Låt oss bli högljudda ... maj är månaden för CF-medvetenhet!
Maj är cystisk fibros (CF) Awareness Month, och det är en månad som vi på Emily's Entourage (EE) tar på allvar. Vi är övertygade om att det är avgörande att sprida kunskap, inte bara om sjukdomen, utan om de anmärkningsvärda människorna och de inspirerande berättelserna bakom sjukdomen, för att vi ska kunna uppnå vårt mål om snabba genombrott och ett botemedel mot nonsensmutationer av CF. Vår strävan handlar inte om vetenskapliga publikationer eller framsteg för framstegens skull. Det handlar om människor och vår djupa övertygelse om att varenda en av dessa människor med CF förtjänar en framtid och ett djupt andetag, och att ingen får lämnas efter.
För dem som har varit en del av EE ett tag vet du att vi aldrig tystnar, men den här månaden blir vi extra högljudda! Och till dem för vilka detta är din första CF Awareness Month, välkommen till rörelsen! Gör dig redo att lära dig, känna dig delaktig och bli inspirerad när vi tillsammans arbetar för att sprida ordet och uppnå vårt slutgiltiga mål: snabba genombrott och ett botemedel för nonsensmutationer av CF.
ÖVERSIKT ÖVER SOCIALA MEDIER
För att hålla fast vid traditionen kommer EE att vara på plats på våra sociala medieplattformar under hela maj för att fylla den virtuella världen med CF-fakta, inspiration, berättelser och vetenskap om Facebook, Instagram, Twitter och LinkedIn. Se till att följa oss överallt!
Få en försmak av de kommande dagliga hashtaggarna:
Vill du hjälpa till att sprida ordet? Gilla ett inlägg, skriv en kommentar eller - ännu bättre - dela inlägget för att göra din del för att öka medvetenheten och sprida EE:s budskap långt och brett! Det är allt som krävs.
DONERA DIN FACEBOOK
Din Facebook-sida är en utmärkt plats för att sprida kunskap om CF hela månaden lång! Det finns två sätt att göra din Facebook till en kraftfull reklampelare:
Ändra ditt omslagsfoto på Facebook under maj månad
Instruktioner för att ändra ditt omslagsfoto:
Instruktioner för mobil
- Gå till omslagsbilden "Send Off CF" som visas i början av det här blogginlägget.
- Håll bilden intryckt tills du ser alternativet "Save Image".
- När bilden har sparats i din kamerarulle går du till din Facebook-sida.
- Klicka på knappen "Redigera" på ditt nuvarande omslagsfoto och välj sedan "Ladda upp foto".
- Välj bilden "Send Off CF" som du har sparat i din kamerarulle, dra för att passa och tryck på "Spara".
Instruktioner för skrivbordet
- Klicka på omslagsbilden "Send Off CF" på EE:s Facebook-sida.
- Dubbelklicka på bilden och välj "Spara bild som..."
- När bilden har sparats på din dator går du till din Facebook-sida.
- Klicka på "Uppdatera omslagsfoto" i det övre vänstra hörnet och välj sedan "Ladda upp foto..."
- Välj omslagsbilden "Send Off CF" som finns sparad på din dator, dra för att passa och tryck på "Spara ändringar".
Lägg till en tillfällig EE-ram på ditt profilfoto på Facebook
Instruktioner för hur du lägger till en tillfällig ram på ditt profilfoto:
- Gå till din profilbild på Facebook och klicka på kameraknappen "Uppdatera", eller klicka på här.
- Välj "Lägg till ram".
- Sök efter ramen "EE CF Awareness Month" och välj!
BLI SMART OM CF
I grund och botten handlar CF Awareness Month om utbildning. Att vara utbildad om CF och särskilt om att de med nonsensmutationer lämnas efter av de spännande framstegen är avgörande för att samla massorna för att skapa en bättre framtid för 100% av CF-samhället. För att få en snabb CF 101-kurs, följ EE Twitter-konto för en blixtrunda om dagens fakta. Du kommer att bli en expert på nolltid!
VECKOVIS INSPO
På fredag kommer EE-bloggen att rikta strålkastarljuset mot anmärkningsvärda människor som personligen drabbats av CF i serien #CFStrong. Du kommer att få höra hjärtliga berättelser från personer med CF, föräldrar och partners för att visa den verkliga inverkan som CF har på människors liv och den utbredda effekt som det har på familjer och nära och kära. Ta del av deras erfarenheter, lär dig den verkliga kraften i CF-communityn och låt oss alla tillsammans ta oss samman i vår beslutsamhet att skapa genombrott och ett botemedel för alla med CF på nolltid.
Emily's Entourage är oerhört stolta över att delta i denna viktiga rörelse som sprider medvetenhet om cystisk fibros, framgångarna mot ett botemedel och särskilt det arbete som fortfarande måste göras för de sista 10%. EE hoppas att du blir inspirerad att delta i våra ansträngningar och föra oss närmare den dag då ALLA med CF kan andas lättare.