Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros: Sprid ordet

Emily's Entourage är stolta över att delta i erkännandet av maj månad som National CF Awareness Month. Detta är en bra tid för EE att arbeta tillsammans med CF-samhället för att få nationell uppmärksamhet på denna förödande sjukdom och de framsteg som görs mot ett botemedel och kontroll.

Vi uppmanar alla Entourage-medlemmar att vidta åtgärder för att hedra CF Awareness Month.

Det här är vad DU kan göra för att hjälpa till:

SPRID ORDET

Följ och delta i EE:s Instagram-kampanj och dela uppdateringar från EE:s Facebook-sida och Twitter-konton. Med ett snabbt klick bidrar ditt stöd i sociala medier till att Entourage och hoppet om ett botemedel växer exponentiellt.

ÄNDRA DIN FACEBOOK-PROFIL ELLER OMSLAGSFOTO

En snabb uppdatering av profil- eller omslagsfoto visar att du står bakom EE i vårt mål att hitta ett botemedel och sätta stopp för denna dödliga sjukdom. Gå bara till EE:s Facebook-sida, ladda ner profilen eller omslagsfotot för CF-medvetenhet i maj och ladda sedan upp det på ditt konto. Vi har inkluderat omslagsfotot nedan också. Låt oss visa FB-communityn hur stor vår Entourage är!

HYLLA VÅRA CF-KRIGARE

Emily's Entourage är glada att kunna presentera en ny grupp CF-krigare, som lever med och övervinner de enorma utmaningar som CF innebär samtidigt som de lever tillfredsställande, inspirerande och imponerande liv. Håll utkik efter dessa inlägg på onsdagar och dela deras berättelser på dina sociala medier för att hjälpa till att fira och uppmuntra dessa verkligt inspirerande medlemmar av CF-gemenskapen.

DONERA

Även om medvetenheten är i fokus i maj, är den ökade synligheten denna månad en viktig påminnelse om att vi behöver medel för att öka takten i CF-forskningen. Läs om hur du kan hjälpa EE i vårt uppdrag att sätta stopp för CF - eller dela informationen inom ditt nätverk - för att driva på vår strävan efter nya behandlingar och ett botemedel för att rädda Emily och de 70 000 andra som drabbats av CF.

Förutom att vi tar ställning mot CF genom att öka medvetenheten denna månad, är vi glada att kunna reflektera över de stora framsteg som EE har gjort i år och några mycket spännande saker som är på gång.

Under det senaste året, tack vare ditt stöd som Entourage-medlem, har EE:

• Avslutade vår årliga insamlingskampanj 2014, som vi inledde med över 350 deltagare på vårt evenemang "Evening with Emily's Entourage". Totalt inbringade kampanjen nästan $300.000, vilket innebär att EE:s totala insamling uppgår till nästan $650.000 på mindre än 2,5 år.
• EE:s närvaro på universitetscampus utökades med aktiva avdelningar vid bland annat Tulane University, University of Arizona och New York University.
• Emily har hållit kraftfulla tal vid University of Pennsylvania, Stanford University, Tulane University och lokala samhällsevenemang, och har även deltagit i virtuella chattar som anordnats av HuffPost Live och TEDMED.
• Har omnämnts i nationell press, bland annat The Philadelphia Inquirer, Huffington Post (två gånger - en gång häroch sedan igen här) och The Pennsylvania Gazette.
• Lanserade en tennisturnering och lunch för att hjälpa till att finansiera sökandet efter ett botemedel.
• Fortsatt att få otroligt stöd från samhällsgrupper, företag, donatorer och vänner som arbetar outtröttligt tillsammans tills CF är botad eller kontrollerad

Vi är glada över att kunna berätta att vi under de senaste månaderna har skapat en cellinje med två kopior av Emilys sällsynta genetiska mutation av CF och distribuerat den till laboratorier runt om i världen. Vår förhoppning är att forskning på dessa cellinjer ska leda till nya behandlingar och genombrott som i slutändan kommer att förändra sjukdomsförloppet för Emily och många andra, särskilt de som har sällsynta mutationer av CF. Vi räknar också med att kunna slutföra några nya spännande forskningsutvecklingar mycket snart, så håll ögonen öppna!

Det behöver inte sägas att det har varit ett år av enorma framsteg för vår Entourage, tack vare er alla. Men vi behöver ett genombrott för Emily och alla andra som Emily - och vi behöver det snabbt. Hjälp oss att utrota CF ett steg i taget - och börja med att öka medvetenheten den här månaden.

Medan Emily och alla som hon arbetar outtröttligt för att bekämpa denna förödande sjukdom dag ut och dag in, blir vi ständigt påminda om att CF är grymt och obevekligt. Låt oss göra vår del för att rädda Emily och alla andra med CF genom att agera idag. Donera. Skicka det vidare. Gör en skillnad.

Det är vad viEE kan göra!

OMSLAGSFOTO FÖR MÅNADEN FÖR MEDVETENHET OM CF

 

PROFILBILD FÖR MÅNADEN FÖR MEDVETENHET OM CF