Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Rebecca Mueller'in hikayesini vurguluyor.

Hayatın siz başka planlar yapmakla meşgulken gerçekleştiğini söylerler. KF'li yetişkinlik deneyimimde, daha çok şöyle hissettim Hastalık İlerleme başka planlar yapmakla meşgulken olur. Benim için işe yarayacak mutasyon hedefli bir tedaviyi beklediğim yıllarda, günlerime hava yolu temizleme tedavileri ve ilerleyen KF'nin diyet talepleri hakim oldu. İnanılmaz derecede destekleyici bir aile, empatik arkadaşlar ve harika akıl hocaları ve meslektaşlarımla hayatım hala doluydu, ancak zamanım bu ilerleyici akciğer hastalığının ilerleyen yükü ile vergilendirildi.

Ama sonra işler değişti. Devrim niteliğinde yeni bir mutasyon hedefli tedavi 2019 Sonbaharında onaylandı. Tedaviye Şükran Günü 2019'dan hemen sonra başladım ve hayatım, pek çok şeyi yavaşlatan pandeminin ortasında bile hızlanarak gelişmeye başladı. Sadece 36 saat içinde, akciğerlerimin havayı hareket ettirdiği ve mukusu her zamankinden farklı bir şekilde temizlediği açıktı. Mukusum yapışkan yerine ince ve bazen berraktı. Nefes alışım genişlemiş gibiydi; göğsüm ağırlıksızdı. Bu ilacın uzun vadeli hastalık gidişatımı değiştireceğini ummaya henüz cesaret edemesem de, anlık fiziksel değişiklikler sevindiriciydi. Bu ilk birkaç ayda, yarı zamanlı çalışma, dinlenme ve sık tedavilerden oluşan olağan rutinime sadık kaldım, ancak kayda değer değişiklikler görüyordum. İşe yürüyerek gitmek artık fiziksel olarak yorucu değildi. Artık yüzerken öksürmüyordum ve çalışmadan kilo almıyordum.

Doktora törenim 2022 yılının Mayıs ayında Pennsylvania Üniversitesi'nde gerçekleşti.

Mart 2020'de, COVID-19 haberleriyle birlikte, karantinaya girmek için şehirdeki apartmanımdan annemin banliyödeki dairesine taşındım.

Dünya genelinde pek çok kişi hayatlarında ilk kez solunum yolu komplikasyonlarına yakalanmaktan endişe ederken, ben solunum yolu semptomlarında eşi benzeri görülmemiş bir tersine dönüş yaşadım.

Peloton'umda kişisel rekorlar kırdım ve annemi, KF öksürüğünün uyarı sesi olmadan evinde sessizce hareket ederek şaşırttım. "Ah, beni gizlice yakaladın! Öksürüğünü genellikle otoparktan duyabiliyorum," diye haykırdı annem, çatırdayan havlamamın mucizevi bir şekilde yok olmasına çok sevinmişti.

Temmuz 2020'de ilk sanal KF inzivama gittim ve her sabah kahvemizi yudumlarken benim gibi yaşam boyu tedavilerimizi birlikte yapan insanları gördüm. Sanal KF inzivaları hayatımda ideal bir zamanda geldi ve bana akciğer hastalığına, nakillere ve diğer KF komplikasyonlarına rağmen yapılabilecek her şeyi gösterdi. İnsanların öksürmesini, çok gülmesini, eğlenmesini ve hayatın büyük anları üzerine düşünmesini izledim. Değişen riskler, yeni teşhisler, komplikasyonlar, ameliyatlar ve tedaviler arasında herkesin nasıl ilerlediğinden son derece ilham aldım. İlişkilerini sürdürmek için yurtdışına taşınan yeni arkadaşlarıma hayran kaldım ve akciğer naklinin iniş ve çıkışlarında başarılı olan arkadaşlarımdan ilham aldım. 

İnziva, dayanıklılık, aidiyet ve anlam dolu bir hayat yaşamak üzerine yoğun bir dersti. KF topluluğu, mutasyon hedefli tedaviden elde ettiğim semptomatik rahatlamadan en iyi şekilde yararlanmama yardımcı oldu; hem de bu yeni ilaçla akciğer fonksiyon değerlerimi öğrenmek için hayal kırıklığına uğramaktan hâlâ çok korktuğum bir anda. Ergenlik dönemimden beri KF'nin asla iyileşmediğini biliyordum; tek umabildiğim hastalığın kademeli olarak ilerlemesiydi. En yeni mutasyon hedefli tedaviye başladığımda, tek umabildiğim istikrar oldu. İlaç tedavisiyle gerçekten daha iyi hissetmek beklediğimden çok daha fazlasıydı. Sonunda derin nefes alabilmenin verdiği mutluluğun, akciğer fonksiyon testinde kendimi ne kadar iyi hissettiğimi yansıtmayan rakamlarla bozulmasını istemedim. KF inzivasındaki arkadaşlarım pek çok beklenti, ilerleme ve hayal kırıklığı döngüsü yaşamışlardı. Anda neşeyi nasıl bulacağımı örneklediler ve bana vücudumuzun burada ve şimdi yapmamıza izin verdiği her şeyi nasıl takdir edeceğimi öğrettiler.

Ve vücudum sonunda bir şeyler yapmama izin veriyordu. Ağustos 2021'de, ilerleyen akciğer hastalığımla başa çıkmak için iki tıbbi izinle noktalanan yedi yıllık yüksek lisans eğitiminin ardından nihayet doktoramı kazandım. Liseden, üniversiteden ve yüksek lisans programımdan mezun olduğumda, bir sonraki yaşam dönüm noktasını asla gerçekten hayal edemediğim için acı tatlıydı. Sonlar, yeni başlangıçların tipik heyecanı ile eş anlamlı değildi. Ama bu sefer farklıydı. Yeni bulduğum sağlığımla nelerin mümkün olduğunu anlamamı sağlayacağını bildiğim bir pozisyon olan tam zamanlı doktora sonrası burs için heyecanlıydım ve hazırdım. Artık akademik konferanslar için seyahat edebileceğim ve CF beni engellemeden araştırma ile öğretimi dengeleyebileceğim için çok şey mümkündü. 

Bu profesyonel geçişlerin ortasında, kocam olacak adamla tanıştım. Pandeminin, bilimsel inançları ve riskten kaçınmayı flört uygulamaları için normal bir yem haline getirdiği için KF'li randevulaşanlar için ideal bir filtre oluşturduğuna dair şaka yapıyorum. İlk randevumuz olan Wissahickon'da bir yürüyüşten sonra Shekar ve ben havayı paylaşmanın sorun olmayacağına karar verdik ve pandeminin geri kalanını yemek pişirerek, fırıncılık yaparak, film izleyerek ve yerel üniversite kampüslerinde uzun yürüyüşler yaparak geçirdik.

Shekar ve ben Ocak 2023'teki düğün resepsiyonumuzdan sonra.

2022 sonbaharında birbirimizin geniş aileleriyle tanıştık ve sadece birkaç ay sonra nişanlandık. Ocak 2023'te ailelerimiz düğünümüze şahitlik etmek için yerel bir adliyede bir araya geldi ve ardından sıradan ama çok özel aile kutlamaları yapıldı. Bu yeni tedaviye başlamadan önce ilişkilerim vardı, ancak hastalığım ilerledikçe sadece yarı zamanlı bir kız arkadaş olacak enerjiye sahip olduğumu hissettim. İlaç tedavisiyle çok daha fazla enerjiye sahip olmak, kararlı bir ilişki için daha fazla alan açtı. Ayrıca KF'yi açıklamayı çok daha kolay hale getirdi çünkü günlük sağlığım üzerindeki mucizevi etki geleceğe daha umutlu bakmamı sağladı.

Bir yıl sonra, Shekar ve ben en çılgın hayallerimde bile hayal edemediğim kilometre taşlarına ulaşmaya devam ediyoruz. Yeni bir ev aldık, yeni bir işe girdik ve aile kutlamaları yaşadık. Bazı yeni tıbbi komplikasyonlar da yaşadım, ancak hiçbiri yeni mutasyon hedefli tedaviyi almaya başlamadan önce KF'nin yaptığı gibi fiziksel enerjimi çalmadı.

Bu yeni terapi sayesinde geç saatlere kadar kalabiliyor, seyahat edebiliyor, kutlama yapmak için bir tedaviyi atlayabiliyor ve sağlığıma zarar vermeden meşgul olabiliyorum.

Sonunda şu atasözünü tecrübe ettim Hayat, siz başka planlar yapmakla meşgulken başınıza gelenlerdir..

Yazar

42 yaşındaki Becca Mueller'e iki buçuk yaşındayken KF teşhisi kondu. Becca, fikirler ve işbirliği konusunda başarılıdır ve günlerini öğrencilere ders vererek ve araştırma yaparak geçirmektedir. Doğa yürüyüşlerine çıkmaktan, yemek pişirmekten, birbirine sıkı sıkıya bağlı ailesiyle vakit geçirmekten ve yeğenlerine çok fazla şeker vermekten hoşlanıyor. Philadelphia'nın yerlisi olan Becca, şimdi kocası ve umarım bir gün bir kaniş köpeğiyle birlikte Abington, PA'da yaşıyor.