Utbildning och gemenskap: Livslinjer för att leva med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Katie FieldingKatie är lärare, ledare i CF-samhället och vuxen med CF. För att hedra vårt kampanjtema "Cross Out CF", som hyllar de "livlinor" som förenar och stärker oss, delar Katie med sig av några av de personliga livlinor som hon lutar sig mot för att få stöd och kontakt i sitt liv med CF. För att lära dig mer om EE:s kampanj för CF Awareness Month, besök www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Det känns som om jag har levt flera olika liv under de 40 år som jag har levt med CF, men jag har haft två ständiga livlinor under den tiden: CF-gemenskapen och utbildning.

När jag var barn och levde före smittskyddsregeln "6 fot ifrån varandra" (som infördes 2013 för att förhindra korssmitta inom CF-communityn) kunde jag delta i CF-läger och CF-"familjedagar", vilket gjorde att jag kunde umgås med mina CF-familjemedlemmar på ett intimt sätt. Att spela spel tillsammans, få nya vänner, dela med mig av mina tankar och känslor i ett tryggt rum - dessa upplevelser var så viktiga för att hjälpa mig att bygga upp en positiv självkänsla kring att leva i en funktionshindrad kropp. Jag kunde få kontakt med människor som hade mycket gemensamt med mig, som förstod vad jag upplevde varje dag. Våra CF-band var för evigt. Det var en anknytningspunkt - en livslinje - som aldrig skulle brytas.

Som min CF-vän, medförespråkare och grundare av bloggen Kärlek att andas, Somer Love säger att "blod är tjockare än vatten och slem är tjockare än båda."

När jag var ung vuxen började jag få kontakt med andra med CF via nätet och "sex fötter ifrån varandra" blev min oundvikliga verklighet. Jag träffade min bästa CF-vän Carly i ett CF-chattrum när vi båda var 20 år. Fram till hennes lungtransplantation när vi var i slutet av 20-årsåldern följde hon och jag en mycket likartad väg när det gällde vår hälsa. Det förändrades efter transplantationen, men hon var fortfarande min CF-förtroendeperson, den vän jag lutade mig mot i både med- och motgång tills jag förlorade henne förra året.

Att alltid ha kontakt med andra personer med CF är inte en strategi för alla, men för mig har det varit en mental och känslomässig livlina.

Och nu som medelålders vuxen (!?!) fortsätter jag att förlita mig på CF-gemenskapen för att få stöd och försöker fungera som ledare inom CF-lobbyn när tillfälle ges. Jag har haft sådan tur på många sätt med min hälsa och jag vill att det ska vara likadant för nästa generation av personer med CF. Att alltid ha kontakt med andra personer med CF är inte en strategi för alla, men för mig har det varit en mental och känslomässig livlina. Att kunna dela med mig av mina erfarenheter till dem som förstår livet med CF fortsätter att vara en källa till tröst och styrka. 

Utbildning har också varit en viktig livlina eftersom den har gett mig ett liv utanför CF. Även om jag aldrig var berättigad till utmärkelser för perfekt närvaro var det viktigt för mig att vara en duktig elev som barn. Jag gillade att vara känd för att vara smart på lektionerna - vilket var bättre än att vara den sjuka ungen. Och jag hade turen att kunna fortsätta med studierna trots sjukhusvistelser och andra avbrott i livet på grund av CF. 

Även om jag aldrig var berättigad till utmärkelser för perfekt närvaro var det viktigt för mig att vara en bra elev som barn. Jag gillade att vara känd för att vara smart i klassen - vilket var bättre än att vara det sjuka barnet.

Utbildning skulle komma att bli en konstant i mitt liv och så småningom bli mitt yrke. På samma sätt som jag hoppas att CF-gruppen får möjligheter till förbättrad hälsa, hoppas jag också att de får stöd när det gäller utbildnings- och yrkesmöjligheter. Så många människor med CF får livet "tillbaka" eller upplever livet på ett annat sätt för första gången tack vare de revolutionerande nya modulatorbehandlingarna och andra genombrott. Det är viktigt att de har möjligheter att förverkliga sig själva utanför sitt CF-liv och att de kan försörja sig själva. Personer med CF har många olika dimensioner, och utbildning låter dem växa i alla dessa olika riktningar. 

Utbildning och gemenskap har varit avgörande i mitt liv med CF. Jag antar att det är logiskt att de är kärnan i det jag gör och det jag vill att framtida generationer ska göra. 

EE vill rikta ett stort tack till Katie för hennes vackra arbete, ett underbart bidrag till EE:s kampanj för CF Awareness Month! 

Ett särskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. för sponsring av serien #MyCFStory.