Emilys tankar om "Five Feet Apart"

"Har du sett filmen? Vad tycker du om den?" Jag har stött på dessa frågor överallt, i verkliga livet och på internet.

De frågar om filmen "Five Feet Apart", som just nu visas på biografer över hela landet och som berättar den fiktiva historien om två tonåringar med cystisk fibros (CF).

Svaret på den första frågan? Nej, inte än och jag ska förklara varför nedan.

Svaret på den andra frågan? Tja, det är lite mer komplicerat. Fortsätt läsa för att höra mina tankar med den uttryckliga ansvarsfriskrivningen att jag ännu inte har sett filmen. Min reaktion är baserad på intervjuer med skådespelarna och regissören samt den feedback jag har hört från andra betrodda källor i CF-communityn.

Jag har inte sett filmen av ett par anledningar.

För det första, som många av er vet, har personer med CF bakterier i lungorna som endast kan överföras till andra med CF. De är inte farliga för friska personer utan CF. Jag är övertygad om att varje person med CF måste utveckla sin egen strategi för infektionskontroll. Vissa väljer att ta risken eftersom fördelarna med att interagera med andra personer med CF är väl värda det. Andra väljer en mer försiktig strategi och undviker kontakt med personer med CF. Och naturligtvis finns det massor av människor som befinner sig någonstans mellan dessa två ändar av spektrumet eller pendlar mellan dem vid olika tidpunkter i sina liv. Jag 100% förstår och respekterar alla val.

Personligen väljer jag att strikt följa riktlinjerna för korsinfektion och går inte i närheten av andra med CF. Jag kommer inte ens medvetet att befinna mig i samma inomhusutrymme eller omedelbara utomhusutrymme som andra med CF. Återigen, jag påtvingar inte andra mina val och jag respekterar fullt ut alla andras val. Det här är bara hur jag väljer att hantera korsinfektion.

Så nej, jag har ännu inte sett filmen och en anledning är att jag är rädd för smittspridning. Jag vill inte stöta på en annan person med CF på biografen av rädsla för att vi ska sprida farliga bakterier. Klicka här för ett meddelande om filmen från personer med CF samt riktlinjer för korsinfektion för biobesökare med CF.

Men om jag ska vara helt ärlig så finns det en annan anledning också. Filmen behandlar verkligen känslomässiga, smärtsamma, råa frågor som kommer nära inpå. Tanken på att se den för första gången omgiven av en biograf full av främlingar överväldigar mig. Jag är introvert och jag behöver tid för att bearbeta saker ensam.

Jag har uppmuntrat studion att låta personer med CF betala för att livestreama videon hemma. Jag sa till dem att jag tyckte att det skulle vara ett underbart sätt att visa sin förståelse och respekt för CF-gemenskapen. Detta var ursprungligen en lysande idé från min CF-vän Melissa Soloman Shiffman! Jag har fått höra att studion stödde idén, men hade problem med att räkna ut logistiken. Jag kommer att fortsätta att uppmana dem att göra detta och uppmuntra er att twittra till dem och uppmuntra dem också!

Med allt detta sagt måste jag erkänna att det känns lite konstigt att dela med mig av min reaktion på en film som jag inte ens har sett än. När du läser vidare, kom ihåg att det här är min reaktion på surret kring filmen - den feedback jag har hört, de recensioner jag har läst, de intervjuer jag har hört - och jag vill verkligen vara öppen med det faktum att Jag har ännu inte sett den faktiska filmen!

Under tiden fram till lanseringen av filmen kom det betydande protester från CF-communityn efter att ett digitalt marknadsföringsföretag lanserat en kampanj i sociala medier på Instagram där "influencers" fick betalt för att publicera inlägg där de jämförde resor eller boende långt bort från nära och kära med det avstånd som krävs enligt riktlinjerna för CF-korsinfektion. Det var missriktat, verklighetsfrånvänt och grovt olämpligt, och leddes uppenbarligen av ett digitalt marknadsföringsteam som inte förstod allvaret i vad de pratade om. Många i CF-communityn, inklusive jag själv, blev djupt förolämpade och gick ut på Facebook och Instagram för att svara, dela kommentarer till inläggen och förklara varför jämförelsen var stötande och uppmana influencers att ta bort sina inlägg. Det slutade med att kampanjen drogs tillbaka och några av influencerna bad om ursäkt innan de slutligen tog bort sina inlägg.

I allmänhet är det objektifierande och exploaterande när filmskapare skildrar sjukdom på ett oäkta och orealistiskt sätt enbart för att skapa en tårdrypande berättelse. Det är helt klart inte fallet med "Five Feet Apart". Från att använda olika personer med CF som CF-förespråkaren Claire Wineland som rådgivare i filmen till att ha en CF-sköterska på inspelningsplatsen som verifierar olika medicinska behandlingar och fakta, är det helt uppenbart att filmskaparna och skådespelarna ansträngde sig för att fördjupa sig i CF-världen och skildra sjukdomen så realistiskt som möjligt. Deras avsikter var på rätt plats. Filmregissören Justin Baldoni älskade Claire Wineland djupt och ville göra rätt för henne och CF-samhället på ett stort sätt.

När jag har hört Baldoni och stjärnorna intervjuas har jag blivit överväldigad av hur kunniga de är om CF. De pratar om det flytande, de får med de stora poängerna men också de mindre detaljerna, och viktigast av allt, de styr aktivt intervjun mot CF-medvetenhet. Jag har sett dem manövrera flera intervjuer på det sättet. Det är mycket tydligt att deras motiv är att använda filmen som en plattform för att informera världen och sprida medvetenhet om CF, och de tar det uppdraget på största allvar. Man kan se att det är autentiskt och att de bryr sig på ett djupt, personligt sätt och det har varit ganska rörande för mig att se.

Som andra i CF-communityn har sagt är "Five Feet Apart" inte en CF-dokumentär. Det är inte meningen att den ska representera CF med största noggrannhet, att den ska täcka alla aspekter av livet med denna sjukdom, och ärligt talat tycker jag att det är okej. Som filmskapare måste deras prioritet vara att göra en övertygande film som de kan sälja till en studio och som folk vill se. Förbjuden kärlek säljer och filmen skulle inte göra något alls för CF om den inte var tillräckligt övertygande för att faktiskt få folk att vilja se den.

Det här är en historia som är mycket större än CF. Representation är kraftfullt. Mångfald i representationen är av största vikt.

Är jag orolig för att romantisera osäker kontakt mellan personer med CF? Ja, det är jag. Men (förutsatt att min reaktion på skildringen av CF i filmen är densamma som många av mina vänner som redan har sett den), tror jag att den slutliga effekten av "Five Feet Apart" kommer att vara mer positiv än negativ för CF-samhället? Ja, det tror jag. Genom att öppna ögonen och hjärtana på människor som annars inte skulle känna till eller bry sig om CF, tror jag att den medvetenhet som filmen kommer att skapa kring CF och den levda, mänskliga erfarenheten av svåra kroniska sjukdomar bland allmänheten kommer att vara omvälvande. Det här är också en berättelse som är mycket större än CF. Representation är kraftfullt. Mångfald i representationen är av yttersta vikt. 

Så den röriga tankeströmmen är hur jag känner mig. Lite orolig, men mestadels riktigt rörd av deras engagemang för att berätta CF-historien (av alla de rätta anledningarna) och imponerad av deras genomförande av att göra det på ett riktigt utbildat, autentiskt och medkännande sätt. Men återigen, jag delar med mig av allt detta med förbehållet att jag faktiskt inte har sett hela filmen ännu - så allt är baserat på intervjuer, trailers, recensioner och vad jag har hört från många källor som jag litar på. Min åsikt kan komma att ändras när jag har sett filmen och i så fall kommer jag att se till att uppdatera er alla omedelbart!