Kistik Fibrozis Hakkında (Muhtemelen) Bilmediğiniz 5 Şey

Emily'nin Emily'nin Çevresi Stanford'un Medicine X Konferansı'nda bir ePatient olarak yaşadığı deneyimin en etkili kısımlarını vurguluyor.

Stanford Medicine X Konferansı en hafif tabiriyle bir kasırgaydı. En çılgın beklentilerimi aşan, tamamen enerji verici, hayatımı değiştiren, tutku dolu bir deneyimdi - ve beklentilerim yüksekti.

Bu muhteşemliğin bir parçasını bile yazılı olarak yakalamaya çalışıyorum, ancak ben bir yansıtıcıyım, yavaş bir sindiriciyim (CF kelime oyunu amaçlanmıştır) ve tamamen dürüst olmak gerekirse, Palo Alto'da geçirdiğim süre boyunca deneyimlediğim muazzam miktarda bilgi, bağlantı, duygu ve fikri işlemem biraz zaman alıyor.

Bu nedenle, deneyimin hakkını vermek ve mükemmelliğin iyiliğin düşmanı olmasına izin vermemek için, Medicine X'teki en anlamlı 7 anımı paylaşmak istiyorum.

1. ePatient Programının bir parçası olma ayrıcalığı.

Şimdiye kadar tanıştığım en zeki, en güçlü, en dirençli, ilgili ve tutkulu insanlardan oluşan bir "hastalık agnostik" grubuydu. Farklı geçmişlerden geliyorduk, farklı hastalıklarımız vardı ve geniş bir yaş, ırk ve kişilik tipi yelpazesine yayılmıştık, ancak paylaştığımız şey tüm farklılıklarımızın ötesine geçti. Bizi öylesine derin ve kişisel bir düzeyde birbirimize bağladı ki sanırım hepimizi hazırlıksız yakaladı. Ek iş olarak dağları yerinden oynatan böylesine muhteşem bir grubun parçası olmaktan onur duyuyorum ve bana yaşam, sevgi, saygınlık ve cesur, cüretkâr hayaller hakkında öğrettikleri güçlü derslere sonsuza dek değer vereceğim.

2. Dr. Marc Katz'ın repliği - "Anladım mı?" 

Konferansın ilk günü büyük bir patlamayla başladı. Bon Secours Kalp ve Damar Enstitüsü'nün baş tıbbi sorumlusu Dr. Marc Katz, geçen yılki Medicine X'ten sonra hastalarına ziyaretlerinin sonunda "Anladım mı?" diye sormaya başladığını paylaştı. Bu kadar basit bir sorudaki alçakgönüllülük, saygı ve şefkat ayaklarımı yerden kesti. Ve bir anda fark ettim ki bu insanlar gerçekten ve tam olarak olmam gereken yerdeyim.

Dr. Marc Katz: "Ziyaretimizin sonunda hastaya sorun: 'Anladım mı?'" <=Bir kalp cerrahından!! #medx

- Dave deBronkart (@ePatientDave) 27 Eylül 2013

3. Sağlık alanında sosyal medya öncüleriyle tanışma.

Sanal bağlantılar harika ama twitter'da uzun süredir hayranlık duyduğunuz insanlarla yüz yüze tanışmak gibisi yok. Aşağıdaki gibi insanlarla tanışmak büyük bir heyecan ve onurdu Susannah Fox, Dave deBronkart ("ePatient Dave"), Regina Holliday ve Larry Chuve muhteşem manzarayı görmek için Wendy Sue Swanson ("Seattle Mama Doc") ile tekrar tanıştım. Yüz yüze tanışmamız bana hiçbir şeyin "gerçek hayattaki" etkileşimlerin yerini tutamayacağını hatırlattı.

4. Vizyon sahibi değişimciler tarafından aklımın başımdan alınması.

Konuşmalar arasında Jack Andraka15 yaşındayken pankreas, yumurtalık ve akciğer kanseri için hızlı, düşük maliyetli bir erken teşhis yöntemi bulan ve Risk Sermayecisi ve Sun Microsystems Kurucu Ortağı Vinod Khosla2025'e kadar makinelerin temel sağlık hizmeti sağlayıcılarının iş fonksiyonlarının yerini alacağını tahmin ettiklerinde, başım tam bir huşu içinde dönüyordu. Beni daha büyük düşünmeye, sınırlara meydan okumaya ve her zaman işleri daha iyi hale getirmek için zorlamaya devam etmeye teşvik ettiler.

5. ePatient süperstarı tarafından mentorluk almak Britt Johnson (diğer adıyla @Hurtblogger).

Öyleydi. Britt'in "ateşleme konuşması" Medicine X web sitesine ilk kez göz atarken benim için anlaşmayı mühürleyen şey buydu. Cesareti, acısı ve iyi mizahı çok gerçek, çok tanıdık ve garip bir şekilde çok ferahlatıcı geldi. Britt'in Medicine X mentorum olacağını öğrendiğimde çok sevindim. Google Hangout'larımız en iyisiydi. Güldük, paylaştık, dertleştik ve sanırım en önemlisi birbirimizi anladık. Britt'ten çok şey öğrendim ve yolun her adımında onun desteğiyle sarmalandığımı hissettim.

6. Gerçek bir ustadan öğrenmek, Susannah Fox.

O kadar alçakgönüllü ki kendini bir öğretmen olarak görmeyi reddetti, onun yerine sınıftan "simcha" olarak bahsediyor. Ancak sosyal medya ve sağlık hizmetleri hakkında bir şeyler bilen ve özellikle Susannah'yı tanıyan herkes bu kadının ustalık timsali olduğunu bilir. Kendisinden bir şeyler öğrenmeyi tercih edeceğim başka birini düşünemiyorum. Ustalık sınıfının konusu olan katılımcı araştırma ve dinleme, nazik bir ev sahibi olma, duvarlara pencere açma, açık kalma ve yol boyunca karşılaşılan pek çok zorlukla başa çıkma stratejileri de dahil olmak üzere tüm bileşenleri hakkında çok fazla bilgi edindim.

7. Kapanış törenleri sırasında öksürük nöbeti geçirmek ve utanmamak.

Aslında, minnettardım. Utanmadan ve tuhaf bakışlara maruz kalmadan özgürce öksürebildiğim, sağlıklı görünen bir bedene bürünmüş hastalıklı biri gibi hissetmediğim ve insanların ePatient statümü bilip benimsediği bir yerde olduğum için minnettardım. Öksürük spazmım patlak verir vermez, bir sürü ePati hastası arkadaşımın bana su şişeleri uzatması ve iyi olup olmadığımı kontrol etmesine minnettardım. Bu düzeyde bir rahatlık ancak kendinizi tamamen evinizde hissettiğinizde ve hasta ve pek de parlak olmayan parçalarınız da dahil olmak üzere tüm parçalarınızla barışık olduğunuzda gerçekleşebilir. gerçekten Ait - yıkıcı öksürük nöbetleri ve hepsi.

Tüm organizatörlere, gönüllülere, sponsorlara, katılımcılara ve özellikle Dr. Larry Chu'ya bu konferansı böylesine olağanüstü bir deneyim haline getirdikleri için yürekten teşekkür ederiz.

- Emily

***

Emily'nin ilham verici konuşmasını Medicine X'te izleyebilirsiniz Katılımcı Tıp hakkında Burada. Ayrıca, bu yılki konferans hakkında daha fazla bilgi edinmek isterseniz, İşte Stanford Medicine'ın Scope Blog'undan harika bir özet.