lila krita gjorde det möjligt för honom att rita allt som hans fantasi tillät. Temat var en påminnelse om vår egen kraft att skapa den värld vi drömmer om - en värld utan cystisk fibros (CF).

Visionen var klar, men de svåraste frågorna återstod. I dessa tider av Zoom-utmattning, skulle folk dyka upp? Med så mycket nöd och behov i världen idag, skulle folk donera? Vi är glada att kunna berätta att de verkligen dök upp och donerade! Detta var en virtuell händelse för historieböckerna!!!

Evenemanget inleddes av en känd värd, författare, producent och investerare (en sann multihyphenate!), Erin Fostersom under kvällen förde in sin karaktäristiska torra, deadpan-humor. Erin hälsade alla välkomna och berättade hur hon introducerades till Emily genom en gammal familjevän och fick höra talas om Emily's Entourage.

"Emily är i en klass för sig, en riktig förändringsaktör och en riktigt grym entreprenör", säger Erin.

Erin fortsatte med att presentera evenemangets rockstjärneordföranden, Emilys bror Coby Kramer-Golinkoff och kära vän Jessica Rotman, som berättade varför Entourages stöd är så viktigt just nu. För närvarande finns det banbrytande behandlingar för 90% av CF-populationen, men för de återstående 10% finns det fortfarande ingenting.

För att illustrera hur kraftfulla de nya behandlingarna är hörde vi kortfattat från Mary Frey och Gunnar Esiasontvå vuxna med CF som på ett kraftfullt sätt berättade om hur deras liv har förändrats av dessa nya, riktade behandlingar.

Gunnar förklarade: "Inom loppet av sju till tio dagar öppnades min framtid. Mitt liv med cystisk fibros förändrades enormt."

Mary delade liknande känslor. "Jag inser fortfarande att det här är mitt", säger hon. "Och att jag har möjlighet att leva."

Effekterna av dessa nya genombrott är dramatiska, men de gynnar bara 90% av CF-populationen. För de sista 10% av CF-befolkningen, inklusive de som har sällsynta "nonsensmutationer" av CF som Emily, finns det fortfarande ingenting. CF är fortfarande samma mördarsjukdom som den alltid har varit.

"Det är därför vi är här i kväll, för 90% är enastående, men det är inte tillräckligt bra", sa Coby.

Jess riktade sedan ett stort tack till de sponsorer som gjorde evenemanget möjligt, däribland Presenting sponsor, Vertex Pharmaceuticals; Amethyst sponsor, Genentech; Violet sponsor, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka och Viatris; tillsammans med många andra.

Därefter hörde vi från medlemmar i CF-samfundet som ingår i den sista 10%-gruppen som inte har nytta av de befintliga riktade behandlingarna. De delade med sig av sina utmaningar och rädslor med att leva med CF och vara en del av den sista 10%-gruppen, men också av sina förhoppningar om ett genombrott och sin tacksamhet till EE.

"Jag kan inte låta bli att undra när det blir min tur och jag kan inte låta bli att känna mig rädd för att hamna på efterkälken", förklarade Stacy Carmona, en vuxen person med CF. "[Emily's Entourage] ger mig hopp om att människor som jag med CF kommer att få en behandling eller ett genombrott under vår livstid."

Miguel Angel Rodriguez, pappa till ett barn med CF, instämde i den uppfattningen. "För oss är Emily's Entourage den enda ledstjärnan av hopp för dem av oss som har nonsensmutationer."

Deras vittnesmål gav en viktig påminnelse om vad som står på spel och om de människor och familjer som EE arbetar så outtröttligt för att rädda.

Erin återvände för att introducera nästa del av kvällen, en stor höjdpunkt i det virtuella evenemanget! I år hade Emily äran att i stället för en keynote bli intervjuad av Rebecca Jarvis, Chief Business, Technology and Economics correspondent på ABC News och skapare och värd för podcasten "No Limits with Rebecca Jarvis" som porträtterar kvinnliga VD:ar, grundare och innovatörer.

Erin beskrev intervjun med Emily och Rebecca som "en matchning gjord i himlen" och vi instämmer helhjärtat. De diskuterade vad som driver Emily, vad som ger henne hopp, hur hon hanterar att vara en kvinnlig entreprenör samtidigt som hon lever med och bekämpar sin egen sjukdom och så mycket mer. Rebecca beskrev Emily träffande som "en kvinna med ett uppdrag".

Intervjun avslutades med att Rebecca frågade Emily: "Om du kunde få människor att ta med sig en lärdom från ditt liv och från dina erfarenheter, vad skulle det vara?"

"Det är så lätt att gå genom livet och anta att andra människor är smartare, har mer tillgång till saker eller har allt under kontroll", svarade Emily. "Det jag har lärt mig av EE är att ibland du är precis den kraft som världen behöver för att leda en kritisk förändring. Och jag tror att det är vad EE är för CF-communityn och den slutliga 10%."

Efter intervjun återkom Coby med ett hjärtligt och rått vittnesmål om hur det är att se sin syster uthärda CF:s grymhet.

"Djupt inom mig, på en plats som jag tvångsmässigt trycker ner, är jag ledsen. Jag är ledsen för det som min syster lever med - rädslan, smärtan, sakerna som CF stjäl från henne och hur hårt hon måste arbeta bara för att kunna andas. Och jag är rädd. Jag är rädd för vad framtiden har att erbjuda."

Han talade om hur arbetet med EE för honom är djupt personligt. Det handlar om att rädda hans syster, men för Emily är det här så mycket större än henne.

"Hennes dröm är att säkra en bättre framtid för de sista 10% i CF-gruppen, så nu är det min dröm också", berättade han.

Coby avslutade sitt anförande med en gripande uppmaning till handling. "Vi är här i kväll för att vi föreställer oss en värld där alla med CF kan andas djupt och fritt, och vi inser att den framtiden är upp till oss."

Framsteg mot den framtiden följde! Under de tre minuter som följde strömmade $19 215 i donationer in från 34 stater och nio länder. Totalt överträffade evenemanget alla insamlingsmål och samlade in $213 792 för att påskynda livräddande genombrott för de sista 10% i CF-communityn - vilket gör det till det mest inkomstbringande EENY hittills.

Men showen slutade inte där! Coby uppmärksammade de 10 EENY-mästarna 2021, unga yrkesverksamma som ställde upp för att utnyttja sina nätverk och talanger för att samla in pengar till EE. Dessa imponerande Entourage-medlemmar samlade tillsammans in häpnadsväckande $21,412! Coby firade deras prestationer och tillkännagav 2021 års Champion of the Year, hans medordförande Jessica Rotman.

Slutligen sparkade EENY:s styrgruppsmedlemmar Emily Priebe och Judah Levine igång efterfesten, som bjöd på energigivande musikframträdanden av de ytterst begåvade David Shaw, Rörelsen, Brianna Collichio, och LUVRS. Det var ett rörande sätt att avsluta ett magiskt, förändringsskapande och djupt inspirerande evenemang.

Emily's Entourage vill tacka alla som gjorde "The Magic Line: Drawing a Future Without CF" möjlig: företags-, samhälls- och enskilda sponsorer, givare, förkämpar, anmälare, kändisar och influencers, musiker, styr- och planeringskommittéer och många fler! Tack för din passion, din vision och ditt partnerskap när vi skapar den framtid vi drömmer om - en framtid utan CF. 

Se programmet i sin helhet nedan.