Kayıpta Umut Bulmak: KF Annesi Olmak

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı olması şerefine, #CFStrong serimizde bu hastalıktan doğrudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bugünkü konuğumuz Mary Pozsgai, bir ortak ve bir saçma KF mutasyonuna sahip bir oğlu olan bir anne. Mary, KF ile yaşadığı ilk deneyimleri ve bunun oğluyla bugünkü yaşamını nasıl şekillendirdiğini hatırlıyor.

Kistik Fibrozis (KF) ile ilgili deneyimim 1980'li yılların başında en yakın arkadaşım Annie'yi bu korkunç hastalık nedeniyle kaybetmemle başladı. Annie bana her zaman bir yetişkin olacak kadar yaşayacağını söylerdi (bu o zamanlar KF'li insanlar için pek sık rastlanan bir şey değildi). Annie son nefesini verdiğinde, 7 Temmuz 1983'te, 18. doğum gününden tam bir gün sonra onun yanındaydım. Söylemeye gerek yok, kalbim kırılmıştı. Öfkeliydim, hayal kırıklığına uğramıştım ve her şeyi sorguluyordum. Annie neden bu kadar acı çekmek ve hayatı bu kadar kısa kesilmek zorundaydı? Neden bana böylesine güzel bir dostluk verilmişti de benden alınmıştı? Bu son sorunun cevabı 10 yıl sonra kristal berraklığında ortaya çıktı. Ekim 1994'te ilk çocuğumu doğurdum; Matthew adını verdiğimiz küçük, güzel bir oğlan. 8 lb 6oz ağırlığında dünyaya geldi ve hayatının ilk birkaç haftası mükemmel geçti. O değerli küçük yüze saatlerce bakar ya da şaşkınlık içinde onu kendime yakın hissederdim.

Bir ay kadar sonra endişelenmeye başladım çünkü Matthew olması gerektiği kadar hızlı büyümüyor gibi görünüyordu. Yine de çok mutlu bir çocuktu, sürekli gülümsüyordu, bu yüzden doktor Matt'in sadece küçük bir çocuk olduğunu ve her şeyin yolunda olduğunu söylediğinde ona inandık. Şubat 1995'e gelindiğinde, Matthew yaptığımız her şeye rağmen kilo kaybetmeye başladı. Ayrıca saçları dökülmeye ve cildi bozulmaya başlamıştı. İkinci bir görüş almak için onu yeni bir doktora götürdük ve bu adam Matthew'un hayat kurtarıcısı oldu. Güzel oğlumuzun gelişememesine neden olan sorunu belirlemek için hemen testler yapmaya başladı. Sadece birkaç gün içinde cevabımızı almıştık. Dört aylıkken ve 9 lb 1 oz ağırlığındayken (neredeyse doğum kilosuna geri döndü), değerli oğlumuza KF teşhisi kondu.

O anda Annie'nin sadece arkadaşım olmakla kalmadığını, bu hastalığa karşı benim akıl hocam olduğunu ve artık Matthew'un koruyucu meleği olduğunu fark ettim.

O anda Annie'nin sadece arkadaşım olmakla kalmadığını, bu hastalıkta benim akıl hocam olduğunu ve şimdi de Matthew'un koruyucu meleği olduğunu fark ettim. O zamanlar aramızdaki derin genetik bağı bilmesem de, Annie ile olan yolculuğum beni Matt'in annesi olmaya hazırladı. Bu teşhisle yıkılmış olsam da, oğlumuza yardım etmeye başlayabilmemiz için bir cevaba sahip olduğum için de rahatlamıştım. Annie sayesinde, önümüzde duran mücadelenin farkındaydım ve mücadele etmek tam da yapmak istediğim şeydi. Matthew asla yolculuğunda yalnız kalmasın! Bu hastalığın ne kadar korkunç bir canavar olduğunu önceden bilmeden gafil avlanan aileler için kalbim parçalanıyor.

Bir KF Bakım Merkezine yerleştikten sonra işler yoluna girmeye başladı. Ancak 15 yaşındayken Matthew'un dünyası bu hastalığın onu tüm gücüyle vurmasıyla değişti. Matthew'un akciğerlerinde tüberküloz dışı mikobakteri (NTM) enfeksiyonu geliştiğini keşfettik. Bu özellikle tehlikeli ve zor bir bakteridir ve uzun süreli IV antibiyotiklerle ilk yolculuğuna yol açtı. İlk turda 14 ay boyunca aralıksız serum tedavisi gördü. Matt'in annesi olmaktan çıkıp hemşiresi, IV terapisti ve vaka yöneticisi oldum. O yazdan bu yana Matt 33'ten fazla kez hastaneye yatırıldı, iki tur uzun süreli serum takıldı ve tedavi yükü günde yaklaşık iki saate çıktı. Tıptaki gelişmelerle birlikte, bu süre zarfında Matthew'un en yaygın KF mutasyonu olan bir F508del geni taşıdığı, ancak diğer saçma mutasyonunun o kadar nadir olduğu keşfedildi ki, Matt dünya çapındaki tüm veri tabanında bu mutasyona sahip 9 kişiden sadece 1'iydi.

KF için fon ve farkındalık yaratmak için elimden geleni yaparak erkenden çok aktif hale geldim. Bunun Matthew'un geleceğinin anahtarı olduğuna inanıyorum ve KF, Matthew'a ya da bu korkunç hastalığa sahip başka bir çocuğa savaş açarken arkama yaslanıp hiçbir şey yapmayacaktım. Bugün sahip olduklarımıza kıyasla Annie'nin bu mücadelede ona yardımcı olacak ne kadar az şeyi olduğunu biliyorum, araştırmaların bizi nereye getirdiğini ilk elden gördüm. KF geninin keşfini, bu hastalığın semptomlarına yardımcı olmak için yeni ve şaşırtıcı ilaçların geliştirilmesini, enfeksiyon kontrolünün daha iyi anlaşılmasını ve şimdi değiştiricileri gördüm... bazı gen mutasyonları için hücresel düzeyde neler olup bittiğini gerçekten düzelten ilaçlar. Başka bir KF savaşçısının bu ilaçlara başlayacağını her duyduğumda kalbim mutluluktan patlıyor, ancak aynı zamanda kırılıyor çünkü tüm katılımıma rağmen, nadir görülen bir mutasyon nedeniyle, kendi oğlum bu harika, hayat değiştiren değiştiriciler için uygun değil.

Emily's Entourage'ı bulmak beni yeni bir umutla doldurdu. Artık bu mücadelede gerçekten yalnız olmadığımızı biliyoruz.

Araştırmacıların hala her mutasyonu hedef alan ilaçlar üzerinde çalıştığını biliyorum, ancak zamanın bize karşı işlediğini de biliyorum. Matthew son 7 yılda akciğer fonksiyonlarının 40%'sini kaybetti ve her gün her an ayakta kalmak için savaşmaya devam ediyor. Matt için bu ilaçlar olmadan bir yıl daha geçirme düşüncesi bile beni dehşete düşürüyor. Emily's Entourage'ı bulmak beni yeni bir umutla doldurdu. Artık bu mücadelede gerçekten yalnız olmadığımızı biliyoruz.

Umut ışığı için gözünüzü dört açın. KF'nin karşısına çıkardığı her şeyle hayal edebileceğimden daha büyük bir cesaretle yüzleşen zorlu bir savaşçı yetiştirdik. Diğer iki çocuğum da aynı cesareti gösterdi. Onlar da hastanede kardeşlerinin yanında büyüdüler. Bu hastalıktan her ne kadar nefret etsem de (ve gerçekten nefret ediyorum!), hepimizin bugünkü halimize gelmemize yardımcı oldu. Ailemizin KF ile olan yolculuğu sayesinde böylesine harika genç yetişkinlere dönüşen bu üç çocuğumla ne daha fazla gurur duyabilir ne de onları daha fazla sevebilirdim.