Personalized Medicine Coalition Kongressbriefing & lobbying

Emily Kramer-Golinkoff åker till Washington! Emily vinkade hej till Vita huset, som hon besökte några gånger förra året, och åkte till Washington Hill förra veckan för att lobba senatorer, deras personal och andra beslutsfattare om de akuta, icke tillgodosedda behoven av individanpassad medicin för personer med sällsynta sjukdomar som cystisk fibros.

Emily började sin dag i den amerikanska senatens Kennedy Caucus Room, där hon satt i en panel som organiserades av Personalized Medicine Coalition tillsammans med representanter från läkemedels- och diagnostikindustrin. Ämnet var hur personanpassad medicin kan främja innovation och förbättra kvaliteten på hälso- och sjukvården och sänka kostnaderna, och vilken offentlig politik som kan påskynda eller hämma utvecklingen inom området.

Senator Ed Markey från Massachusetts (kolla in honom på podiet!) höll huvudanförandet vid informationsmötet. Som paneldeltagare underströk Emily budskapet att riktade terapier är det enda hoppet om en framtid för patienter som hon och berättade om det banbrytande arbete som Emily's Entourage utför för att främja precisionsmedicin för sällsynta nonsensmutationer vid cystisk fibros. Edward Abrahams, ordförande för Personalized Medicine Coalition, avslutade samtalet med en livlig frågestund

På eftermiddagen fortsatte Emily samtalet med personal från senatens utskott för hälsa, utbildning, arbete och pensioner (HELP), där de diskuterade folkhälsopolitik med fokus på FDA. Hon träffade sedan senator Bob Casey från hennes hemstat Pennsylvania och hans hälsovårdspersonal.

Emily hoppas att hennes tid på kongressen gav ett mänskligt ansikte åt löftet om individanpassad medicin och den otroliga möjlighet som ligger framför oss. På ett personligt plan var det en upplysande dag - den ultimata snabbkursen i folkhälsopolitik - och en ovärderlig möjlighet att dela med sig av de fantastiska framsteg som EE gör som det ultimata förkroppsligandet av individanpassad medicin i praktiken.