Dinlemek Saçmalık Değildir: Kendi Hasta Savunucunuz Olmak

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz, Kistik Fibrozis'in nonsense mutasyonlarına sahip 27 yaşındaki çift akciğer nakli alıcısı Nicole Kohr.

Sahneyi kurmama izin verin, başka bir solunum yolu enfeksiyonu geçiren küçük bir çocuktum. Karnım çok büyüktü ama vücudumun geri kalanı ciddi şekilde gelişmemişti. Burun deliklerime sokulan dokular cildimi acil servis kırmızısının güzel bir tonuna dönüştürmüştü. Parmaklarım çomak gibiydi. Doksan yaşında bir sigara tiryakisi gibi öksürüyordum ve ne yersem yiyeyim, birkaç saat sonra tuvalette bayılmama neden oluyordu. Çok komiktim.

"Doktor şimdi seni görmeye hazır!" Bu, annemin beni bir sonraki randevuya götürmek için verdiği işaretti. Bu Doktor sonunda onu on saniyeden fazla dinleyebildi. Çantasında taşıdığı not defterinde yaşadığım her semptom ve yediğim her yemek kayıtlıydı. Araştırma makaleleri ve bolca post-it notları vardı. Gerçek bir Erin Brockovich tipiydi. Yine de insanlar 24 yaşındaki annemin yardım talebine gözlerini devirirlerdi. Yeni bir annenin çocuğunun yaşadığı herhangi bir semptom karşısında paniğe kapılması alışılmadık bir durum değildir, bu nedenle çoğu doktor onun aşırı korumacı ve endişeli genç bir anne olduğunu varsaydı, özellikle de ben onun ilk ve tek çocuğu olduğum için.

Eğer zamanda geriye gidebilseydim, ona "Hanımefendi, kızınız sadece nezle olmuş." cümlesini markalaştırmasını söylerdim. Eğer söyleseydi, 1995 yılında milyoner olurduk. Ama annemin aceleci tonu, göğsümün çökmesinin ve aşırı iştahıma rağmen kilo almakta zorlanmamın aslında normal olmadığını sezgisel olarak hissetmesinden kaynaklanıyordu.

Sonunda annemi dinleyen yetenekli bir çocuk doktoru tarafından beş yaşındayken iki saçma Kistik Fibrozis (KF) mutasyonu teşhisi konuldu. Annem başımı yaladı ve karakteristik KF tuzluluğunu tattı. Eski bir ortaçağ atasözü şöyle der: "Alnına kondurulan bir öpücükten tuzlu bir tat alan çocuğun vay haline, çünkü o lanetlidir ve yakında ölmesi gerekir." Çocuk doktorum muhtemelen KF'li olduğum sonucuna vardı. Haklıydı da.

Semptomlarım için nihayet doğru bir teşhis almış olsak da, gerçekten duyulmama mücadelesi burada bitmedi. Bir keresinde bir anestezi uzmanı, annemin serum takılması konusunda "sert bir sopa" olduğum yönündeki uyarısına rağmen, anestezi olmadan başarısız bir PICC (periferik olarak yerleştirilmiş merkezi kateter) hattı yerleştirilmesine katlanmamı sağladı. İş arkadaşlarım ve dostlarım, son derece sağlıklı göründüğüm (1TP5Görünmezhastalık) düşünüldüğünde "hayati tehlike arz eden hastalık" ifadesini kullanmamın biraz abartılı olduğunu düşündüler. Evde bakım hemşireleri, genç yaşta hemşirelik diplomamı almış olmama rağmen bana nasıl şırınga kullanacağımı "öğretirlerdi". Tiyatro yönetmenleri, annemden KF hakkında önceden bilgi almış olmalarına rağmen, her öksürdüğümde gerçekten "oturmam gerekip gerekmediğini" soruyorlardı. Ne kadar "KF'li yaşam" deneyimine sahip olursak olalım, insanların bu sık karşılaşılan örnekleri dinleme anneme ve bana tıbbi alanda ve günlük hayatta kendi kendimizin savunucusu olmamız gerektiğini erken yaşta öğretti.

Mart 2019'da nişanlım, annem ve ben çok zor bir kararla karşı karşıya kaldık. Biz 1 Haziran 2019'da Disney temalı bir düğün planlıyorduk. O sırada sadece 20% akciğer fonksiyonum vardı ve nefes almak için ek oksijene ihtiyacım vardı. Mart ayının sonunda, son evre KF nedeniyle çift akciğer nakli için değerlendirildim. Mayıs ayının sonunda, düğün hızla yaklaşırken durum vahim bir hal aldı. Nakle acilen ihtiyacım vardı. Düğünü planlamaya başladığımızda, sağlığım kötüye gitse bile iptal etmeye niyetimiz olmadığını biliyorduk. Düğüne planlandığı gibi devam etme arzumuz, ileriye dönük en iyi kararın ne olacağı konusunda doktorlarla bir kavgaya dönüştü.

Doktorlarımdan birinin şu sözünü hiç unutmayacağım: "Düğününüzden bir gece önce yeni akciğerler için çağrılabilirsiniz. Eğer listedeki zamanınızı geciktirirseniz, akciğer alma fırsatını kaçırırsınız." Kendimi suçluluk duygusu içinde, kızgın, endişeli ve depresif hissediyordum. Hangi kararı verirsem vereyim, yanlış bir karar veriyormuşum gibi görüleceğimi hissediyordum.

Bu benim için dönüm noktası oldu. Aileme döndüm, başımla onayladım ve ardından doktora, sağlıklı olana kadar hastanede kalmam gerekirse, hastaneden hiç çıkamayabileceğimi ve bunun almak istediğim bir kumar olmadığını açıkladım. Elbette, kocam ve ben 1 Haziran 2019'da evlenebildik. Hayatımın en güzel günüydü. Ardından 14 Haziran 2019'da çift akciğer nakli oldum ve bu da kısa sürede hayatımın en güzel ikinci günü haline geldi.

Hem düğünü hem de nakli sürdürme kararım hayata bakışım hakkında çok şey anlatıyor. Bazen insanların beni dinlemesini sağlamanın tek yolunun tavır almak, kendi şartlarınıza göre bir şeyler yapmak ve aykırı olsa bile sesinizi yükseltmek olduğunu öğrendim. Günün sonunda, kendinizin en iyi avukatı sizsiniz ve ileriye dönük doğru yolu yalnızca siz belirleyebilirsiniz. Benim için bu, en zor koşullarda bile düğünümü yapmanın ve hayatımın aşkıyla evlenmenin bir yolunu bulmak anlamına geliyordu.

Bu tür deneyimler ve tiyatroya olan sevgim, KF hakkında kendi orijinal müzikal komedimi yaratmam için bana ilham verdi. Kistik Fibrozis Vakfı'ndan aldığım bir "Etki Hibesi", halihazırda 700'den fazla aboneye sahip olduğumuz "Fall Risk" müzikalini yazmamı ve üretmemi sağladı.

2021'de "Fall Risk" konsept albümünün yayınlanmasıyla müziği halka tanıtmaktan heyecan duyuyorum. Müzikalin özellikle heyecan verici bir unsuru, seçmelere kayıt yapan sanatçıları ve CF'nin kendi müzisyenlerini de dahil etmiş olmamız.

"Herkesin sesinin duyulmasını hak ettiğine yürekten inanıyorum ve umarım çalışmalarım bu önemli hedefe ulaşılmasına yardımcı olacak bir platform olabilir."

Aslında bu yüzden Emily's Entourage gibi, kişinin genetik mutasyonları ne olursa olsun, KF'li hiç kimsenin geride bırakılmaması gerektiğine inanan kuruluşlara son derece müteşekkirim. Sadece KF'li herkes için hayat kurtaran araştırmalara ve ilaç geliştirmeye öncülük eden bir araştırma ekibi oluşturmakla kalmadılar, aynı zamanda bize, KF saçma mutasyon topluluğuna, sesimizi duyurabileceğimiz bir platform verdiler. Ve insanlar sonunda, gerçekten, dinleme.