2018 Emily's Entourage Şampiyonları ile tanışın!

Yine yılın o zamanı geldi! Emily's Entourage 2018 Şampiyonlar Kampanyası, 7. Yıllık Bağış Kampanyası'na kadar ekip başına $1,500 bağış toplama hedefine ulaşmak (ve bu hedefi aşmak!) için özenle çalışıyor. Emily'nin Çevresiyle Akşam Gala 1 Aralık'ta. Bu yıl, KF'nin saçma mutasyonlarına ilişkin araştırmalar için gerekli fonları toplamak üzere zamanlarını ayıran 20 Şampiyon takımla şimdiye kadarki en büyük kampanyamızı gerçekleştirmekten büyük heyecan duyuyoruz! 2018 kadrosunda öğrenciler, karı-kocalar, kardeşler ve Fransa ve Avustralya'dan uluslararası takımlar yer alıyor. Yarış, kimin 2018 Yılın Şampiyonu seçileceği konusunda devam ediyor!

2017 EE Şampiyonları 6. Yıllık "Evening with Emily's Entourage" Galasında! Fotoğraf: Lindsay Docherty

2018 Emily's Entourage Şampiyonları

BALLARD TAKIMI

Eğlenceli Bilgi: "Her kıtayı ziyaret etmeye çalışıyoruz!" - Nikki & John

İlgi Alanları/Hobiler: "Köpekler, bisiklete binmek, seyahat etmek ve şarap" - Nikki & John

Neden EE'ye dahil oldular? "Zamanımızı gönüllü olarak harcayabileceğimiz bir kuruluş arıyorduk ve bir arkadaşımız bizi EE'ye yönlendirdi. Yılın başlarında bir etkinliğe katıldıktan ve Emily'den duyduktan sonra, bunun bizim için doğru amaç olduğunu biliyorduk!" - Nikki & John

PAULA BARG & KEVIN REARDON

Eğlenceli gerçek: "Babamla Avustralya'da paraşütle atlamaya gittim!" - Paula

"Emily ile yogada tanıştım!" - Kevin

İlgi Alanları/Hobiler: "Koşu, yoga ve seyahat" - Paula

"Seyahat, Plajlar, Yoga" - Kevin

Neden EE'ye Dahil Oldular? "Emily'nin KF savaşını ve her gün sürekli savaşan diğer tüm insanları duyduktan sonra, (tekrar) bir Şampiyon olmak ve başkalarının da bu çevreye katılıp KF'ye karşı savaşması için daha fazla farkındalık yaratmak istediğimi biliyordum." - Paula

"Emily ve Entourage'ın gösterdiği güç ve özveri bana çok ilham verdi. KF ve saçma mutasyonlarda bir ilerleme kaydetmemiz çok önemli, her saniye önemli." - Kevin

JULIE, JAKE, & EMILY BERKOWITZ

Eğlenceli gerçek: "Birkaç yıl boyunca üç farklı şehirde yaşadıktan sonra hepimiz Philadelphia'ya geri döndük" - Julie

"Sıfırdan pizza yaparım... hamuru ve her şeyiyle!" - Emily

İlgi Alanları/Hobiler: "Koşmak, kayak yapmak ve seyahat etmek" - Julie

"Golf ve basketbol" - Jake

"Ultimate frizbi, bisiklete binmek, yemek pişirmek ve köpeğe sarılmak" - Emily

Neden EE'ye Dahil Oldular? " Emily'nin kendisi ve diğer pek çok kişi için bir değişim yaratma çabasından ilham alıyorum." - Julie

"Emily inanılmaz bir birey ve EE o kadar ilham verici bir vakıf ki, bu büyük amacın bir parçası olmak ve bağış toplamaya yardımcı olmak benim için bir onur!" - Jake

"Emily, ailesi ve arkadaşları, bazı inanılmaz tıbbi atılımlar gerçekleştiren ve KF'li pek çok insana umut veren harika bir organizasyon yarattılar. EE'nin bir parçası olmak ve elimden geldiğince yardım etmek benim için büyük bir onur!" - Emily

JOSH BORENSTEIN

Çok Yakında!

ERLBAUM ÇOCUKLARI (Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)

Eğlenceli Bilgi: Bu klan, meşhur limonata standları aracılığıyla yıllar boyunca EE için fon toplamak için saatler harcadı!

İlgi Alanları/Hobiler: Basketbol, tenis, sörf, kayak, seyahat ve Fortnite

EE'ye Neden Dahil Oldular? Kuruluşundan bu yana EE'nin şampiyonları oldular. EE Yönetim Kurulu üyesi olan anneleri Jessica, Emily 5 yaşındayken ona bakıcılık yapmış ve daha sonra yetişkinler olarak yeniden bir araya gelmişler. Jessica, Jon ve tüm Erlbaum ekibi Kramer-Golinkoff ailesine ve onların verici, ilham verici doğalarına kısa sürede aşık oldular ve o zamandan beri hayranları ve destekçileri oldular!

SARAH GOLDSTEIN

Biyografi Çok Yakında!

SETH HAGARTY

Çok Yakında!

LAUREN KILLAN & SAM SHAPIRO

Eğlenceli gerçek: "Beş yıl içinde üç farklı eyalette yaşadım." - Lauren

"Alabalık ve başka hiçbir balığa karşı ölümcül alerjim var." - Sam

İlgi Alanları/Hobiler: "Seyahat etmek, canlı müzik, yoga ve okumak" - Lauren

"Penn State futbolu, aşçılık, golf, müzik ve butik bira" - Sam

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Birkaç yıl önce ilk EE galasına katılmıştım ve gerçekten ilham almıştım. Emily'nin bir yandan hastalıkla savaşırken diğer yandan KF ile mücadele etme ve bir tedavi bulma konusundaki gücü ve kararlılığı olağanüstü, benzersiz ve görmezden gelinmesi imkansız. Çevresinde bir parçası olmaktan gurur duyduğum bir Entourage yarattı!" - Lauren

"EE'ye katılmamın başlıca nedeni Kramer-Golinkoff ailesiyle olan yakın ilişkimdi. Coby ve ben çocukken birbirimizden ayrılamazdık, bu yüzden Emily'nin hastalığını ilk elden görebildim ve bu da bana onun her gün neler yaşamak zorunda olduğunu gerçekten anlamamı sağladı. Emily'nin KF ile mücadelesi benim için bir ilham kaynağı ve böylesine büyük bir amaca katkıda bulunabildiğim için çok mutluyum." - Sam

MARK KESSLER & LAURA LEVENBERG

Çok Yakında!

JARROD LANDAU

Eğlenceli gerçek: Hayatının büyük bir kısmını Avustralya'da geçirdi ve ayrıca eşi ve çocuklarıyla birlikte tıbbi bir araştırma için 7 yıl İspanya'nın Barselona kentinde yaşadı!

İlgi Alanları/Hobiler: Döviz ticareti ve okyanus kenarında yaşamak.

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Emily gibi ben de iki saçma mutasyonlu KF hastasıyım, dolayısıyla EE aracılığıyla elde edilecek her türlü ilerleme bana da fayda sağlayacaktır. Böylesine muhteşem bir hayır kurumunu desteklemek için üzerime düşeni yapmaktan onur duyuyorum ve EE aracılığıyla finanse edilen araştırmaların KF'nin anlamsız mutasyonlarına bir tedavi bulmak için sahip olduğum en iyi umut olduğuna inanıyorum."

GREG MALTZMAN

Eğlenceli gerçek: "Eşimle yatılı kampta tanıştım ve şimdi iki çocuğumuz da aynı kampa gidiyor! (Schodack Kampı)"

İlgi Alanları/Hobiler: "Skydiving, Grateful Dead, NJ Devils ve koşu"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Eşim Emily ve ailesini, hayat boyu aile dostumuz olan Bronwyn Breitner aracılığıyla 30 yılı aşkın bir süredir tanıyor. İlk EENY etkinliği sırasında EE'ye dahil olduk ve ardından 2017'de EE Şampiyonları olarak para toplamak için gönüllü olduk. Emily ve ailesinin her gün bir etki yaratma konusundaki kararlılığından ilham alıyoruz."

JESSICA MANCUSO

Eğlenceli gerçek: "Los Angeles'ta yaşarken Toyota için reklamlar yaptım ve evlerde özel olarak yüzme öğrettim."

İlgi Alanları/Hobiler: "Tenis, oyunculuk, arkadaşlarla ve aileyle vakit geçirmek"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Her zaman Starbucks Bala'ya gittiğimde Emily ve annesinin EE'yi bugünkü haline getirmek için yorulmadan çalıştıklarını gördüğümü hatırlıyorum. Her yıl EE ve misyonları hakkında bir önceki yıla göre daha da tutkulu hissediyorum. Emily'yi etkileyen hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmenizi ve bağışta bulunmanızı tavsiye ediyorum, böylece belki gelecek yıl bunu yapmak zorunda kalmayız."

EMMA MARTINEZ & CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE

Eğlenceli gerçek: "Lisedeyken haberlerde hükümetin işgücü piyasasıyla ilgili adil olmayan bir yasa çıkarmak üzere olduğunu duyduk ve bakanlığı arayıp doğru olanı savunduk!"

İlgi Alanları/Hobiler: "Film yapımı, fotoğrafçılık, tiyatro ve spor." - Emma

"Yazmak, İngilizce öğrenmek/konuşmak, arkadaşlarını aramak, EE ve Cheer Up için gönüllü olmak!" - Chloe

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Liza & Emily bize her zaman güzel ve cesaretlendirici mesajlar gönderiyor, bu yıl da EE Champs ekibine katılmamayı düşünemezdik!" - Emma

"Geçen yıl EE şampiyonu olarak taahhütte bulunmak inanılmazdı. İlk Uluslararası Şampiyonları temsil etmek müthişti! Bağış toplama kampanyamızın her anını çok sevdik! EE kalbimin içinde ışığını asla söndürmeyecek bir yangın başlattı." - Chloe

JOSH, SAM, & ZARA MELLITS

Eğlenceli gerçek: "Kardeşim o gün doğarak ikinci doğum günü partimi mahvetti ve o zamandan beri günü paylaşmak zorunda kalsam da, o şimdiye kadar aldığım en iyi hediye!" - Josh

"Ortanca çocuklar hakkında aktif olarak farkındalık yaratıyorum - biz varız, aranızda yaşıyoruz ve unutulmayacağız!" - Sam

"En sevdiğim dondurma aroması muzludur." - Zara

İlgi Alanları/Hobiler: "Trivia, haberler, akapella, Philadelphia sporları" - Josh

"Yemek pişirmek, basketbol, yürüyüş, filmler" - Sam

"Köpekler, Michigan futbolu, Grey's Anatomy, Lin-Manuel Miranda'nın oynadığı her şey" - Zara

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Yaklaşık on yıl önce Boston Üniversitesi'nde lisans öğrencisiyken genetik test yaptırdıktan sonra, KF taşıyıcısı olduğumu yakınlarımın dışında kimseyle paylaşmadım. Ancak birkaç yıl sonra Emily'nin ilham verici hikayesini ve yorulmak bilmeyen ruhunu öğrendim ve o zamandan beri ailemin EE ile güçlü bir şekilde ilgilenmesinden gurur duyuyorum. KF'ye karşı verilen kritik mücadelede üzerimize düşeni yapmak için EE Şampiyonları olarak kardeşim ve kız kardeşimle birlikte bir sonraki adımı atmaya kararlıyım." - Josh

"Pittsburgh Üniversitesi'nde lisans öğrencisiyken, çeşitli Yahudi genetik hastalıkları için test yaptırdım ve hiçbiri için taşıyıcı değildim, ancak ailemdeki herkes bu kadar şanslı değildi. Emily ve onun ilham verici hayranlarıyla tanıştıktan sonra 2013'teki EE Galası'nda dahi barında gönüllü olarak çalıştım. EE sadece KF'nin tedavisi için değil, aynı zamanda sayısız başka hastalığın tedavisinde kullanılabilecek bireyselleştirilmiş genetik tedavilerdeki ilerlemeler için de yol açıyor!" - Sam

"Yıllardır Emily ve EE ekibinin cesaretini ve kararlılığını duyuyorum. Şimdi bir fizik tedavi doktora öğrencisi olarak, pulmoner sistem üzerine çalışıyorum ve KF için perküsyon yeleği ve manuel perküsyon tedavisi hakkında bilgi edindim ve kendimi bu çabaları desteklemeye adadım." - Zara

CF SAÇMALIKTIR (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)

Eğlenceli gerçek: "Ben Minnesota'lıyım!" - Clare

"Merdiven olmadan ampul değiştirebilirim!" - Jesse

"Bir keresinde pastadan 2,5 ayak boyunda bir Eyfel Kulesi yapmıştım!" - Karley

"27 kuzenim var!" - Alex

"Birçok kez bir oturuşta üç chipotle burrito yedim." - Sam

"Lisedeyken yanlışlıkla Mezuniyet Balosu Prensesi olarak aday gösterildim." - Krishna

İlgi Alanları/Hobiler: "Koşmak, okumak ve spikeball" - Clare

"Açık havayı, şarap ülkesini keşfetmeyi ve uzayla ilgili her şeyi seviyorum" - Jesse

"Voleyboldan, yüzmekten, kamp yapmaktan ve arkadaşlarımla takılmaktan çok hoşlanıyorum." - Karly

"Voleybol, çello ve arkadaşlarla takılmak" - Alex

"Yürüyüş, koşu ve bilim" - Sam

"Seyahat etmek, basketbol oynamak ve pizza yemek." - Krishna

EE'ye Neden Dahil Oldular? "EE'ye oda arkadaşım ve en iyi arkadaşım olan Julia Kramer-Golinkoff aracılığıyla dahil oldum! Julia sayesinde Emily ile tanıştım ve ailelerini tanıyıp sevdim. EE'ye daha fazla dahil olma şansına sahip olduğum için çok mutluyum, çünkü bunun KF'li insanlar için sağlık hizmetlerini ve farkındalığı geliştirmeye gerçekten adanmış bir organizasyon olduğunu düşünüyorum." - Clare

"EE personelinin ve şampiyonlarının tutkusunu görmek ilham vericiydi. Ne kadar çok şey başardıklarını görmek inanılmaz ve bu alanda şimdiden ne kadar çok ilerleme kaydedildiği heyecan verici! Bu kadar özel bir şeyin parçası olmalıydık." - Jesse

"Julia beni bu yıl bir EE etkinliğine getirdi ve bu konuda daha fazla şey öğrendim. Para toplamak için harika bir amaç ve dahil olmak için eğlenceli bir grup olduğunu düşündüm." - Karly

"Kramer-Golinkoff ailesinin ve kuruluş üyelerinin tedavi bulma konusundaki tutkusunu gördükten sonra Emily's Entourage'a katılmak için ilham aldım. Emily's Entourage sayesinde kaydedilen ilerleme inanılmaz ve ben de bunun bir parçası olduğum için çok heyecanlıyım!" - Alex

"Çok sayıda EE üyesiyle etkileşime girdikten ve organizasyonda yankılanan tutku ve umudu gördükten sonra, bağlandım. KF'ye çare bulma çabalarına elimden geldiğince yardımcı olmak için sabırsızlanıyorum." - Sam

"Emily ve ekibini çevreleyen inanılmaz pozitiflik nedeniyle EE'ye dahil oldum. Başkalarının böylesine büyük bir amaç için bu kadar tutkulu olduğunu görmek, onların çabalarının bir parçası olmak ve zorlu bir sorunun üstesinden gelmeye yardımcı olmak istememi sağladı!" - Krishna

CINDY PICCERILO

Eğlenceli gerçek: "Ben Afrika'ya gittim!"

İlgi Alanları/Hobiler: "Koşmak, seyahat etmek, futbol, bulmaca (çoğunlukla KenKen), yeğenlerimle vakit geçirmek"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Yeğenim kistik fibrozis hastası. Onun "mucize ilaca" erişimi var ve ben de bunu KF'li herkes için mümkün kılmak için elimden geleni yapmak istiyorum!"

MORRI SAFRAN

Eğlenceli gerçek: "Hayatım boyunca çoraplarımı ters giydim."

İlgi Alanları/Hobiler: Yoga

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Her zamanki Pazar sabahı yoga rutinime devam ederken sınıfta yeni birini fark ettim ve kendimi tanıttım, adının Judy Tykocinski olduğunu öğrendim. Judy ve Mark'ın evinde ufuk açıcı bir akşam geçirdim, bazı önemli liderlerin konuşmalarını dinledim ve Kramer-Golinkoff ailesiyle tanıştım. Ertesi gün EE Şampiyonu olarak imza attım."

JORDYN SHAFFER

Eğlenceli gerçek: "Benim lakabım 'Byrd' çünkü iz karışımını seviyorum!"

İlgi Alanları/Hobiler: "Tenis, yoga ve seyahat"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Emily'nin aile dostu olarak, onun zekâsına ve KF için bir tedavi bulma konusundaki kararlılığına hayranlık duyuyorum. Aslında Emily's Entourage hakkındaki ilk makaleyi NBC10'da staj yaparken yazmıştım ve yayınlandığı günden bu yana kendimi her zaman organizasyona bağlı hissettim. Daha da fazla dahil olmak için sabırsızlanıyorum."

ERIN SHANAHAN

Eğlenceli Bilgi: "En sevdiğim yemek Etiyopya yemeği ve ne kadar baharatlı olursa o kadar iyi. Tüm MLB beyzbol stadyumlarını ziyaret etmek (50% civarındayım, ancak onları yıkıp yeniden inşa etmeye devam ediyorlar) ve eski Route 66'yı başından sonuna kadar sürmek / yol gezisi yapmak gibi bir hayat hedefim var."

İlgi Alanları/Hobiler: "Okuyorum, yorgan yapıyorum, yemek pişiriyorum, oğlumun Küçükler Ligi yönetim kurulunda gönüllü çalışıyorum!"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "7 yaşındaki oğlumda homozigot W1282X var ve Emily's Entourage'ın araştırmacıların bir tedavi bulmak için işbirliği içinde çalışmasını sağlayan yeni yöntemlerinden etkilendim ve heyecanlandım. Ayrıca daha iyi bir ilacı daha da erken bulabilmek için hızlı bir şekilde takip edilebilecek araştırmalara odaklanılması da çok hoşuma gidiyor."

ALEXA SCHWEITZER

Eğlenceli gerçek: "Ailemde dördüncü nesil diş hekimi olacağım!"

İlgi Alanları/Hobiler: "Yemek pişirmek, fırıncılık, bulmaca çözmek, koşmak ve seyahat etmek"

EE'ye Neden Dahil Oldular? "Hayatım boyunca KF'li insanları tanıdım ve ağız sağlığını etkileyen birçok dental belirtisi olduğu için diş hekimliği fakültesinde hastalık hakkında bilgi edinmek için çok zaman harcadım. Emily's Entourage'ı ilk olarak Coby ve Julia ile arkadaş olduğum ve kampüsteki tüm EE etkinliklerine katıldığım Tulane Üniversitesi'nde öğrenciyken öğrendim. Emily'nin hikayesinden ve bu organizasyonun ve ailenin ne kadar inanılmaz olduğundan hemen ilham aldım. EE haberlerinden haberdar oldum ve şimdi her şeyin başladığı şehirde olduğum için Emily'nin hikayesini paylaşmak ve ailemi, arkadaşlarımı ve dental ağımı Entourage'ın çığır açan çalışmalarından haberdar etmek benim için önemli. EE ailem burada, Philadelphia'da olduğu ve bu inanılmaz Entourage'ı tanıdığım ve bir parçası olduğum için çok şanslıyım!"

Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.

Türkçe