Emily's Entourage Galası ile 2015 Akşamımızın Özeti

Gökyüzündeyiz. Bulutların üzerindeyiz. Ayın üzerindeyiz ve bunların hepsi 5 Aralık 2015'te Emily's Entourage'ın - o küçük ölçekli, hurda girişimin - havalandığı ve yeni zirvelere yükseldiği o inanılmaz, unutulmaz akşam yüzünden.

450'den fazla destekçi Baldwin School'u sıcaklık ve kahkahalarla doldurdu. Şenlikli bir sessiz müzayedede cömertçe teklif verdiler; onuncu yılı kutladılar. Emily'nin Entourage Şampiyonları ve on dört kişi maraton koştu Hepsi EE adına; Kramer-Golinkoff ailesinin ve sevgili dostlarının sözlerinden ilham aldılar; her kritik dolar aktıkça bağış termometresinin gerçek zamanlı olarak yükselmesini izlediler.

Sadece o akşam - o inanılmaz, ilham verici, hayatı onaylayan akşam - Emily's Entourage nefes kesici $220.000 toplayarak 2015-2016 yıllık kampanyasını resmen başlattı.

Emily's Entourage'ın 4. Geleneksel Gala Gecesi'ne kadar geçen bir yılı düşündüğümüzde, başardıklarımıza inanmak çok zor:

• Emily'ye bir onur ödülü verildi Beyaz Saray Değişim Şampiyonu [merhaba, Obama!]
• Emily's Entourage'ın ev sahipliğinde iki bi̇li̇msel sempozyumlar
• Emily, California San Francisco Üniversitesi ve Alabama Birmingham Üniversitesi'ne araştırma için dünyanın dört bir yanına gönderilen milyonlarca hücre bağışladı
• Kendini adamış bir bilim topluluğunu harekete geçirdik, dünyanın en parlak beyinlerini ekibimize kattık ve misyonumuz doğrultusunda heyecanla çalışıyoruz
• Emily gibi dünyanın dört bir yanındaki bu yetim hastalığın yetimlerine umut vererek ileriye doğru bir yol çizdik

Tüm bunlar ve daha fazlası 2015 öne çıkanlar makarası Gala konuklarımızın hem kahkahalarına hem de gözyaşlarına ilham verdi.

Gecenin en önemli olayı, Emily's Entourage'ın yıldızlarından gelen bir dizi duygusal ve moral verici konuşmaydı.

Etkinliğin sunuculuğunu üstlenen Hope Cohen, Emily gibi KF hastalarına kelimenin tam anlamıyla yeni bir soluk getirebilecek ufuktaki umut verici buluşları paylaştı.

Bu yılki onursal gala başkanları Heather ve Michael Braver, duygulu konuşmalarından önce tanıtıldı ve kendilerine teşekkür edildi.

Ardından, Emily'nin ebeveynleri Liza ve Michael, hayırsever ruhları ve toplumsal katılımları nedeniyle aday gösterilen ve toplamda $32,690 gibi kayda değer bir bağış toplayan 10 genç profesyonelden oluşan Emily's Entourage Şampiyonlarına kupalarını dağıttı.

Emily'nin küçük kardeşi Coby, küçük kız kardeşi Annie ve EE Takımındaki diğer on dört koşucuyla birlikte koştuğu maratonun hikayeleriyle herkesi güldürdü. Emily'nin ona azmi ve sınırların ötesini zorlamanın değerini öğrettiğini öğrendik.

Emily sahneye çıktığında, bu konuyu derinden önemseyen, tamamen ilgili bir kalabalığa dürüst ve etkili bir şekilde konuştu. Onu. Emily açıkça belirtti: zamanı tükeniyor.

Emily bize anlattı: "Gerçekten de hayat kısa. Uzak yerlere seyahat edin. Çılgınca sevin. Dikkatle odaklanın. Dünyada görmek istediğiniz değişiklikleri yapın. Hayal ettiğiniz hayatı yaşayın. Kahvaltıda hamur işi sipariş edin."

Hepsinden önemlisi, bu zorlu hastalığa bir çare bulmak için yapılan bu koşuda Emily'nin cankurtaran botu olduğumuzu öğrendik.

Joan Denenberg geceyi Vincent Van Gogh'tan bir alıntıyla kapattı: "'Hiçbir şeyi denemeye cesaretimiz olmasaydı hayat nasıl olurdu? Emily'ye neredeyse imkansızı denemeyi sorun - tanıdığım herkesten daha fazla cesarete sahip. Ve bu Entourage'ın bir parçası olanlara sorun.... onlar bir fark yaratmak için yürek, cömertlik ve cesarete sahipler."

Sonra inanılmaz bir şey oldu. Joan bir eylem çağrısı yaptı - Emily'nin ileri evre kistik fibrozunun gerektirdiği kritik araştırmaları hızlandırmak için kritik fonları bağışlama çağrısı. İşte o zaman, dijital bir termometrenin gerçek zamanlı olarak yükselişini izlerken kalabalıktaki 450 kişi bağış yapmaya başladı.

Cankurtaranlara bağlı balonları almak için uzandık ve birlikte onları bıraktık, zaten bildiğimiz şeyi sembolize ediyorduk: Emily'nin Entourage'ı havalanıyordu.

İlham verici mi? Evet. Heyecan verici mi? Evet. Yeterli mi? Gerçek hala ortada; zaman tükeniyor.

Emily'nin kısa bir süre önce "görünmez bir canavar... 30 yaşında, gelecekten umudunu kesmiş birinin... hayatını ve nefesini elinden alıyor" diye tanımladığı amansız hastalığının acıklı gerçekliği karşısında ayaklarımız yere basıyor. Canavar gibi bir hastalığa ve korkunç derecede hızlı işleyen bir saate karşı çalışıyoruz. Emily'nin bir atılıma ihtiyacı var ve buna şimdi ihtiyacı var - ve bunun için SİZE ihtiyacımız var.

SİZ de bizim 2016 kampanya videosu: Emily'nin kistik fibrozis ve diğer genetik hastalıklar için yapılan araştırmalara fon sağlamak amacıyla bir topluluğu nasıl etrafında topladığının güzel bir özetini sunuyor.

Videomuzu ve sosyal medya paylaşımlarımızı kendi ağlarınızla paylaşabilirsiniz: mesajımızı geniş bir alana yaymamıza ve Entourage'ımızın gücünü artırmamıza yardımcı olun. Bizimle paylaşın ve etkileşime geçin: https://www.facebook.com/EmilysEntourage/

Bağış yapabilirsiniz: Emily'ye ve onun gibi pek çok kişiye yardımcı olacak bir buluşa zamanında ulaşabilmemiz için bizi bitiş çizgisine ulaştıracak fonlara katkıda bulunun. Buradan bağış yapın.

Galanın ne kadar büyülü olduğunu görebilirsiniz: bizi görüntüleyin Facebook fotoğraf albümü Galadan.

Gelecek yılki galada bize katılabilirsiniz: admin@emilysentourage.org adresinden bize e-posta gönderin ve gala davet listesine eklenmeyi ve/veya gala etkinlik komitesinde gönüllü olmayı talep edin

Gönüllü olmak için kaydolabilirsiniz: Bu umut balonunun arkasındaki yakıt sizsiniz. Size, zamanınıza ve yeteneğinize ihtiyacımız var. Kaydolun Burada.

Emily ve onun gibileri ancak BİZ kurtarabiliriz ve bunun için de SİZE ihtiyacımız var. Entourage'ımızın bir parçası olduğunuz için teşekkür ederiz.