Her Bir Gülümsemenin Değerini Bilin: KF ile Yaşamda Yol Almak

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı olması şerefine, #CFStrong serimizde bu hastalıktan doğrudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bugünkü konuğumuz Loreto Feliu, Madrid'de yaşayan ve nonsense KF mutasyonlarına sahip genç bir kızı olan bir kadın. Çocuğuna konulan teşhisin yürek burkan gerçekliğini ve onu iyimser kılan umutları anlatırken okumaya devam edin.

Benim adım Loreto. 29 yaşındayım, Madrid, İspanya'da yaşıyorum ve 10 aylık bir KF savaşçım var. Bebeğime 3 aylıkken teşhis konuldu ve bu eşim ve benim için kesinlikle çok zor oldu çünkü taramada bir şey bulunmadığını düşündük. Meğer sadece yanlış yerleştirilmiş ve bu yüzden bizi aramaları 3 ay sürdü. Öğrendiğimizde onu vaftiz ettikten bir gün sonraydı.

Anı yaşamayı öğreniyorsunuz, ancak her zaman tedaviler, fizik tedavi vb. ile çok yoğun oluyorsunuz. 

O zamanlar bu hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyorduk ve "genetik", "kronik" ve "dejeneratif" gibi kelimeler bizim için yıkıcıydı. Ama zaman geçtikçe bununla nasıl yaşayacağınızı öğreniyorsunuz. Gelecek hakkında daha az düşünmeye çalışıyorsunuz, ki bu son derece zor ve bebeğinizin her bir gülümsemesini, öpücüğünü veya ağlamasını takdir ediyorsunuz. Anı yaşamayı öğreniyorsunuz ama tedaviler, fizik tedavi vs. konusunda her zaman çok yoğun oluyorsunuz.

Kendimizi çok şanslı hissediyoruz çünkü kızımızın harika bir doktor ekibi var. Burada İspanya'da "evrensel sağlık hizmeti" dediğimiz ve vergilerimizle ödenen tedavilere ücretsiz erişimimiz var. Ve KF için özel birimleri olan farklı hastaneler var. Bizim birimimiz Madrid'deki Ramon y Cajal Hastanesi'nde. Ünitede pnömoloji, gastroenteroloji, beslenme ve fizyoterapi gibi pek çok uzmanlık alanı bulunuyor. Bugün itibariyle bizim için ikinci bir aile gibiler. Çok yakınlar ve bizi ellerinden geldiğince bilgilendiriyorlar.

Bebeğimin hayatının başında tamamen kaybolmuş durumdaydık çünkü hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyorduk ve işlememiz gereken çok fazla bilgi vardı. Cevaplar aramaya başladık ve ayrıca hayatlarının nasıl olduğunu görmek için nonsense mutasyonu olan insanları internette aradık. Ama kimseyi bulamadık. Arayışımıza devam ettik ve bir gün umut bulduk. Emily's Entourage'dan Emily'nin Dr. Marty Solomon ile KF'nin 2 saçma mutasyonuna sahip insanlardan hücre toplamak için çalışan RARE çalışması hakkında konuştuğu bir röportaj gördüm.

Bu mücadelede birlikteyiz ve yardım etmek, destek olmak ve nihayetinde bir çare veya tedavi bulmak için onun yanında olacağız KF için ve özellikle nonsense mutasyonları için. 

Kocam hemen Emily ile temasa geçti. Başından beri bize referans oldu ve henüz yüz yüze tanışmamış olsak da onu gerçekten ailemize çok yakın bir kişi, ABD'de sahip olduğumuz bir kuzen gibi hissediyoruz. Bu mücadelede birlikteyiz ve KF'ye ve özellikle nonsense mutasyonlarına yardım etmek, destek olmak ve nihayetinde bir çare veya tedavi bulmak için onun yanında olacağız.

En büyük çabalarımızdan biri, her günümüzü normalleştirmeye çalıştığımızda ortaya çıkıyor. Bazen bu gerçekten zor olabiliyor. Bir bebekle tedavinin nasıl gideceğini asla bilemezsiniz, özellikle de nebülizatörlerle, çünkü onlarla gerçekten üzülüyor. Ağlamasını önlemek için onu eğlendirecek her şeyi yapmak zorunda kalıyoruz ve bu da kalbimizi kırıyor.

Bugünlerde tedavileri günde iki kez yapıyoruz ve nebülizatörlerle ve fizik tedaviyle yaklaşık bir saat geçiriyoruz. Bu artık rutinimizin bir parçası, ancak itiraf etmeliyim ki başlangıçta çok zordu ve bugün çoğu zaman hala öyle. Çok fazla ilaç görüyorsunuz ve her tedavi garip ve büyük bir canavar gibi. Ama bu canavarın hayatınızın bir parçası olmasına izin vermeli ve onunla yaşamalısınız. Ve kızınızın "sıradan" bir hayatı olmayacağını, ancak kesinlikle mutlu bir insan olabileceğini ve elbette tedaviler dışında hayatını oldukça normal bir şekilde yaşayabileceğini anlamalısınız.

Bu bizim için aynı zamanda işle ilgili bir değişiklik anlamına da geldi. İşten ayrılmaya karar verdim ve 3 yaşında okula başladığında işe geri dönmeye çalışacağım. Kocam tüm şirketini yeniden organize etti, böylece akşamları evden çalışabilecek ve bizimle birlikte olabilecek. Tüm bu değişiklikler KF ile daha iyi başa çıkmamıza yardımcı oldu. Ancak elbette bu devam eden bir süreç ve önümüzde büyük engeller var. Umudumuz, EE tarafından finanse edilenler gibi araştırmalar sayesinde çözümün ya da en azından doğru tedavinin yakında bulunması.