Mayıs Kistik Fibrozis Farkındalık Ayıdır: Haberi Yayalım

Emily's Entourage, Mayıs ayının Ulusal KF Farkındalık Ayı olarak kabul edilmesine katılmaktan gurur duymaktadır. Bu, EE'nin KF topluluğuyla birlikte çalışarak bu yıkıcı hastalığa ve tedavi ve kontrol yolunda kaydedilen ilerlemeye ulusal düzeyde dikkat çekmesi için harika bir zamandır.

Tüm Entourage üyelerini KF Farkındalık Ayı şerefine harekete geçmeye çağırıyoruz.

İşte burada SEN yardım edebilirim:

KELIMEYI YAYMAK

EE Instagram kampanyasını takip edin ve kampanyaya katılın, EE Facebook Sayfası ve Twitter hesaplarından güncellemeleri paylaşın. Tek bir tıkla sosyal medya desteğiniz Entourage'ın ve tedavi umudunun katlanarak büyümesine yardımcı olur.

FACEBOOK PROFİLİNİZİ VEYA KAPAK FOTOĞRAFINIZI DEĞİŞTİRİN

Hızlı bir profil veya kapak fotoğrafı güncellemesi, bir tedavi bulma ve bu ölümcül hastalığa son verme hedefimizde EE'nin yanında olduğunuzu gösterir. Sadece EE Facebook sayfasına gidin, Mayıs KF Farkındalık profilini veya kapak fotoğrafını indirin ve ardından hesabınıza yükleyin. Kapak fotoğrafını da aşağıya ekledik. FB topluluğuna Entourage'ımızın ne kadar büyük olduğunu gösterelim!

CF SAVAŞÇILARIMIZI KUTLUYORUZ

Emily's Entourage, KF'nin sunduğu muazzam zorluklarla yaşayan ve bunların üstesinden gelen, aynı zamanda tatmin edici, ilham verici ve etkileyici hayatlar süren yeni bir grup KF Savaşçısını tanıtmaktan mutluluk duyuyor. Çarşamba günleri bu paylaşımları izleyin ve KF topluluğunun bu gerçekten ilham verici üyelerini kutlamaya ve neşelendirmeye yardımcı olmak için hikayelerini sosyal medya hesaplarınızda paylaşın.

BAĞIŞ YAPMAK

Mayıs ayının odak noktası farkındalık olsa da, bu ay artan görünürlük, KF araştırmalarının hızını artırmak için fona ihtiyacımız olduğunu önemli bir şekilde hatırlatıyor. KF'ye son verme misyonumuzda EE'ye nasıl yardımcı olabileceğinizi öğrenin - Emily'yi ve KF'den etkilenen diğer 70.000 kişiyi kurtarmak için yeni tedaviler ve bir tedavi arayışımızı desteklemek üzere bu bilgileri ağınızda paylaşın.

Bu ay farkındalığı teşvik ederek KF'ye karşı bir duruş sergilemenin yanı sıra, EE'nin bu yıl attığı büyük adımları ve yaklaşmakta olan bazı son derece heyecan verici şeyleri yansıtmaktan memnuniyet duyuyoruz.

Geçtiğimiz yıl, Entourage üyesi olarak verdiğiniz destek sayesinde EE:

• "Evening with Emily's Entourage" etkinliğimizde 350'den fazla katılımcıyla başlattığımız 2014 yıllık bağış toplama kampanyamızı tamamladık. Toplamda yaklaşık $300,000 bağış toplayan kampanya, EE'nin 2.5 yıldan kısa bir süre içinde toplam bağış toplama miktarını yaklaşık $650,000'e çıkardı.
• Diğerlerinin yanı sıra Tulane Üniversitesi, Arizona Üniversitesi ve New York Üniversitesi'ndeki aktif bölümlerle EE'nin üniversite kampüslerindeki varlığını genişletti.
• Emily'nin Pennsylvania Üniversitesi, Stanford Üniversitesi, Tulane Üniversitesi ve yerel topluluk etkinliklerinde güçlü konuşmalar yapmasının yanı sıra ev sahipliği yaptığı sanal sohbetlerde yer aldı HuffPost Live ve TEDMED.
• Aşağıdakiler de dahil olmak üzere ulusal basında yer aldı Philadelphia Inquirer, Huffington Post (iki kez - bir kez Buradave sonra tekrar Burada) ve The Pennsylvania Gazette.
• Tedavi arayışına fon sağlamak için bir tenis turnuvası ve öğle yemeği başlattı.
• KF tedavi edilene veya kontrol altına alınana kadar birlikte yorulmadan çalışan topluluk gruplarından, işletmelerden, bağışçılardan ve arkadaşlardan inanılmaz destek almaya devam etmek

Geçtiğimiz birkaç ay içinde Emily'nin nadir görülen KF genetik mutasyonunun iki kopyasını içeren bir hücre hattı oluşturduğumuzu ve bunu dünyanın dört bir yanındaki laboratuvarlara dağıttığımızı paylaşmaktan memnuniyet duyuyoruz. Umudumuz, bu hücre dizileri üzerinde yapılacak araştırmaların, Emily ve diğer pek çok kişi, özellikle de nadir KF mutasyonlarına sahip olanlar için bu hastalığın seyrini değiştirecek yeni tedavilere ve atılımlara yol açmasıdır. Çok yakında bazı heyecan verici yeni araştırma gelişmelerini de sonuçlandırmayı bekliyoruz, bu yüzden bizi izlemeye devam edin!

Söylemeye gerek yok, hepinizin sayesinde Entourage'ımız için muazzam bir ilerleme yılı oldu. Ancak Emily ve Emily gibi herkes için bir atılıma ihtiyacımız var - ve buna hızlı bir şekilde ihtiyacımız var. Bu ay farkındalıkla başlayarak KF'yi adım adım ortadan kaldırmamıza yardımcı olun.

Emily ve onun gibi herkes her gün bu yıkıcı hastalıkla mücadele etmek için yorulmadan çalışırken, KF'nin acımasız ve amansız olduğunu sürekli olarak hatırlatıyoruz. Bugün harekete geçerek Emily'yi ve KF'li herkesi kurtarmak için üzerimize düşeni yapalım - Bağış yapın. İletin. Bir Fark Yaratın.

Bu yüzdenEE Yapabilirsin!

CF FARKINDALIK AYI KAPAK FOTOĞRAFI

 

CF FARKINDALIK AYI PROFİL RESMİ