Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Tré LaRosa'nın hikayesini vurguluyor. 

Hasta savunuculuğuna yaklaşımım yıllar içinde değişti. Çocukken, "hasta savunuculuğu" klinikte ve okulda, kronik hastalığı olan biri olarak ihtiyaç duyduğum şeyleri savunduğum yerdi. Son yıllarda bu, Yetişkin Danışma Konseyi (AAC) ve Terapötik Gelişim Ağı (TDN) Klinik Araştırma Yürütme Komitesi'ndeki (CREC) görevlerim de dahil olmak üzere daha resmi savunuculuğa dönüştü. Ayrıca kistik fibrozis (KF) merkezi aile eğitim günlerinde konuşmalar yaparak ebeveynlerin, bakıcıların ve sağlık hizmeti uygulayıcılarının KF'li kişilere yaşları ne olursa olsun saygılı, onurlu ve entelektüel bütünlük içinde davranma sorumlulukları olduğunu anlatmaya çalışıyorum. 

Bunu ifade ediyorum çünkü çok küçük yaşlardan itibaren bile çevremizdeki dünyadan ifade edebileceğimizden daha fazla bilgi aldığımıza inanıyorum. Başka bir deyişle, KF'li çocuklar "kistik fibrozis" kelimesini öğrenmeden önce hayatlarının farklı olduğunu anlarlar. Bu "farklı" yaşam, sağlığın - ve bazen de hastalığın - ön planda olduğu bir yaşamdır ve her çocuk veya yetişkin için norm olması gerekmeyen bir deneyimdir. Bu yaşam bize, isteğimiz dışında, insan olmanın ne anlama geldiğine dair bazı çok temel, sert gerçekleri öğretir. Hayatın gerçekten adil olmadığını ya da en azından hepimiz için farklı olduğunu öğreniriz. Cesur olmamız gerektiğini ve dayanıklılığın içimizde derin bir şekilde gömülü olduğunu öğreniriz. Tüm bunları, bir şeyler öğrendiğimizin farkına bile varmadan öğreniriz.

Hayatım üzerine düşündüğümde, bunu biraz Nanna'mın benim için ördüğü battaniyeye benzetiyorum: tek tek iplikler bir araya getirilerek bir tuval oluşturulmuş, KF de bu ipliklerden birini hayatımın geri kalanı boyunca dokumuş. Benim durumum benzersiz değil; genetik bir hastalık olan KF nesiller boyu sürebiliyor ve ailesel olabiliyor. Benim durumumda, LaRosa'ların ve KF'nin hikayesi kız kardeşim ve ben daha doğmadan önce başladı; doğal seçilim, genetik ve resesif kalıtımın rastlantısallığı nedeniyle bize biçilen bir kader. Babam 1978 yılında 18 yaşındayken kız kardeşini KF'den kaybetmiş. Kız kardeşi sadece 12 yaşındaydı. Bu acımasız bir kaderdi - 12 yaşındaki hiçbir çocuğun hak etmediği bir kader. Hiç kimse 40 yıl sonra oğlunun da bir gün kız kardeşini kaybetmenin yürek parçalayıcı deneyimini paylaşacağını tahmin edemezdi. Büyükbabam kızını kaybetti; babam kız kardeşini ve kızını kaybetti; şimdi soyun üçüncüsü olan ben de kız kardeşimi kaybettim.

Kız kardeşim 29 yaşındayken, 30. yaş gününden altı ay önce öldü. Evlenmek ve çocuk sahibi olmak istiyordu. O bunu yaşayamadı. İki taraflı akciğer nakli yapıldı ve bronşiolitis obliterans sendromu gelişti - tipik olarak "kronik ret" olarak bilinir - iki kez Her iki seferde de, ikincisi onu kaderine mahkum etti. Toplamda düzinelerce ameliyat geçirdi, hayatının üçte birini hastane odalarında ve doktor muayenehanelerinde geçirdi ve sadece kısa süreler için istikrar gördü.

Yine de her zorluğa dayanıklılık ve cesaretle yaklaştı; bu özellikler korkunun yokluğunda değil, korkunun rağmen onun varlığı.

Ölümünden bir buçuk yıl sonra, en yaygın KF genetik mutasyonunu paylaşanlar için bir CFTR modülatör tedavisi onaylandı. Zaten bir akciğer nakli almış olduğu için bu tedaviye uygun olmayacaktı ya da en azından bu tedaviden bu kadar fayda sağlayamayacaktı.

İlacı almaya başladım ve bir yıl içinde, birçoğumuzun deneyimleme şansına sahip olduğu şeyi yaşadım; daha önce hayal bile edemediğim istikrarı bana sağlayan talihin tersine dönmesi.

Bu istikrar devam ediyor. Kendimi şanslı ve minnettar hissediyorum ve üzülüyorum. Kız kardeşimin bu hayatı deneyimleme şansı olmadığı için üzülüyorum. Hayatının neye benzeyeceğini merak ediyorum, hak ettiği geleceğin, olabileceği muhteşem annenin ve bu yıkıcı hastalık tarafından çalınmamış olsaydı sahip olabileceği kariyer ve hayatın yasını tutuyorum.

Bu, tarif edilemez ve hesaplanamaz insani acılara neden olan genetik bir hastalık olan kistik fibrozisin, düşüncesiz, rastgele, ayrım gözetmeyen bir hastalığın hikayesidir. Bu, Tré ve Alyssa LaRosa'nın, Renée LaRosa'nın, ailemizin ve dostlarımızın ve dünya çapında 100.000'den fazla KF'li insanın ve onların sevdiklerinin hikayesidir. Bu hikâye, acı ve ıstırap dolu hayatlara rağmen, kendimiz ve ortak toplumumuz için daha iyi bir dünyayı seven, hayal eden, düşleyen, bunun için savaşan ve umut eden insanlarla dolu bir hikâyedir.

Bilim ve tıbbın sürekli ilerlemesiyle birlikte, bazıları için KF'siz yaşamın neye benzeyebileceğini görmeye başladık. Kız kardeşimin hak ettiği gelecek buydu. Bu hepimizin hak ettiği bir gelecek.

Yazar

Tré LaRosa bilimsel proje yöneticisi, yazar, hasta savunucusu ve DC bölgesinde yaşayan 30 yaşında kistik fibrozisli bir yetişkindir. Ulusal Sosyal Yardım Konseyi, Yetişkin Danışma Konseyi ve Terapötik Gelişim Ağı Klinik Araştırma Yürütme Komitesi dahil olmak üzere KF ile ilgili çeşitli komitelerde görev yapmıştır. Ailesi, kız arkadaşı Jessica ve iki köpekleri Duncan ve Leo ile vakit geçirmekten hoşlanıyor.