EE:s topp 10 för 2015

2015 var MAJOR. Så vansinnigt stort att det enda sättet att sammanfatta det var med en gammal hederlig topp 10-lista och en fantastisk video med höjdpunkter i slutet. Så här kommer den...

1. Vi inledde året med vårt första vetenskapliga symposium någonsin i januari. I samarbete med Penn Medicine Orphan Disease Center sammanförde vi ledande forskare och bioteknik- och läkemedelsföretag från hela världen och etablerade oss som viktiga mäklare inom CF-området och särskilt för sällsynta nonsensmutationer, orsaken till cirka 1/3 av alla genetiska sjukdomar (inklusive Emilys sällsynta form av CF). Läs mer om detta.

2. Vi fick en transformativ gåva av $400K. Det katapulterade oss till nya nivåer och ökade exponentiellt vår potential för påverkan. Titta på video.

3. Vi nådde och sedan snabbt överträffade miljondollarsgränsenVi är här för att stanna, sätta oss på kartan och visa världen att vi inte är någon tillfällig stiftelse. Vi är här för att stanna - tills det finns ett botemedel.

3. Vi utsågs till en av landets 9 Precision Medicine Champion of Change av Vita husetDet var ett otroligt erkännande av vårt banbrytande arbete som lyfte oss till nya höjder i den nationella diskussionen om framtidens medicin. Det var också en enorm plattform för CF och patientarbete. Läs mer om detta.

4. Vi höll ett andra vetenskapligt symposium i september där vi samlade inte bara ledande CF-forskare utan även rockstjärneforskare från andra områden för att dela med oss av nya idéer och tekniker. Vårt mål var att riva ner sjukdomssilos och främja innovation, samarbete och framför allt snabbare genombrott. Läs mer om detta.

5. Vi insåg att vi kan vara en del av lösningen. Vi MÅSTE vara en del av lösningen. Emily reste därför till University of California San Francisco och University of Alabama Birmingham för att donera miljontals av sina egna celler för att främja vetenskapen och studierna av nonsensmutationer vid CF.

6. Vi byggde upp starka relationer med de största bioteknikföretagen inom CF-områdetbland annat genom att hålla ett föredrag på PTC Therapeutics och besöka Vertex labb i San Diego.

7. Vi insåg att det var begränsande att vara en "one trick pony" med endast en årlig appell och det skulle inte leda till de snabba genombrott vi behövde. Så vi diversifierade. Vi är så tacksamma mot de fantastiska EE:are som sprang maraton, cyklade lopp, höll och deltog i yogaevenemang, ställde upp som Emilys Entourage Champions på vår årliga gala och så mycket mer. Ni hjälpte till att utveckla EE till en flerdimensionell insamlingsmaskin och drivkraft för innovation. Se bilderna här och läs mer här och här.

8. Vi utvecklade relationer med några mentorer och rådgivare som tog oss under sina vingar, stakade ut en väg framåt och gav oss ett aldrig tidigare skådat hopp om framtiden.

9. Vi insåg vilken makt media har och att journalister kan vara fantastiska partners i denna desperata jakt på genombrott. I år fick vi en del kärlek från pressen, bland annat genom att synas i NBC10, CBS Philly, Fox 29, Philly Style, samt fantastiska nomineringar för Philly Health Hero av Philly Mag och "Kvinnor i rörelse" av Main Line Today. Vi flög till och med till LA för att spela in ett avsnitt för CBS-serien The Doctors, som sänds den 11 januari. Ställ in din DVR, det finns en överraskning i butiken! Och det finns mycket mer att komma på den här fronten också, så håll ögonen öppna.

10. Vi började verkligen tro på att vi kan göra det här! Att vår dröm om ett genombrott för Emily och alla andra som hon ÄR möjlig. Och att vi bygger det team som är redo att göra det. Och det, kära vänner, inkluderar dig.

TACK för att du var bränslet som drev denna hoppets varmluftsballong att lyfta och sväva. VI GÖR DET HÄR. Och det är tack vare dig.

Så denna nyårsafton, när vi säger adjö till 2015 och välkomnar 2016 med utsträckta armar, gör vi det med passion i hjärtat, uthållighet i magen och en glimt av hopp i ögonen. För att 2016 ska bli året då vi får saker gjorda... då löften infrias... då drömmar förverkligas... då liv räddas... och då Entourage bevisar att vi verkligen är den lilla stiftelsen som kunde. LÅT OSS GÖRA DET HÄR!!!

Lyckligt, hälsosamt, drömskapande, bergförflyttande, paradigmskakande 2016 till er, våra käraste vänner.