Hög risk under en pandemi: CF-samfundets superkraft

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av Emily's Entourage (EE)-gemenskapen för att bidra med sina unika röster till vår blogg. För att hedra maj som är cystisk fibros (CF) Awareness Month, belyser vi människor som är direkt drabbade av CF i vår #CFStrong-serie. Dagens gästinlägg kommer från Christie Salema, en CF-förälder och ledare för Team Trevor.

Som mamma till en 21-åring som har cystisk fibros (CF) har vi varit nere i skyttegravarna och kämpat mot denna sjukdom under lång tid. Den plötsliga ankomsten av coronaviruset (COVID-19) har varit påfallande störande för oss och hela CF-samhället. Det dagliga arbetet med att leva med CF har inte förändrats, men denna ovälkomna virala inkräktare har lagt till ett lager av oro som för det mesta har legat i bakgrunden.

Som om det inte vore komplicerat nog att leva med CF, så ska vi lägga till covid-19 i mixen, eller hur? För att inte tala om att vi bara fick fira TRIKAFTA™'s Ankomsten och effekten varade i fyra månader innan COVID-19 slog till mot huvudet. Tyvärr blev det inte mycket till varaktigt firande.

Låt oss ta en titt på några av de frågor som troligen går igenom människors sinnen i CF-samhället:

Ett nytt virus

Vi som arbetar med CF känner väl till de bakterier som vanligtvis orsakar problem. Vi kan uttala dem korrekt, vet vilka mediciner som hjälper och hur de administreras, eftersom de är en del av vårt allmänna språkbruk. Det här viruset, SARS-CoV-2 (severe acute respiratory syndrome coronavirus 2), även kallat covid-19, är nytt. Det betyder att ingen egentligen vet särskilt mycket om det, särskilt inte om hur det påverkar en person med CF.

Har du gått igenom CF-grupperna på Facebook och letat efter uppdateringar om de personer som har CF och som har fått COVID-19? Det har jag också gjort. Den här nya, okända fienden skapar verkligen osäkerhet och rädsla - och det med rätta. Jag fortsätter att leta så att jag kan heja från långt håll när COVID-19 besegras av CF-communityn.

Tillgång till vårdteam

Min son har gått hos sin läkare sedan han var 4 år gammal. Eftersom hans läkare råkar vara äldre har han blivit ombedd att stanna hemma för att skydda sig själv. Men vad händer om han behövs? Hur kommer min son att se honom? Telehälsa? Jag antar det, men det här är allt nytt (det är det ordet igen). Hur lyssnar man på någons bröstljud via telehälsa? Vi har aldrig gjort det förut, men jag är säker på att vi kan räkna ut det.

Där vi bor har alla väl-CF-besök skjutits upp. Det kan vara så här över hela landet. Den här befolkningen vet bättre än att vandra genom ett bakteriehärjat sjukhus eller läkarmottagning. Men tänk om du behöver bli sedd? Jag slår vad om att detta skapar en viss oro bland CF-gemenskapen, precis som det gör för oss.

Tillgång till sjukhus

Hur länge brukar du vänta på en säng på en våning en bra dag? På vårt lokala sjukhus är det aldrig någonsin snabbt. Vi kan få vänta en dag eller mer på att få en säng. Kommer det att finnas en säng tillgänglig om han behöver en med detta virus som sliter genom vårt land? Vi är vana vid att vänta, men vi har aldrig för ett ögonblick tänkt tanken att det helt enkelt inte skulle finnas plats. Det är en möjlighet just nu, och det är en mycket oroande tanke.

Tillgång till läkemedel

Ah, läkemedel, stapelvaran i ett CF-hus. Vad händer när hela världen plötsligt ökar efterfrågan på apotek, farmaceuter, tillverkare och försäkringsbolag? Kanske tillbringar du också för mycket tid i telefon med att beställa påfyllning, precis som vi gör. Vad händer när hela landet gör samma sak? Jag antar att vi kommer att få reda på det.

Vi är en grupp som har varit anslutna online under en lång tid och som arbetar som en helhet för att flytta nålen framåt om allting-CF. Det innebär att vi kommer att stödja varandra på avstånd, dela information och stötta varandra. Den här gemenskapen har passion. Hur vågar ett nytt virus vända upp och ner på den framåtrörelse som CF-världen har sett under de senaste åren?

Jag tvivlar inte på att vi kommer att reagera snabbt när vi anpassar oss till denna nya norm. Vi är duktiga på att ta oss an svåra situationer som får de flesta vanliga dödliga att rysa. Och det här är viktigt ... att leva med CF gör människor och familjer starka. Om det någonsin har funnits en grupp som ska vara stark mot COVID-19, är jag övertygad om att det är vår CF-community.

"Om det någonsin har funnits en grupp som ska vara stark mot covid-19, så är jag övertygad om att det är vår CF-community." 

Det slår mig att CF-samhället och CF-familjerna är utrustade med superkrafter bara för att det är vår kollektiva norm att leva med CF (och allt vad det innebär). Vi kan använda dessa superkrafter för att ta oss igenom den här pandemin.