CF:s ansikten: Ett särskilt jubileum

Här på Emily's Entourage är vi dedikerade till att ge dig nytt innehåll fullt av ärlighet, passion och information. Det är med spänning vi presenterar den första delen i en ny bloggserie, "Faces of CF", där vi bjuder in gästbloggare att ge en förstahandsberättelse om sitt liv med CF. Vi hoppas kunna lyfta fram personer från alla stadier av sjukdomen som på ett heroiskt sätt har stött på och tagit sig igenom olika hinder. Om du är intresserad av att dela med dig av ditt perspektiv, låt oss veta det, vi skulle gärna vilja höra från DIG! Läs gärna vår första blogg i den här serien, skriven av den underbara Laura Smith, med anledning av en mycket speciell årsdag. ......

Min mage var rörig hela förra veckan. Jag har en lätt pipande andning i bröstet och en improduktiv hosta. Framsidan av mitt bröst är domnat. Jag tar blodprov varje månad och ibland varje vecka. Jag tar tabletter fyra gånger per dag. Jag måste vara mycket försiktig med en massa saker som normala människor inte behöver oroa sig för.
Jag har överlevt en dubbel lungtransplantation. Idag är det min ettårsdag.

Jag genomgick en lungtransplantation på grund av cystisk fibros i slutstadiet. Transplantationen var mitt enda alternativ för att kunna fortsätta leva. På många sätt har transplantationen normaliserat mitt liv bortom vad jag hade kunnat föreställa mig efter att ha levt med cystisk fibros i 35 år. Fram till transplantationen krävde lungorna med cystisk fibros att jag ägnade timmar varje dag åt nebulisator- och västbehandlingar, och jag hostade produktivt hela tiden. I slutet var jag alltid antingen på väg att sluta med eller på väg mot nästa omgång intravenös antibiotika och jag behövde syrgas 24 timmar om dygnet. Roliga saker som jag och min man gillar att göra, som att vandra och resa, blev allt svårare.

Under det senaste året har jag haft mycket tid att tänka. Och även om livet nu innebär nya utmaningar - att oroa sig för min njurfunktion och lungavstötning, undvika vissa livsmedel som omedvetet kan hysa farliga bakterier, vara mycket vaksam på hudcancer eftersom immunhämmande läkemedel gör huden mer sårbar - skulle jag vilja dela med mig av några av de saker jag har lärt mig.

Det är viktigt att ha läkare som du litar på och som kan vägleda dig. Efter så många år som CF-patient hade jag blivit ganska bra på att veta vad jag behövde. När jag bytte från min CF-klinik till det nya transplantationscentret började inte bara hela processen med att lära känna dig på nytt, utan jag kom också in i en värld där jag inte kände till transplantationsstaden. Det kom en tid efter operationen då jag var så nedstämd och frustrerad att jag faktiskt funderade på att ge upp. En särskild läkare verkade förstå och fungerade som min guide. Med hans hjälp och genom att sätta den ena foten framför den andra tog jag mig långsamt ur min nedstämdhet.

Min kropp är nu fundamentalt annorlunda och kräver att jag lever med en ny uppsättning kriterier. Som transplantationspatient var jag tvungen att lära mig hur en ny sjukdom fungerar. Plötsligt var jag tvungen att vara mycket uppmärksam på varje liten sak, utan att ha en aning om huruvida symtomen var relaterade eller viktiga. Detta var skrämmande. Livet med en transplantation innebar också en hel rad nya begränsningar. Det mest utmanande för mig var att lära mig alla de nya matrestriktioner som kommer med immunsuppression efter transplantation, att bli mer noggrann med att vara ute i solen och att behöva vara extra försiktig för att inte bli riven eller biten av djur - även söta små kattungar kan ge dig kattklösfeber!

Det finns något som heter för mycket fritid. Under mina tre veckor på sjukhuset och de första månaderna hemma kretsade livet fortfarande kring min hälsa: medicintider, sondmatningsscheman, att komma till lungrehab två timmar per dag. Men vid en viss tidpunkt började jag få mer energi och jag började undra vad jag skulle göra med den! Tyvärr hade jag inget jobb att gå tillbaka till, men jag hittade några riktigt bra ställen att börja volontärarbeta på, bland annat här på Emily's Entourage. Det har varit ett mycket givande sätt att tillbringa min tid på.

Att vara försiktig kan verkligen löna sig. Jag har alltid varit ett stort fan av rena händer. Efter en transplantation måste man vara ännu mer försiktig. Jag tvättar och desinficerar mina händer, jag är mycket försiktig med barn och undviker sjuka människor. Det gör min man också. Hittills har jag lyckats undvika att få några virus eller bakterieinfektioner. Det är bra, eftersom influensavirus snabbt kan bli ett stort problem för lungor med nedsatt immunförsvar - vi talar om nedsatt lungfunktion, sjukhusvistelse, dropp och kanske till och med återgång till syrgas.

Långsamt och stadigt vinner loppet. Att genomgå en stor operation kräver att man lär sig att lyssna på sin kropp på en helt annan nivå. Mina 35 års erfarenhet av CF försvann från mig efter transplantationen. Jag har alltid varit en stor motionär, men efter transplantationen var jag så svag att det visade sig vara mycket svårt och frustrerande att bygga upp mig själv igen. Jag var tvungen att lära mig att det inte alltid var bäst att anstränga sig så hårt jag kunde, och att små framsteg ibland är bättre än inga alls. Och ibland behöver man bara ta en tupplur.

Det är otroligt vad kroppen kan uthärda. När jag kom hem var jag helt utmattad av att gå med min rullator de sex metrarna från bilen till ytterdörren. Träning varje dag hjälpte mig att långsamt bli starkare. Sex månader efter transplantationen åkte jag på semester till Las Vegas och Utah med en grupp vänner för ett bröllop - det var första gången på länge som jag flög utan syrgas! Efter nio månader gjorde min man och jag vår årliga resa till Montana (också utan syrgas), som vi missade året innan på grund av min hälsa. Vandring, flugfiske och sightseeing utomhus är så mycket roligare med nya lungor! Nu kämpar jag mot mina muskler för att de ska arbeta hårdare, inte mot mina lungor.

I slutskedet av en kronisk sjukdom och vid återhämtning efter en större operation kommer egenvård, vänner och familj i första rummet och allt annat hamnar i bakgrunden. Det finns en anledning till att transplantationssjukhuset vill se till att du har bra stöd hemma. Det är för att det inte finns något sätt att göra det här utan hjälp från din omgivning. Jag hade min man, mamma och min bror från Michigan när jag låg på sjukhuset. Jag hade mostrar från fyra timmar bort som kom och bodde hos oss när jag kom hem. Vi hade vänner som kom för att städa, ge oss mat, springa ärenden, ta hand om våra husdjur. Och vi fick massor av hjälp och känslomässigt stöd från andra familjemedlemmar och vänner.

Du kan hitta de mest speciella vännerna på de minst troliga platserna. Jag har aldrig tidigare hamnat i en situation där jag fått så många äkta, omtänksamma och långvariga vänner. Från och med min första dag på den obligatoriska lungrehabiliteringen före operationen träffade jag människor med alla möjliga olika typer av lungsjukdomar i slutstadiet. Vi blev som en familj. Ett år senare håller jag fortfarande kontakten med de flesta av dem. Och jag kan inte se någon tid i mitt liv då dessa människor inte kommer att finnas där för mig.

Ju längre bort från transplantationen jag kommer, desto mer lär jag mig och desto mer kan jag njuta av livet som en vanlig människa. Nu kan jag bara vakna på morgonen och gå! Jag behöver inte längre oroa mig för långa terapier och nebulisatorbehandlingar. Om jag vill resa bort behöver jag bara se till att mina pillerburkar är fulla i stället för att ordna syrgas och oroa mig för att bära all min skrymmande utrustning genom säkerhetskontrollen och ombord på flygplanet.

Före transplantationen försökte jag alltid leva mitt liv fullt ut eftersom jag aldrig visste hur länge det skulle dröja innan jag fick en lunginfektion som skulle sätta mig tillbaka eller ta kål på mig. Det finns fortfarande skrämmande möjligheter i min framtid, men nu kan jag göra så många saker som jag inte kunde göra tidigare!

Det sägs att transplantation är ett vågspel. Jag kastade tärningarna och vann. Tack vare den otroliga generositeten hos min organdonator och stödet från så många människor är mitt liv mer full av möjligheter än någonsin tidigare.

P.S. Om du inte redan har registrerat dig för att bli organdonator, överväg att göra det nu på http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith är en 36-åring som lever med CF i Raleigh, NC. Läs mer av hennes texter på hennes blogg på http://catboogiesdream.blogspot.com/.