Små steg: Håll födelsedagarna igång för alla med CF
Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän
Att vara förälder till två små barn innebär att jag varje dag utför ungefär 750 små uppgifter, varav de flesta går obemärkta förbi någon annan än mig själv. Men på senare tid har båda mina barn glatt sig åt att se andra familjemedlemmar utföra små vänliga handlingar runt om i huset. Madison (nästan 4 år) säger att vi har fått ett "snällhetshjärta" när vi hjälper henne att bära in hennes babydockor i lekrummet, eller när hennes bror hjälper henne att laga hennes legotorn. Min son Nathan (nästan 7 år) berättar att vi har gjort en "hinkfyllare" när vi fyller hans vattenflaska inför fotbollsträningen och när hans syster ser till att köpa en extra klubba på Trader Joe's "till sin bror". [Låt dig inte luras, dessa små handlingar sker verkligen mitt i mycket syskonretorik, käbbel och brottning.]
Jag är glad över att de har lärt sig de här sakerna i skolan och nu tillämpar dem i livet i stort. Och vet du vad, det känns faktiskt verkligen bra att bli erkänd och tackad för några av de små saker vi gör! Men förutom att det känns skönt att våra små handlingar uppmärksammas och uppskattas av andra, uppskattar jag att de nu fokuserar på hur något litet, en liten handling, kan ha en stor inverkan på någon annan.
Tanken att det ibland är de små sakerna som betyder mest och att något litet kan leda till ett mycket större resultat är något som Emily inte bara har lärt mig, utan något som hon verkligen lever efter varje dag.
När vi bodde tillsammans i Philadelphia lämnade Emily en liten uppmuntrande lapp på mitt skrivbord när jag hade en tentamen i skolan, och hon hittade den perfekta lilla godbiten till mig när jag avslutade ett stort projekt. Alla som har turen att vara vän med Emily vet att hon är den som kommer ihåg de viktiga datum som man nämner i förbifarten, den som följer upp efter ett möte, den som skickar en speciell present bara för att och den som hör av sig för att se hur man mår. Alla dessa små handlingar gör att vi som finns i hennes omgivning känner oss sedda, uppskattade och älskade.
Det är inte svårt att dra parallellen mellan små handlingar som ger stor effekt och den kraftiga tillväxten och det pågående momentumet i Emily's Entourage. Vi är bokstavligen det främsta exemplet på hur tusentals små steg kan kulminera i massiva prestation. Vi gör framsteg och förändrar forskningsvärlden eftersom en kvinna och en familj trodde att när vi lägger ihop alla våra små åtgärder kan resultaten bli betydelsefulla - och hade modet att ta det första steget.
Och de hade verkligen rätt. Små handlingar har drivit oss framåt från dag ett; ett tankeväckande samtal, ett slumpartat möte, ett e-postmeddelande som skickats till rätt person, en introduktion till en väns vän, ett forskningsanslag som tilldelats en forskare. Elva år senare har dessa enstaka, små handlingar lett till något som är allt annat än litet - en banbrytande organisation som driver transformativa framsteg för dem i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-samhället som inte drar nytta av befintliga mutationsinriktade terapier.
Jag tror att Emily, tillsammans med Emily's Entourage (EE) har lärt sig alla av oss den här lektionen. Vad kan min lilla donation göra, vad kan ett utskick av ett mejl möjligen åstadkomma? Svaret på frågan: en hel del. Den första lilla handlingen kan starta en rörelse, den kan hitta en osannolik allierad, den kan nå någon som undrar hur man kan främja förändring. Om Emily and Emily's Entourage har lärt oss något, så är det att aldrig tvivla på den inverkan som en liten, ibland vågad, ibland enkel handling kan ha.
Överväg att ta det lilla steget att donera $38 för att hedra Emilys 38-årsdag. Tillsammans kan vi ha en enorm inverkan och förverkliga hennes högsta önskan - att ALLA med CF ska kunna fira sina födelsedagar!