Birlikte Çiçek Açıyoruz: 2024 Emily's Entourage Galasında Bir Umut Gecesi

Philadelphia'daki Mann Sahne Sanatları Merkezi, 5 Ekim 2024 Cumartesi akşamı Emily's Entourage'ın (EE) her yıl düzenlediği "Efflorescence" galasında umut ve birlik ışığı oldu. Bu yıl önemli bir dönüm noktası yaşandıEmily's Entourage'ın 13. yıldönümüorganizasyonun kistik fibrozis (KF) topluluğuna olan sarsılmaz bağlılığının bir kanıtıdır. İki yıl üst üste yağmurlu havanın ardından konuklar, KF'den etkilenenlerin direncini onurlandırmak ve hala mutasyon hedefli tedavilerden yoksun olan son 10% için araştırmalardaki çiçek açan ilerlemelere tanık olmak için istekli, güneş ışığı ve iyimserlik dolu bir geceye geldi.

Biyoteknoloji ve yaşam bilimleri sektörlerinden iş dünyası ve hayırsever liderler, genç profesyoneller, topluluk üyeleri ve yenilikçiler, KF topluluğunun son 10%'si için hayat kurtaran tedavileri ilerletme taahhüdünde birleşerek tek bir çadır altında bir araya geldi. Gece, VIP sponsorları ve saygın konukları muhteşem Philadelphia silüeti manzarası eşliğinde özel bir resepsiyonda ağırlayan kutlama şampanyası ile başladı. Sıcak atmosfer, bu yılın teması olan ve KF topluluğunun son 10%'si için yenilikçi tedavi olanaklarının tomurcuklanma potansiyelini simgeleyen "Çiçeklenme "yi mükemmel bir şekilde yansıttı.

Katılımcılar geldiklerinde içecekler, atıştırmalıklar ve Kramer-Golinkoff ailesinin içten karşılamalarıyla karşılandılar. Kramer-Golinkoff ailesi, ileri evre KF'nin zorluklarının üstesinden gelmeye devam ederken EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff'u koruyan özel bir çadırın güvenliğinde şenliklerin tadını çıkardı.

VIP resepsiyonunun ardından konuklar, dünyanın dört bir yanından destekçiler için canlı olarak yayınlanan ana program için ikinci bir çadıra geçtiler. EE yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin kardeşi Coby Golinkoff geceyi yönetti ve hem yüz yüze hem de sanal katılımcılara büyüme, dayanıklılık ve KF topluluğunun son 10%'si için atılımlar bulma arayışında atılan dönüştürücü adımların canlandırıcı bir kutlamasıyla rehberlik etti.

"Bu gece, Emily's Entourage 13 yaşına giriyor. Bir dönüşüm zamanı olan 13, eskiden kim olduğunuzu unutmak ile kim olacağınıza adım atmak arasındaki geçişi işaret eder. Bu bir oluşun dönüm noktasıdır." - Coby Golinkoff

"Emily's Entourage'ı 2011 yılında kurduğumuzda, küçük bir fikir tohumu olarak başladı," diye devam etti Coby inançla. "Şimdi, bir zamanlar umut tohumları olan şeyler, umut tomurcuklarına, ilerleme tomurcuklarına dönüşüyor. Bunlar, son 10%'nin yaşamlarını uzatan ve iyileştiren çığır açan tedavilerdir. KF'li gerçek insanlara ulaşan klinik deneylerdir. EE çiçek açıyor!"

Coby, EE'nin gelişmesi için gerekli koşulları yaratan EE liderliği ve personeli, bilimsel topluluk, KF şirketleri ve daha geniş Entourage'ın sarsılmaz bağlılığını takdir etti. Sunum Sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc.; Rüya Takım Sponsorları cystetic Medicines, Inc. ve Boehringer Ingelheim; Bireysel Sunum Sponsorları Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin ve Eli ve Pauline Nierman Aile Vakfı; ve Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services ve Remixologists gibi ayni bağışçılar da dahil olmak üzere etkinliğin cömert sponsorlarına derin şükranlarını ifade etti.

"Tam formumuza ulaşmamızı sağlayan şey sizin kolektif enerjinizdir." - Coby Golinkoff

Ardından Coby, EE ile olan bağlantısı hakkında tutkuyla konuşan Shannon Zizzamia'yı tanıttı. "Emily's Entourage'ın kalbimde çok özel bir yeri var" diyen Zizzamia, kuruluşla 2019 yılında ilk kez karşılaştığını anlattı. Emily'nin KF'lileri savunma konusundaki azmine hayranlığını dile getirerek, "Oturup beklemek yerine bu konuda bir şeyler yapıyordu. Bu ne kadar olağanüstü bir şey?"

İçten övgüsü, galanın onur sahipleri olan Borgioni Ailesi'nin ve özellikle 2019'da vefat eden Michael da dahil olmak üzere her iki oğulları da KF ile cesurca yaşadığı için kolektif dirençlerinin dokunaklı bir şekilde tanınmasıyla sonuçlandı.

Shannon'ın ardından Barb Borgioni kalabalığa seslenirken güç ve sevgiyi temsil etti. "Burada böylesine inanılmaz bir grup insanın önünde konuşuyor olmaktan büyük gurur ve onur duyuyorum," diyerek sözlerine başlayan Barb Borgioni, ailesine verilen bu onur için Emily, Liza ve tüm EE ekibine derin şükranlarını ifade etti. Ailesinin KF ile olan yolculuğunu yansıtan Liza, ilk oğulları Joey'e henüz 16 aylıkken konulan teşhisi ve ikinci oğulları Michael'ın da aynı hastalıkla dünyaya gelmesiyle karşılaştıkları zorlukları anlattı.

Barb, "Harika anılarla dolu 25 yıl geçirdik," diye paylaştı. Michael'ın yürek parçalayan kaybından bahsederken, umut ve aciliyetle beslenen güçlü bir eylem çağrısıyla dinleyicileri bir araya getirdi: "Devam etmemizin yolu, son 10% için bir tedavi bulmak için sahip olduğumuz her şeyle savaşmaktır... böylece hiç kimse ailemizin ve bu odadaki diğerlerinin yaşadıklarını yaşamak zorunda kalmayacaktır."

Joey Borgioni onur konuşmalarını kardeşini içtenlikle anarak tamamladı. Joey, "Bu hastalığın ilerlemesinin vücudunuzu aktif bir şekilde kötüleştirdiğini bildiğinizde, hayatın ne kadar kırılgan ve değerli olabileceğini fark ediyorsunuz" dedi.

"Ne yazık ki son 10%'de yer alan KF'li insanlar için sadece bir atılım eksiğimiz var. Emily's Entourage işte bunun için savaşıyor." - Joey Borgioni

Sadece EE tarafından desteklenen bilimsel ilerlemeyi değil, aynı zamanda KF ile yaşayan diğer kişilerin hikayelerini de vurgulayan bir montaj videosunun ardından Emily, son derece kişisel ve derin konuşmasını salonun diğer tarafındaki Kramer-Golinkoff aile çadırından yaptı. KF'li yaşamın ne kadar hızlı değişebileceğini anlattı ve geçtiğimiz Ocak ayındaki 39. doğum gününden bir anı paylaştı. Sevgi, mutluluk ve sağlıklı hissetmekle dolu bir günün ardından, KF şiddetli bir akciğer kanaması şeklinde uyarıda bulunmadan vurdu.

"KF'li yaşam böyle bir şey. Hayatımı ve geleceğimi her an altüst etmeye hazır felaket bir şeyin pusuya yatmış olabileceğinin sürekli farkındalığıyla yaşıyorum."

Ardından, böylesine agresif bir hastalıkla beklenen yaşam süresini aşmanın gerçeküstü deneyiminden ve önümüzdeki Ocak ayında ulaşmayı hiç hayal etmediği bir dönüm noktası olan 40. yaş gününe yaklaşmanın getirdiği karışık duygulardan bahsetti.

Kız kardeşi Julia da kendi konuşmasında bu duyguları yineleyerek, Emily'nin bir zamanlar doktorlar tarafından belirlenen beklentileri aşmasını izlemenin hayal edilemez yolculuğunu ve zamanın hızla geçtiğini ve Emily'nin sağlığındaki istikrarlı düşüşü gözlemlerken yaşadığı kalp ağrısını yansıttı.

Julia, "Bugünkü CF ortamında bunu Emily yapıyor," dedi.

"Ama 40'ın kız kardeşimin geçmesi gereken bir bitiş çizgisi olmasını istemiyorum. Hayatta kalması gereken bir şey. 40'ın sadece başka bir dönüm noktası olmasını istiyorum. Ötesinde yaşanacak bir şey. Ve bunun gelecekteki pek çok dönüm noktasından biri olmasını her şeyden çok istiyorum." - Julia Kramer-Golinkoff

Julia'nın heyecan verici eylem çağrısı kalabalığı harekete geçirdi ve kardeşi Coby ile birlikte, gecenin bağış toplama hedefini aşarak ve yenilikçi KF araştırmalarını desteklemek için hayranlık uyandıran toplam $1.34 milyon toplayarak şiddetli bir beş dakikalık cömertliğe öncülük ettiler. Ayrıca şunları da duyurdular devam eden $500k maç kampanyasıTüm bağışların 22 Aralık 2024 tarihine kadar dolar bazında eşleştirileceği bu bağış, Emily gibi nefesini tutarak bekleyenler için bir tedavi arayışında her hediyenin etkisini ikiye katlıyor.

Gala sadece bir etkinlik değildi; KF'li bireylerin 100%'si için bir tedavi arayışında birleşen KF topluluğunun direncinin, sevgisinin ve boyun eğmeyen ruhunun bir kutlamasıydı. Bu geceyi mümkün kılan herkese teşekkür ederiz; hep birlikte daha parlak bir yarın için çiçek açıyoruz.

Programın tamamını aşağıda görüntüleyin ve etkinlik fotoğrafları burada.