EE lanserar kampanjen "ExtraordinRARE" under veckan för sällsynta sjukdomar

Rare Disease Week, en årlig, världsomspännande kampanj för att öka den kritiska medvetenheten om sällsynta sjukdomar, inleds idag för att fira Rare Disease Day den 28 februari. Det är en tid för samhället att samlas i en kollektiv uppvisning av stöd för att öka den kritiska medvetenheten och förbättra livet för alla individer och familjer som påverkas av sällsynta sjukdomar, inklusive cystisk fibros (CF) och sällsynta mutationer av CF. 

Som en organisation med laserfokus på de sista 10% i CF-communityn med sällsynta och nonsensmutationer, håller vi vårt medlemskap i sällsynta sjukdomar särskilt nära våra hjärtan. Det är därför vi på Emily's Entourage (EE) är stolta över att delta i och stödja Rare Disease Week med lanseringen av vår kampanj "ExtraordinRARE"!

Vad är en sällsynt sjukdom?

En sjukdom som drabbar färre än 200 000 personer i USA anses vara sällsynt. CF, som drabbar 40 000 amerikaner och 105 000 människor i världen, är en sällsynt sjukdom. Även om dessa sjukdomar individuellt är "sällsynta" är de kollektivt långt ifrån det. Det finns nästan 7 000 sällsynta sjukdomar som drabbar mellan 25 och 30 miljoner amerikaner - eller ungefär en av tio. Den ironiska verkligheten är att sällsynta sjukdomar faktiskt är ganska vanliga.

Trots att sällsynta sjukdomar är vanligt förekommande finns det inga FDA-godkända behandlingar för cirka 90% av de sällsynta sjukdomarna, enligt National Organization for Rare Disorders (NORD). CF är en sällsynt sjukdom i sig, och de sista 10% av CF-gruppen som inte har nytta av de mutationsinriktade behandlingar som för närvarande finns tillgängliga är särskilt sällsynta. 

"Gruppen med sällsynta sjukdomar är en mycket eftersatt grupp och det gäller särskilt de sista 10% av CF-gruppen som har hamnat på efterkälken när det gäller livräddande medicinska framsteg", säger Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage. "På Emily's Entourage tror vi att ingen sjukdom eller mutation är för sällsynt för att betyda något. Vår förhoppning är att Rare Disease Week - och vårt outtröttliga arbete för att förespråka CF-communityn - ska skapa uppmärksamhet och påskynda kritisk forskning och läkemedelsutveckling för de sista 10% i CF-communityn och alla människor med sällsynta sjukdomar, så att ingen lämnas efter."

Vi presenterar "ExtraordinRARE"

För att uppmärksamma Rare Disease Week 2023 lanserar EE idag en veckolång digital kampanj, "ExtraordinRARE", för att lyfta fram dem som lever med sällsynta mutationer av CF och den bredare sällsynta sjukdomsgemenskapen, öka medvetenheten om de utmaningar de står inför och fira de extraordinära sällsynta och speciella egenskaper som förenar oss,

Ofta kan "sällsynt" tolkas som marginaliserat, bortglömt eller för obetydligt för att spela någon roll. I själva verket kan det vara vår kronjuvel, just det som gör oss unika, intressanta och kapabla. "ExtraordinRARE" ger människor med sällsynta sjukdomar möjlighet att omfamna och hylla sin sällsynthet. 'ExtraordinRARE" vänder på steken och visar att det inte behöver vara en svaghet att vara sällsynt.

Under veckan för sällsynta sjukdomar kommer EE:s kampanj "ExtraordinRARE" att innehålla starka berättelser från CF-communityn och fakta om sällsynta sjukdomar, och uppmuntra alla, och särskilt de som påverkas av sällsynta sjukdomar, att omfamna sina sällsynta - och extraordinära - egenskaper. 

Bli en del av "ExtraordinRARE"!

Var med och fira alla våra "ExtraordinRARE"-kvaliteter och hjälp oss att uppmärksamma och öka medvetenheten om den exceptionella sällsynta sjukdomsgemenskapen. Gå till vår Facebook eller Instagram för att delta i konversationen!

Berätta vad som gör dig "ExtraordinRARE"

Tack till våra sponsorer för veckan för sällsynta sjukdomar