Fokus på styrelseledamot i EE: Heather Braver

Vi är mycket glada över att fortsätta "The EE Board Spotlight Series", som belyser olika medlemmar i Emily's Entourage Board of Directors. Finns det något bättre sätt att verkligen lära känna våra styrelseledamöter än genom att tillhandahålla slumpmässig, rolig, intressant och avslöjande information som du bara inte hittar i ett formellt biografiparagraf. Idag är vi glada över att kunna presentera Heather!

Mitt namn är..: Heather Braver

Senaste TV-programmet jag tittade på: Skamlös

Senaste låten jag lyssnade på: Någon topp 40-låt i bilen med barnen.

Något som folk inte vet om mig: Jag har i hemlighet önskat att bli en berömd sångare!

Min favoritgåva jag någonsin har fått: Golden retrievern som vi fick i bröllopspresent av mina föräldrar. Vi döpte henne till Copley efter hotellet i Boston där vi gifte oss. Vi hade henne i 14 underbara år. Hon välkomnade ankomsten av vart och ett av våra 5 människobarn.

Mitt första jobb: Nyhetsreporter och ankare för AM-nyhetsradiostation i Laconia, New Hampshire. Lön: 12 000 dollar per år!

Mitt favoritcitat: “De lyckligaste människorna har inte det bästa av allt, de gör det bästa av allt de har.”

Mitt favoritresmål: Martha's Vineyard där vi drar upp färska musslor ur sanden och ångkokar dem, cyklar i timmar, läser böcker och dricker kaffe på Black Dog.

Min favoritmat: Färsk fisk och skaldjur och varma chokladkakor.

Om jag var fast på en öde ö med bara ett föremål, skulle det vara: En Kindle!

Min förebild (och varför): Det finns många stora personligheter som jag beundrar (som Emily Kramer-Golinkoff till exempel). Jag måste välja min egen mamma eftersom hon har gett mig viktiga värderingar som hon lever efter. Vi levde väldigt enkelt när vi växte upp. Vi värdesatte vår goda hälsa framför allt och uppfostrades till att hjälpa andra när vi kunde. Jag fick lära mig att arbeta hårt, att visa kärlek, värme och tillgivenhet och att följa mina passioner.

Min bästa vän skulle använda följande 5 ord för att beskriva mig:
1. Lojal
2. Familjeinriktad
3. Optimistisk
4. Äventyrlig
5. Vitsig

På EE arbetar jag med: Kommunikationskommittén som försöker utbilda människor om syftet med Emily's Entourage och hur vi ökar medvetenheten och samlar in pengar för att förlänga livet för människor som Emily med CF och andra "föräldralösa sjukdomar" som inte får tillräckligt med finansiering eller uppmärksamhet. Jag är också glad över att få arbeta med årets auktion och gala som planeras till den 5 december.

Min koppling till EE: Jag träffade Emilys mamma Liza för första gången för 8 år sedan och vi blev snabbt vänner. När jag träffade hela familjen Kramer-Golinkoff och fick höra talas om Emilys kamp mot cystisk fibros visste jag att jag skulle hjälpa till på alla sätt jag kunde. Emily är en av de mest extraordinära människor jag någonsin har träffat i mitt liv.

Jag lärde mig om CF när jag var i tjugoårsåldern och var värd för Easter Seals telethon varje år. Jag träffade många familjer vars barn hade CF och jag blev mycket bekymrad när jag fick veta hur skrämmande och grym sjukdomen är. CF-patienter har ofta svårt att andas på grund av tjock, klibbig slemhinna som byggs upp och är svår att rensa bort.

Den mest givande delen av EE: För mig är det naturligtvis att veta att jag hjälper många människor med CF. Men det är särskilt glädjande för mig att kunna visa Emily och hennes familj att de inte är ensamma. Vi är tillsammans om detta, tillsammans med dussintals otroliga människor i vårt samhälle som är enade i ett gemensamt mål.

Min vision för EE: Vi fortsätter att växa både nationellt och på universitetscampus. Jag hoppas att de pengar vi samlar in (som redan används på ett mycket bra sätt i några av världens främsta medicinska forskningslaboratorier) leder till en livräddande behandling för Emily när hon tävlar mot tiden. Den bredare bilden här är att denna forskning potentiellt kan hjälpa många andra människor med underfinansierade sjukdomar som känner sig hjälplösa just nu.

Jag älskar att sitta i EE:s styrelse eftersom: Jag avgudar Emily och hennes familj och vill hjälpa till direkt med att förlänga och förbättra hennes liv. Självisk jag tycker om att vara runt henne eftersom hon berikar mitt liv och inspirerar mig på sätt som hon förmodligen inte inser. EE-volontärerna är några av de mest hårt arbetande härliga jordade människor jag har känt och att sitta runt bordet tillsammans och arbeta med varandra är ett nöje och en ära.

Fortsätt följa vår blogg för fler Spotlights under de kommande månaderna!