35. doğum günün kutlu olsun, Emily!

Bugünün konuk blog yazarı, değerli EE Yönetim Kurulu Üyemiz ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı olan Jessica Rutstein Lazarus, yazısıyla #35for35 kampanyamızı ve sevgili Emily'nin doğum günü kutlamasını resmen başlatıyor.

Beni tanımayanlar için söyleyeyim, benim adım Jess. Emily'nin ortaokuldan beri en iyi arkadaşlarından biriyim ve aynı zamanda EE Yönetim Kurulu'nda yer alma onuruna sahibim. Bu yıl, Emily'nin 35. doğum günü şerefine kampanyamızı başlatma geleneğimi sürdüreceğim ve yıllık kampanyamızı etkili bir şekilde kapatacağım. 

Eğer 2019 takvimime göz atacak olsaydınız muhtemelen Emily ve benim birbirimizi oldukça sık gördüğümüzü düşünürdünüz. Sahiplerinin Emily'yi tanıdığı ve her zamanki siparişini ezberlediği yerel Japon restoranımızda akşam yemekleri için planlar vardı; ikimizin de tatlıya olan düşkünlüğümüzü dizginlemeye çalışacağımız donmuş yoğurt için; ya da bir ebeveyn tarafından bırakılmamız gereken günlerde, ortaokuldan beri birbirimizle buluştuğumuz mahalle Starbucks'ında kahve içmek için.

Ancak gerçek şu ki, takvimdeki bu tarihler umutlu olanlar, iyimser planlar ve arzu edilen buluşmalardı. Bunların çoğu gerçekleşmedi ve bunun nedeni isteksizlik ya da çabasızlık değildi.

İster yorgunluk, ister boğazda bir gıdıklanma, isterse de mikrop kapma korkusu olsun, talihsiz gerçek şu ki planlarımızın çoğu iptal edilmek ya da ertelenmek zorunda kaldı. Bu bizim şu anki gerçekliğimiz. Çoğu insan Emily'nin veya Kistik Fibrozis (KF) gibi bir hastalığı olan herhangi birinin yapmak zorunda olduğu günlük seçimlerin farkında değil ve bunların çoğu görünmez kalıyor. 

"Hasta olmak ile sağlıklı olmak arasındaki fark, dünyanın geri kalanı seçim yapmak zorunda değilken, seçim yapmak ya da bilinçli olarak bir şeyler düşünmek zorunda olmaktır. Sağlıklı olanlar seçim yapmadan yaşama lüksüne sahiptir..."
~ Christine Miserandino, Kaşık Teorisi

Yıllar önce, Emily beni bu fikirle tanıştırdı. "Kaşık Teorisi" Christine Miserandino ve ölümcül bir hastalıkla yaşarken her gün yapmak zorunda olduğu zor seçimlerle nasıl ilişkili olduğu. Teori, kronik bir hastalıktan muzdaripken her gün mevcut olan sınırlı miktarda seçenek, enerji ve canlılığı temsil etmek için ayrı ayrı kaşıklar kullanıyor. 

Christine şöyle anlatıyor: "Hasta olmak ile sağlıklı olmak arasındaki fark, dünyanın geri kalanının yapmak zorunda olmadığı seçimler yapmak ya da bilinçli olarak bir şeyler düşünmek zorunda olmaktır. Sağlıklı olanlar seçimsiz bir yaşam lüksüne sahiptir, bu da çoğu insanın hafife aldığı bir hediyedir. Çoğu insan güne sınırsız sayıda olanakla ve arzu ettiği her şeyi yapabilecek enerjiyle başlar...'' 

Emily'nin günlük kaşık sayısı ve enerji birimleri açısından düşünmek, verecek sınırlı bir miktarı olduğunu anlamak için bana yardımcı oluyor. Emily, hasta savunuculuğunda ve girişimci hayırseverlikte bir lider olarak EE'nin kritik çalışmalarına çok şey verdi ve KF'li kişilere atılımlar getirmek için yorulmadan çalışıyor. Ancak Emily'nin kaşıklarını, fiziksel ve zihinsel gücünü görüyorum ve ne kadar çabuk tükenebileceğinden korkuyorum.    

Bu yıl Emily'nin çoğumuzun radarında bile olmayan bir soğuk algınlığı nedeniyle hastaneye kaldırıldığını gördüm. Dolayısıyla, üç haftadır planlanmış bir akşam yemeği randevusunu dört gözle bekliyor olsak bile, birlikte vakit geçirme arzumuzun olası sağlık risklerinin önüne geçmesine izin verme lüksümüz yok. Okul öncesi çağdaki çocuğumdan taşıdığım mikropları ona bulaştırmanın olası sonuçları konusunda artık her zamankinden daha fazla endişeleniyorum. Ayrıca Emily'nin kendini biraz bitkin ya da tükenmiş hissettiğini fark ettiği anı ertelemekte ısrar etmenin ne kadar önemli olduğunu da çok iyi anlıyorum. En iyi arkadaşımın çok daha hızlı bir şekilde hastalanmasını ve iyileşme süresinin uzamasını izliyorum.

Emily'nin bu yılki doğum gününü düşündüğümde, birçok açıdan onun artan günlük zorluklarının farkına varıyorum. On yıl önce, yerel barlarda dans etmek ve şarkı söylemek ve apartmanımızdaki paket yemek randevuları için ayıracak daha fazla kaşığı vardı. Ancak 2020'de, histerik anılar ve özel anlardan oluşan uzun listemize yenilerini eklemeyi planlasam da, onun rezervuarına kendim bir şey ekleyemeyecek olmak acı verici. Ona bir şey verebilecek olsaydım, keşke daha fazla kaşık, daha fazla enerji, daha fazla zaman verebilseydim. 

Sadece oyunun kurallarını değiştirecek atılımlar Emily'ye ve KF'nin saçma mutasyonlarına sahip diğerlerine daha fazla zaman ve gelecek sağlayabilir. Ve sınırsız olasılık kaşıklarıyla dolu bu geleceği yaratmak bize bağlı!

Emily'ye ve tüm KF topluluğuna verebileceğimiz en büyük doğum günü hediyesi, EE'nin daha fazla hayat kurtaran araştırmayı finanse etmesine yardımcı olacak ve bizi nihai hedefimize bir adım daha yaklaştıracak mali bir bağıştır. Geçtiğimiz yıl KF topluluğunun 90%'si için büyük atılımlar getirdi, ancak Emily ve son 10%'deki diğerleri için hala savaşıyoruz. 

#35for35 kampanyamıza katılın ve en iyi arkadaşım Emily'nin 35. doğum gününü, daha nicelerini güvence altına almaya yardımcı olacak bir hediye ile kutlamama yardımcı olun!

FACEBOOK'TA EMILY'S 35TH İÇİN $35 BAĞIŞTA BULUNUN

VEYA

EMILY'NİN 35. YAŞ GÜNÜ İÇİN WEB SİTESİNDEN $35 BAĞIŞTA BULUNUN

---

"The Spoon Theory" 2003 yılında Christine Miserandino Lupus ile yaşama deneyimini anlatmak için. Kendisi ödüllü bir yazar, blog yazarı, konuşmacı, marka elçisi, hasta deneyimi savunucusu ve www.ButYouDontLookSick.com.