Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram berättelsen om Noah Singer, förälder till ett barn med CF.  

Vi har alla saker som gör oss unika. En del av oss är smarta. En del av oss är starka. En del av oss får utmaningar som hjälper oss att definiera vem vi blir. 

De utmaningar som cystisk fibros (CF) medför gör att vissa av oss vågar drömma om ett liv där sjukdomen är ett minne blott. Jag drömmer om den dag då människor läser om CF i böcker och undrar hur livet var när det inte fanns något botemedel. Vi är inte där än, och det finns många utmaningar för att uppnå denna dröm, men jag tror att vi kommer att nå dit genom att arbeta tillsammans för att påskynda framstegen i behandlingen av CF.

CF:s utmaningar är många och hjärtskärande. CF är mest känd som en lungsjukdom, men påverkar flera organ negativt och ökar sannolikheten för att utveckla andra sjukdomar. samsjuklighet. Jag fick en snabbkurs när min son Levi föddes med CF för ungefär två år sedan. Vissa barn med CF föds med något som kallas mekoniumileus. Mekoniumileus innebär att barnets första avföring, som kallas mekonium, blockerar den sista delen av barnets tunntarm (ileum). Detta kan kräva operation för att avlägsnas.

Levi är ett av dessa barn och behövde flera tarmrelaterade operationer kort efter födseln. Jag var inte beredd på detta eftersom jag inte hade några indikationer på något problem före hans födelse. Vi gick från en normal förlossning till signaler om att Levi inte var hungrig kort efter födseln till akut kirurgi. Jag har aldrig genomgått ett kirurgiskt ingrepp, så det här var en helt ny värld för mig. Det var känslomässigt svårt eftersom framtiden fylldes av massor av nya, skrämmande frågor och möjligheter. Det bästa rådet var att ta en dag i taget.  

Efter operationen utvecklade Levi en akut, kronisk lunginfektion, sannolikt relaterad till operationerna, vilket gjorde hans första månader i livet mycket svåra. Han blev till och med inlagd på sjukhus för en lunginfektion två dagar före mitt bröllop. Som tur var kunde Levi vara med på vårt bröllop, men sjukdomen fortsatte att kasta krokben för oss.

När jag ser tillbaka på det här blev jag inte överdrivet stressad eller överväldigad. I stunden var mina prioriteringar mycket tydliga. Det fanns ingen högre prioritet än att se till att Levi blev väl omhändertagen. Allt annat var mindre viktigt - till och med bröllopsförberedelserna - och kunde skötas senare, läggas ut på entreprenad eller hanteras på något annat sätt. Vår son hade bara en pappa och en mamma, och han behövde vår hjälp.

Jag hoppas på en framtid där ingen behöver gå igenom det här. Respiratorerna på sjukhuset berättar redan att de nu ser färre personer med CF. Detta är fantastiskt och speglar de betydande framsteg som vi gör som samhälle, men färre sjukhusvistelser är inte tillräckligt.

Varje skov och kronisk infektion gör dig vaksam på vad som kan komma härnäst och påminner dig om den dagliga kamp och de möjligheter vi har att lösa och övervinna.

Även om det har gjorts betydande framsteg när det gäller att hjälpa 90% av de CF-sjuka finns det dessutom 10% kvar som behöver hjälp, vilket är anledningen till att Emily's Entourage är så viktig.

Min familj och Levi har övervunnit mer än jag kunde föreställa mig. Inte för att vi inte hade beslutsamheten, det hade vi, men jag hade aldrig kunnat föreställa mig en värld där jag tillbringar en stor del av min tid med att tänka på apotek, försäkringar, banbrytande läkemedel och sätt att förbättra utfallet av en sjukdom. 

Trots flera sjukhusvistelser under hans första år kom vi på hur vi skulle ta hand om Levi och hålla honom borta från sjukhuset. Jag är stolt över att kunna berätta att han inte har varit inlagd på sjukhus på över ett år nu. Han blev också nyligen kvalificerad för att påbörja en klinisk prövning där man testar en mutationsinriktad behandling för hans sällsynta CF-mutation. Det är fortfarande tidigt, men det här ger mig mycket hopp.

Det finns mycket att göra och det behövs många människor för att göra det. Trots att Levi får en ny medicin som förhoppningsvis kommer att hålla honom frisk och bromsa sjukdomsförloppet, är detta inte ett botemedel och han kommer fortfarande att ha CF-relaterade problem. Vi måste göra mer. Det finns också många andra människor med sällsynta CF-mutationer som tyvärr inte kan dra nytta av mutationsinriktade behandlingar. Vi måste fortsätta att fokusera på att påskynda livräddande behandlingar för alla med CF så att varje person och varje förälder kan dela den optimism som jag nu känner.

Målet är - och måste vara - att göra CF till ett bekymmer som tillhör det förflutna. Det är den framtid som jag vågar drömma om. 

Jag är optimistisk inför framtiden eftersom det förflutna visar att vi kan göra svåra saker när vi samlas som en gemenskap och vågar drömma om en bättre framtid. Min optimism kommer av att jag har sett allt vi har åstadkommit som familj och hur motståndskraftigt det här samhället är. Jag är glad över att få vara en del av det här kritiskt viktiga arbetet och att få korsa CF tillsammans med alla i CF-samhället. Tillsammans kan vi göra det här!

Författaren

Noah Singer är pappa till tvillingar, varav den ena har cystisk fibros. Han kommer från Long Island och har under det senaste decenniet bott i och omkring Seattle. Hans arbete kretsar kring teknologibranschen.