Emilys tips för att odla superpatienter

När det gäller att hantera livet med en kronisk sjukdom är det inte så enkelt som du kanske tror att ta alla dina mediciner och följa din behandlingsregim. Faktum är att det ofta är riktigt svårt.

Det var vad Emily försökte påminna vårdgivare och beslutsfattare om vid en konferens den 11-12 mars, "Promoting Appropriate Medication Use: a Collaborative Strategy", som hölls av Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ett nationellt initiativ inom det amerikanska hälsoministeriet (Department of Health & Human Services).

Med utgångspunkt i sin livslånga erfarenhet som patient med cystisk fibros deltog Emily i en panel med titeln "Patients as Partners". Hon berättade om sin utveckling till en "superpatient", den engagerade och engagerade partner i vården som hon är i dag trots sin tidskrävande medicinska behandling. Du kan läsa mer om hennes resa här.

Emily berättade att det medicinska teamets vilja att lyssna, höga respekt för hennes livsmål och gemensamma utveckling av vårdplaner tillsammans med henne fungerade som katalysatorer för hennes utveckling till en "superpatient" med egenmakt.

Hon betonade vikten av att behandla hela patienten, inte bara ett symtom eller en sjukdom, och gjorde den enorma inverkan som mediciner och behandlingar har på patienternas vardag levande.

"När [vårdgivare] skriver ut ett nytt recept eller rabblar upp en ny behandling kan det verka som ännu ett piller eller ännu en 20-minuters nebulisator, men jag tror att det som ofta glöms bort är effekterna av dessa tillägg - ringarna på vattnet."

Hon lyfte också fram de stora hinder som många patienter möter i sina försök att följa vårdplanerna, bland annat betydande tidsbördor, svårigheter att få förhandstillstånd och svåra beslut om vilka recept de ska ta om de inte har råd med alla.

Hennes huvudbudskap: vi måste ändra samtalet från att handla om följsamhet och icke-följsamhet till att ställa frågan: hur kan vi skapa ett system som tar fram den mest handlingskraftiga, nöjda, hälsosamma och produktiva "superpatienten" i oss alla?

Emily var en av en handfull patienter och vårdgivare bland de 33 talarna, paneldeltagarna och moderatorerna på AHRQ-konferensen, som anordnades av Centers for Education & Research on Therapeutics. Emily deltog i en panel med titeln "Patients as Partners" som modererades av Michael Seid, PhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center som ingick: Ian EslickPhD, verkställande partner, Vital Reactor; Erin Moore, CF-förälder och Cystic Fibrosis Foundations ordförande i Ohio, och Roni ZeigerMD, VD för Smart Patients.