"The Power of 10" Drive-in-gala firar historisk milstolpe för Emilys entourage

Allt (och vi menar allt) om den 10:e årliga galan Evening with Emily's Entourage, som hölls lördagen den 4 december 2021, var anmärkningsvärd.

Först och främst, för att fira vårt betydelsefulla 10-årsjubileum, gick Emily's Entourage (EE) ut med en uppmaning om att nå vårt insamlingsmål på $10 miljoner - och våra supportrar dök upp. Det var ett djärvt mål och vi är fortfarande imponerade och bortom all tacksamhet att dela med sig av det vi gjorde det!!! Vi nådde $10 miljoner!!!

När teamet på EE började planera årets gala visste vi att det behövde vara något speciellt för att fira vårt milstolpejubileum. Men med tanke på att covid-19-frekvensen fortfarande är hög i Philadelphia-området kändes det inte helt rätt att hålla galan i dess traditionella format. Så i typisk EE-anda slog vi våra kloka huvuden ihop och kom på ett spännande, okonventionellt nytt format som både var covid-19-säkert och utnyttjade den unika magi som uppstår när man samlar en samling passionerade människor på samma plats i realtid. 

EE:s första drive-in-gala någonsin, "The Power of 10" - ett passande namn på firandet då EE närmade sig $10 miljoner insamlade under 10 år för de sista 10% av personer med cystisk fibros (CF) som inte har nytta av befintliga mutationsinriktade behandlingar.

Kvällen hölls på parkeringsplatsen vid Adath Israel i Merion Station, Pennsylvania, och samlade hundratals anhängare, både fysiska och virtuella - allt för att påskynda genombrotten för människor med nonsensmutationer av CF.

Gästerna välkomnades till evenemanget med retrovibbar i drive-in-biografstil, inklusive popcorn och snackslådor som levererades till bilfönstren, ett koncessionsstånd, ikoniska filmteman som strömmade ut från högtalarna och EE-volontärernas vänliga ansikten (med leenden som man kunde se även under deras masker!).

Coby Kramer-Golinkoff, styrelseledamot och bror till EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, ledde kvällens evenemang, välkomnade både personliga och virtuella deltagare och satte scenen för kvällen när han berättade om EE:s outtröttliga arbete för att säkerställa att alla i CF-communityn får uppleva livräddande genombrott under sin livstid.

Han följdes av den ständigt inspirerande Sheryl Sandberg, Chief Operating Officer på Meta, som delade ett djupt hjärtligt meddelande till Entourage. Sheryl berättade om sitt första möte med EE:s medgrundare Emily och Liza 2017 och om hur mötet berörde henne personligen. Hon fortsatte med att beskriva sin respekt för både Emily och EE.

"Kollektiv motståndskraft förändrar liv ... Vi bygger inte bara motståndskraft i oss själva, utan vi bygger det i varandra. Och det är precis vad Emily's Entourage handlar om." - Sheryl Sandberg

Därefter gick Emilys syster Julia Kramer-Golinkoff upp på scenen för att hylla kvällens hedersordförande Lorri och Ted Bernstein och tacka dem för att ha varit "en källa till livsuppehållande stöd" för EE. 

Lorri och Ted gick sedan upp på scenen för att dela med sig av sin djupa uppskattning för hela familjen Kramer-Golinkoff och vad som skiljer EE från andra filantroper, och kallade det "en organisation genomsyrad av kärlek". Ted uppmanade deltagarna att förnya sitt engagemang för att göra allt de kan för att förverkliga drömmen om ett botemedel och göra 10-årsjubileet till det bästa EE-evenemanget hittills.

Coby återvände till scenen för att tacka alla de generösa sponsorer, supportrar, donatorer och EE-personal som gjorde kvällen möjlig, inklusive Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals, Amethyst Sponsor Viatris, donatorer Adath Israel, TPD Design House och så många fler. Han lämnade sedan över stafettpinnen till den mångåriga EE-supportern Nikki Bernstein, som uppmärksammade 2021 års prestationer CureFinders besättning (CF Crew) och skapa ett team.

Årets CF Crew, som bestod av 10 personer med CF och deras nära och kära, samlade in häpnadsväckande $57.352 för att påskynda genombrott för de sista 10%!!!

2021 Champions bestod av sju individer och fem lag och inkluderade personer med en mängd olika färdigheter, bakgrunder och kopplingar till EE, inklusive mahjongspelare, nyblivna föräldrar, lärare, bagare och några av Emilys närmaste barndoms- och collegevänner. Denna grupp gjorde verkligen sitt yttersta och samlade tillsammans in $31 484 i jakten på ett botemedel!

Nikki fortsatte sedan med att tillkännage 2021 års Champion of the Year, "Team Seeking a Cure!". Denna grupp, som består av Emilys bästa vänner från college, samlade in häpnadsväckande $14,313! Julie Wertheimer tog emot utmärkelsen för sitt teams räkning.

Därefter fick deltagarna se en tillbakablickande video som tog dem med på en resa från starten av EE 2011 till där vi befinner oss idag.

Videon följdes av Emilys mycket efterlängtade och alltid kraftfulla tal, där hon berättade om sin diagnos med en ny hjärtkomplikation av CF 2021 - resultatet av att ha levt med CF med så låg lungfunktion i nästan ett decennium. Hon berättade hur både hon, som en person med långt framskriden CF, och EE fortsätter att trotsa alla odds - följt av en detaljerad redogörelse för spännande framsteg inom forskning som finansieras av EE, där hon noterade att projekt går vidare till klinisk fas, vilket innebär att potentiella behandlingar faktiskt når patienter.

Detta är kanske det bästa beviset på EE:s framsteg! Dessa framsteg innebär inte bara hopp för CF-communityn, utan understryker också EE:s unika förmåga att identifiera den mest lovande forskningen, sammankalla de ledande aktörerna och använda nya finansieringsmekanismer för att snabbt få ut livräddande behandlingar till patienterna.

"Du kan inte bara förvärva den typ av passion, oräddhet och drivkraft att vinna som vi, detta helt fantastiska Entourage, tillsammans har. Det är den kraft som skapar genombrott." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby återvände till scenen för att berätta om när han för första gången hörde talas om den förväntade medellivslängden för en person med CF och delade sin misstro när han insåg att hans äldre systers liv kanske skulle förkortas av sjukdomen. Han fortsatte med att diskutera viktiga ögonblick i livet som förändrar allt - från att skapa den första videon som lanserade EE till hur pandemin har vänt upp och ner på familjen Kramer-Golinkoffs liv (och så många andras liv). 

"De här ögonblicken kan krossa vårt universum, omdefiniera vad som är möjligt och förändra världen", säger han. "Grejen med dessa ögonblick? Vi känner vanligtvis igen dem först efter att de har passerat. Det som gör kvällen så speciell är att vi befinner oss i ett av dessa ögonblick just nu!"

Coby bad deltagarna att ta tillfället i akt - att ge generöst och avsluta jobbet för 100% i CF-communityn.

En nedräkning på 5 minuter startade och donationerna började rulla in. Sedan kom en spännande nyhet - varje donation skulle matchas med upp till $25.000 från Kenneth and Gloria Friedman Foundation. Kenneths och Glorias dotter Rebecca har CF. Lyckligtvis är hon en del av de 90% i CF-samhället som drar nytta av ett banbrytande läkemedel, men familjen Friedman står med EE i tron att 90% inte är tillräckligt bra och åtar sig att göra allt som krävs för att nå 100% i CF-samhället, och att göra det snabbt. 

Termometern steg när donationer strömmade in från hela världen och nådde EE:s milstolpe för insamling av $10 miljoner!!! Tomtebloss exploderade, biltutor tjöt, LED-stavar viftade och en gospelkör sjöng när supportrar (både nära och fjärran!!) firade en verkligt historisk kväll för hela Entourage!

Se programmet i sin helhet här. 

HJÄLP OSS ATT AVSLUTA JOBBET FÖR DEN SISTA 10%

1. Gör en skatteavdragsgill donation till Emily's Entourage. Klicka här för att donera.
2. Dela Emilys personliga vädjan om stöd. Klocka och shar sin video på Facebook, Instagram, Twitter, och LinkedInoch uppmuntra ditt nätverk att också sprida den vidare!

Emily's Entourage vill tacka varje enskild medlem i Entourage som gjorde denna kväll och detta firande möjligt. Oavsett om du har varit med oss sedan början eller om du var med oss för första gången på den här galan, så ger ditt stöd oss kraft i vår outtröttliga strävan att påskynda genombrott för de sista 10%. Tack vare er är vi ett steg närmare en framtid där ALLA med CF kan ta ett djupt andetag.