Medgrundaren av Emily's Entourage tilldelas 2024 Leadership in Personalized Medicine Award av Personalized Medicine Coalition

Emily Kramer-Golinkoff, en person med cystisk fibros och medgrundare av Emily's Entourage, är vinnaren av årets Award for Leadership in Personalized Medicine som delas ut av Personalized Medicine Coalition.

Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage och mottagare av 2024 Leadership in Personalized Medicine Award

Lower Merion, PA - 12 juni 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage (EE), ett innovativt 501(c)3-bolag som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för de sista 10% av personer med cystisk fibros (CF) som inte har nytta av befintliga CFTR-modulatorer, har idag tillkännagivits som mottagare av 2024 Award for Leadership in Personalized Medicine av Koalition för individanpassad medicin (PMC).

Kramer-Golinkoff diagnostiserades med CF som spädbarn och för en obeveklig kamp mot denna progressiva och dödliga genetiska sjukdom, som orsakar allvarliga skador på lungorna, matsmältningssystemet och andra organ. Även om tillgängliga läkemedel kan förbättra CFTR-proteinets funktion hos 90 procent av individerna med CF, fortsätter Kramer-Golinkoff och tusentals andra med de mest sällsynta formerna av denna sjukdom att möta enorma utmaningar varje dag.

Trots en rigorös behandling som inkluderar andningsbehandlingar, injektioner mot cystisk fibrosrelaterad diabetes och intag av 30 tabletter om dagen har Kramer-Golinkoff varit en drivande kraft i arbetet med att skapa nya framtidsutsikter för personer med CF som, precis som hon, inte har nytta av någon av de befintliga sjukdomsmodulerande behandlingarna.

Kramer-Golinkoff tog en kandidatexamen och en masterexamen i kommunikation och bioetik vid University of Pennsylvania och var med och grundade Emily's Entourage 2011 för att påskynda genombrott med stor genomslagskraft för CF-samfundet. Sedan dess har EE beviljat mer än $9,8 miljoner i finansiering för forsknings- och läkemedelsutvecklingsprogram som syftar till att hitta livräddande behandlingar och botemedel för de sista 10 procenten av individer med CF. Dessutom har EE säkrat $52,3 miljoner i uppföljningsfinansiering, lanserat ett nu förvärvat genterapibolag och utvecklat ett matchningsprogram för kliniska prövningar direkt till patienten för att påskynda rekryteringen och öka tillgången till riktade terapier.

"Personanpassad medicin är mitt hopp, och det är hoppet för varenda person som jag med en sällsynt sjukdom eller en sällsynt mutation eller ett medicinskt tillstånd som helt enkelt kräver en mer skräddarsydd behandling", säger Kramer-Golinkoff om orsaken.

Priset kommer att delas ut under 18th Annual Personalized Medicine Conference den 13 november 2024 i Boston, Massachusetts. Läs mer om utmärkelsen och evenemanget på PMC:s webbplats för konferensen här.

Om Emily's Entourage

Emily's Entourage är en innovativ 501(c)3 som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för individer i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-populationen som inte drar nytta av för närvarande tillgängliga mutationsinriktade terapier. Sedan 2011 har Emily's Entourage beviljat miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett nu förvärvat CF-genterapibolag, utvecklat ett patientregister och ett matchningsprogram för kliniska prövningar för att påskynda rekryteringen till kliniska prövningar samt lett världsomspännande insatser för att driva forskning och läkemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har omnämnts i nationella medier, bland annat New York Times, STAT, CNN, People med flera. Läs mer på emilysentourage.org.

Kontakt med media

Hannah Kleckner

Direktör för marknadsföring och kommunikation

hannah@emilysentourage.org