Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram Sophie Pierces berättelse, en vuxen person med CF.  

Om jag ska vara ärlig kan jag inte föreställa mig ett liv där jag helt kan "stryka CF" - cystisk fibros (CF) är en del av mig. Efter 31 år av finjustering av hur jag ska hantera min hälsa så att jag kan få bästa möjliga livskvalitet har jag blivit van vid att ta hänsyn till CF i allt jag gör. 

Jag heter Sophie, jag är nästan 32 år, jag bor i Wales, Storbritannien och jag fick diagnosen CF när jag var 3 månader gammal. 

På många sätt lever jag en livsstil som kanske är vanligare hos någon som inte har en komplex kronisk sjukdom. Jag är roddtränare och jag älskar att tillbringa helgerna i min husbil och vandra med mina hundar. Jag arbetar heltid som socialarbetare och förbereder mig just nu för att nästa år ro 3.200 sjömil över Atlanten, från Lanzarote på Kanarieöarna till Antigua. Men vid sidan av alla dessa aspekter av mitt liv finns CF. Oavsett om det handlar om nebulisatorer i min husbil, att ta ledigt från jobbet för intravenös antibiotika eller att arbeta nära ett multidisciplinärt CF-team för att bli så bra som möjligt innan jag ger mig ut på min Atlantöverfart - CF är ständigt närvarande i mitt liv.

Jag kanske är djärv nog att tänja på gränserna för vad som är möjligt när man lever med CF, men sanningen är att jag aldrig har tillåtit mig själv att verkligen föreställa mig ett liv utan CF. För åtta år sedan insåg jag att om jag skulle få ett tillfredsställande liv var jag tvungen att sluta kämpa mot CF och börja acceptera det, vilket fortfarande är ett pågående arbete. När jag säger "acceptera" är det inte på något sätt en passiv process, utan snarare ett mycket aktivt beslut. Det är en process där jag är djupt ärlig om hur jag känner för CF, hur det påverkar mig varje dag och där jag tar reda på vad jag behöver göra för att ta hand om min hälsa så att jag kan må så bra som möjligt så länge som möjligt. 

Tanken på att kämpa mot något är utmattande. Jag hade blivit utmattad av att försöka dölja verkligheten med CF från mitt liv. Jag var trött på att känna mig generad och lite skamsen för att jag behövde extra hjälp. I behövde släppa taget om den pressen så att jag äntligen kunde fokusera på att leva med CF istället för att kämpa mot den. En stor förändring för mig kom när jag insåg att jag inte hade något val om huruvida jag hade CF eller inte, men att jag hade ett val om hur jag levde med det. Så i stället för att stryka CF ur mitt dagliga liv valde jag att aktivt omfamna det. 

Allt förändrades för fyra och ett halvt år sedan när jag fick tillgång till en mutationsinriktad modulatorbehandling. Bokstavligen över en natt förändrades mitt liv till det bättre. Jag hostade inte längre konstant. Jag kunde andas in mer luft i lungorna. Jag kunde gå uppför en kulle utan att flämta och det kändes inte längre som om mina lungor ständigt var fulla av slem.

För första gången i mitt liv kände jag mig hoppfull inför en framtid där jag kunde göra val som inte bara var en reaktion på min sviktande hälsa. 

Det var först när jag "strök CF" - att leva ett liv som inte dikterades av CF - kändes inom räckhåll som jag var ärlig mot mig själv om hur mycket jag ville inte måste ta in CF i mitt liv. Men även om den nya medicinen har förbättrat mitt liv avsevärt har den fortfarande inte gjort det möjligt för mig att helt "korsa ut CF". Jag måste fortfarande använda nebulisatorer och sjukgymnastik dagligen, ta över 20 tabletter, gå på regelbundna sjukhusbesök och till och med bli inlagd på sjukhus. Den verkliga skillnaden är att jag känner att jag har mer tid - tid som jag aldrig trodde att jag skulle ha. 

För två år sedan frågade en vän och medroddare mig: "Har du någonsin funderat på att ro över Atlanten?" - och resten är historia. Så här är jag nu - en del av ett team på fyra kvinnor som planerar att ro från Lanzarote till Antigua i januari 2025. Vi kommer att ro utan assistans och ta med oss allt vi behöver för att överleva 70 dagar till havs, inklusive allt jag kan behöva för att hantera min CF - nebulisatorer, tabletter, antibiotika och allt. Eftersom vi befinner oss 1 000 sjömil från land på vår mest avlägsna punkt kommer vi att ha en hink för toalett, en hink för dusch (tack och lov inte samma hink!) och en spis för att koka vatten.

När jag fullföljer den här utmaningen blir jag den första personen med CF som ror över ett hav. Det här är inte bara en möjlighet till ett storslaget äventyr, utan framför allt ger det mig en plattform för att föra CF-gruppens talan. Jag är otroligt privilegierad som har tillgång till en livsförändrande terapi, något som jag är väl medveten om att många i CF-samhället ännu inte har. Som besättning vill vi arbeta för en framtid där alla med CF har tillgång till en livsförändrande behandling som gör att de kan våga drömma. Vi ror mot en framtid där 100% av CF-samfundet äntligen kan andas lättare och fylla det utrymme som CF för närvarande tar upp med aktiviteter och utmaningar som fyller dem och gör det möjligt för dem att leva bortom CF. Det är därför vi har valt Emily's Entourage som en av de välgörenhetsorganisationer vi kommer att stödja - för att hjälpa till att göra den drömmen till verklighet.

Författaren

Sophie är 31 år gammal och kommer från Wales, Storbritannien, där hon arbetar som socialarbetare med barn och familjer. Sophie lever med cystisk fibros och är förtroendevald för den brittiska välgörenhetsorganisationen Cystic Fibrosis Trust. På fritiden älskar hon inget hellre än att vandra med sina hundar, simma i havet, åka på resor i sin husbil eller ro med sin lokala roddklubb.