Emilys berättelse

Den 9 januari 1985, vid den mogna tiden 22.17, gjorde Emily sin debut i världen. Hon hade kolsvart hår, porslinshud och en grop i hakan.

Hennes föräldrar var överlyckliga och förbluffade över att de hade skapat ett så vackert och perfekt barn.

Sex korta veckor senare krossades deras värld när deras söta Emily diagnostiserades med cystisk fibros (CF), en progressiv och dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Efter att rädslan, sorgen och den fullständiga chocken över diagnosen hade sjunkit in var Emilys föräldrar fast beslutna att göra hennes liv glatt och tillfredsställande samtidigt som de såg till att hon fick optimal medicinsk vård.

Deras framgångar är uppenbara. Emily, som nu är i trettioårsåldern, är smart, passionerad och envetet målmedveten. Hon har en kandidatexamen i kommunikation och en masterexamen i bioetik från University of Pennsylvania. Innan hon blev tvungen att sluta på grund av sin framskridande sjukdom arbetade Emily med digital hälsoforskning vid Penn Social Media and Health Innovation Lab. Nu ägnar hon sina dagar åt Emily's Entourage och att ta hand om sin hälsa.

Varje dag tillbringar Emily oräkneliga timmar med andningsbehandlingar, injicerar flera sprutor mot CF-relaterad diabetes och tar över 30 tabletter i ett försök att rädda varje uns av lungfunktion och fördröja CF i slutstadiet så länge som möjligt. Men inte ens hennes mest tappra ansträngningar kan stoppa den oundvikliga utvecklingen av denna grymma, lömska sjukdom. Emily får inga pauser. Inga semestrar. Inga lediga dagar.

Trots att Emily har en långt framskriden sjukdom smittar hennes energi av sig och hennes Entourage tar världen med storm. Hon utsågs till en Mästare på förändring för president Obamas Precision Medicine Initiative 2015 och är 2020 års mottagare av Philadelphia Magazine Luminary Award och 2016 års Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Hennes berättelse har uppmärksammats av New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer och merdär hon har kallats "trotsigt optimistisk och intensivt motiverad".

Det är med obändig uthållighet, energi och mod som Emily kämpar för varje dag med en glimt av hopp i ögat och en omättlig längtan efter morgondagen.

"Förändring börjar med att du tillåter dig själv att vara tillräckligt öppen och sårbar för att se något i världen som känns fel och tro att du kan vara en del av förändringen." - Emily Kramer-Golinkoff