Att belysa CF-communityn

Vi är ständigt ödmjuka inför den övermänskliga styrka, uthållighet och solidaritet som CF-communityn dagligen visar prov på, och vi känner oss djupt hedrade över privilegiet att få uppleva det på nära håll. Ett stort fokus under 2020 var att använda Emily's Entourages plattform för att belysa CF-communityn och dela deras berättelser med deras egna ord, och visa världen vilka vi arbetar så hårt för att rädda och varför.

Under 2020 lanserade EE digitala och sociala mediekampanjer för att öka den kritiska medvetenheten om veckan för sällsynta sjukdomar i februari och månaden för CF-medvetenhet i maj som lyfte fram CF-samhällets berättelser. För Rare Disease Week lanserade EE en veckolång digital och social kampanj med 2020 års video "No One Should Be Left Behind" som mittpunkt, för att främja budskapet att ingen mutation eller sjukdom ska vara för sällsynt för att ha betydelse.

Som en del av kampanjen för veckan för sällsynta sjukdomar utvecklade vi innehålls- och mediepartnerskap för att sprida ordet och öka medvetenheten, bland annat med CF Rundabordssamtalsom innehöll en gästblogginlägg av Emily om att vara en del av den slutliga 10%.

Under CF Awareness Month i maj lanserade EE en månadslång digital kampanj och en kampanj i sociala medier för att öka medvetenheten om CF, med personliga berättelser om hopp och motståndskraft från CF-communityn. I kampanjen ingick gästblogginlägg från Jarrod Landau och Miriam Figueira, två personer med CF, och Christie Salema, förälder till en person med CF. Inläggen belyste svårigheterna med att leva med en sällsynt sjukdom, inklusive kampen mot den progressiva karaktären hos CF och oron för att få adekvat vård under pandemin.

Samma månad släppte EE en ny film som visade parallellerna mellan covid-19 och CF som en del av det virtuella evenemanget EENY: LIVE! Filmen innehöll en rad starka vittnesmål från medlemmar i CF-gruppen som byggde på allmänhetens nyfunna förståelse och empati för de problem som CF-gruppen lever med varje dag, bland annat oro för bakterier, isolering, fysiskt avståndstagande och panik över andfåddhet.

Slutligen avrundade EE året med den virtuella kampanjen "The Magic Line". Kampanjen innehöll en kraftfull video som sammanställer berättelserna om två kvinnor med CF vars historier var desamma - tills de inte längre var det, när en ny mutationsinriktad behandling godkändes i oktober 2019 för 90% av personer med CF. Den ena kvinnan tillhörde de lyckliga 90% som kvalificerade sig för behandlingen, vilket gav henne en andra chans i livet, medan den andra tillhörde de olyckliga 10% som inte gjorde det. Filmen utforskar hur en fin, till synes slumpmässig linje mellan de 90% som kvalificerade sig för den banbrytande behandlingen och de 10% som inte gjorde det hade makten att diktera allt - hopp och inget hopp, till och med liv och död.

Dessutom innehöll The Magic Line-kampanjen fyra kraftfulla videoreportage från medlemmar i CF-samhället, inklusive två personer som för närvarande drar nytta av de nya behandlingarna. Mary Frey och Gunnar Esiason - och två som är en del av finalen 10% som inte är kvalificerade - Miguel Rodriguez och Shelby Luebbert.

Förutom att visa upp övertygande berättelser från CF-communityn hade EE länge drömt om att lansera ett initiativ för uppsökande verksamhet och insamling av pengar. I november 2020 kunde EE uppnå det målet och lanserade "The CureFinders Crew" (CF Crew), ett peer-to-peer-insamlingsnätverk utformat för och av CF-communityn. Genom CF Crew utrustade vi CF-communityn med verktygen för att utnyttja sina egna berättelser och utnyttja sina nätverk för att samla in kritiska medel och påskynda livräddande forskning och läkemedelsutveckling för den sista 10%.

CF Crew, som leddes av Erin Shanahan, Miguel Rodriguez och Loreto Dominguez, blev en enorm framgång. Tio familjer deltog och samlade tillsammans in över $92 000 på bara tre månader, vilket bevisar den ostoppbara kraften hos djupt motiverade familjer på ett uppdrag för sina nära och kära. Vi är fortfarande djupt tacksamma mot våra CF Crew-ordföranden, deltagare och givare, och vi ser fram emot att utöka detta program under de kommande åren.