Hayalimi Yaşıyorum - KF ile

KF Farkındalık Ayı blog serimizin bir parçası olarak Kistik Fibrozis (KF) topluluğundan sesleri paylaşmaktan onur duyuyoruz. Bugünün konuk yazarı Steve Bellsağlık hizmetleri marka stratejisti, eş, baba ve KF'li yetişkin. Steve, KF ile yaşarken edindiği bazı bakış açılarını ve KF'li olmayanların kronik bir hastalıkla yaşam hakkında bilmelerini istediklerini paylaşıyor.EE'nin KF Farkındalık Ayı kampanyası hakkında daha fazla bilgi edinmek için şu adresi ziyaret edin www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Geçenlerde oğlum Landon'ı ilk beyzbol eldivenini almaya götürdüm. Kırmızı olanı, mavi olanı ve gri olanı denedik. Hangisinin topu daha iyi yakaladığını görmek için mağazada mini bir yakalama oyunu oynadık. Gri olanda karar kıldık çünkü o günkü eşofmanlarına uyuyordu. Çok küçük bir şeydi. Hayatında muhtemelen hatırlamayacağı bir an. 

Ama benim için büyük olasılıkla unutmayacağım bir dönüm noktası. 

Bunun gibi küçük şeyler her gün oluyor. Bazen bir adım geri çekilip anların ağırbaşlılığının tadını çıkarabiliyorum, bazen de anlar hızla akıp gidiyor. Hayatım bu şekilde şekillendi. Kronik bir hastalıkla yaşamak, başınızın üzerinde bir bardağı dengeleyerek dolaşmaya benziyor. Ne zaman kayacağınızı bilemezsiniz. Ne zaman kırılacağını bilemezsiniz. Ve üzerine bastığınızda kesiklerin ne kadar derin olacağını bilemezsiniz. 

Kronik bir hastalıkla yaşamak, başınızın üzerinde bir bardağı dengeleyerek dolaşmaya benzer. Ne zaman kayacağınızı bilemezsiniz. Ne zaman kırılacağını bilemezsiniz. Ve üzerine bastığınızda kesiklerin ne kadar derin olacağını bilemezsiniz. 

KF'li yaşamım benzersiz bir bakış açısı getirdi. İnsanlar bazen 37 yaşında bir bedene hapsolmuş 65 yaşında bir adam olduğum konusunda şaka yapıyorlar. Çoğu zaman ben de öyle hissediyorum. KF sizi hızlı büyütüyor - çocukların yapmaması gereken konuşmaları yapıyor, çocukların yapmaması gereken şeyleri yapıyorsunuz. Neyin önemli olduğunu erken yaşta fark etmenizi sağlıyor. Bununla birlikte, KF'li olmayanların farkına varmasının önemli olduğunu düşündüğüm şey şu: Hala hayallerimiz var. Hedeflerimiz. Arzularımız. Hala sahip olduklarımızdan en iyi şekilde yararlanmak istiyoruz. Herkes gibi bizim de yaşama sevincimiz var. Ancak kelimenin tam anlamıyla hayatımızı elimizden alan bir şeyle karşı karşıyayız. 

KF'li çoğu insan gibi ben de zamanımın çoğunu bu hastalıkla mücadele ederek geçirdim ve geçirmeye devam ediyorum. Ayrıca, beni çocukken hayal ettiğim yaşam yoluna geri döndüren, yaşamı uzatan bir mucize olan Trikafta'nın faydalarını deneyimleyecek kadar şanslıydım. O zamanlar fark etmediğim şey, hayallerimin nasıl değişeceğiydi. Harika eşim Megan'ın kocası ve iki harika çocuğum Landon ve Mackenzie'nin babası olmak gibi basit bir hayalin gerçeğe dönüşeceğini. Ve nefes alarak deneyimleyebileceğim bir gerçeklik.  

Bence KF'si olmayanların fark etmesi gereken önemli bir şey var: hala hayallerimiz var. Hedeflerimiz. Arzularımız. Hala sahip olduklarımızdan en iyi şekilde yararlanmak istiyoruz. Herkes gibi bizim de yaşama sevincimiz var. Ancak kelimenin tam anlamıyla hayatımızı elimizden alan bir şeyle karşı karşıyayız. 

 Her gün uyanıyorum ve iki küçük çocukla birlikte onları kreşe götürmek için mücadele ediyorum. Çoğu sabah bu bir savaş ama aynı zamanda özel bir şey.

"Ben bir babayım." diyebiliyorum. 

"İşte benim oğlum" diyebiliyorum. 

"Evet, Mackenzie yaşına göre büyük." diyebiliyorum. 

Hayalimi yaşayacağım.

EE, EE'nin KF Farkındalık Ayı kampanyasına harika bir katkı sağlayan bu güzel eseri için Steve'e çok teşekkür ediyor! 

#MyCFStory serisine sponsor olan Vertex Pharmaceuticals, Inc. şirketine özel teşekkürler.