Yıkıcı Bir Vakfı Yönetmeye Dair En İyi 10 Ders

Bugünkü konuk blog yazısı Emily tarafından kaleme alınmış ve Global Genes and Penn Orphan Disease Center'ın Nadir Hasta Savunuculuğu Sempozyumu'nda yapılan bir konuşmadan uyarlanmıştır.

Pek çoğunuz gibi ben de çaresizlikten bu yıkıcı rolüne itildim.

Her gün, her an iş başında öğreniyorum. Bu 7/24 süren bir iş. Zahmetli, acımasız bir iş; mola yok; bir de üstüne üstlük yönetilmesi gereken ölümcül bir hastalık var.

Bu çılgın, baş döndürücü bir gerçeklik.

Bu konuda kesinlikle uzman olmasam da, yol boyunca öğrendiğim birkaç şeyi sizinle paylaşmak istiyorum.

#1: Hikayeler güçlüdür.

Anlatmaya başlayana kadar hikayenizin gücünü fark edemezsiniz. Rahatsız edici olabilir ama bu bir amaca ulaşmak için bir araçtır ve hiçbir şey insanların kalbine hikayeler kadar dokunamaz. Bizi birbirimize bağlayan şey insanlığımızdır ve insanların birbirlerine ne kadar bağlandıklarını ve önemsediklerini görmek oldukça muhteşemdir.

#2: Her şey ilişkilerle ilgili.

EE için gerçekleşen her şey, her büyük gelişme, her önemli bağlantı, araştırmadaki her ilerleme, hepsi ilişkiler sayesinde olmuştur. Test tüpünde rastgele bir dijital kod değil de Emily yazıyorsa, bu önemlidir.

Bu yüzden laboratuarlara gidin, bilim insanlarıyla konuşun, ORTAYA ÇIKIN. Acı verici bir şekilde kişiselleştirin. Dünyada bundan daha motive edici bir şey yoktur.

#3: Hiç kimse sizden daha iyi ya da daha yorulmaz bir savunucu olamaz.

Dünyada bu terapiyi deneyen ilk ve tek kişi olacağım bir çalışmaya katılıyorum. Fikir mi? Ben ve annemden çıktı. Bilimsel bir geçmişimiz yok, sadece sonuca yönelik büyük bir ilgimiz, biraz yaratıcılığımız ve mantığımız var.

Elbette bu fikri tonlarca bilim insanına sorduk ve tüm ev ödevlerimizi yaptık, ancak orijinal fikir tamamen bize aitti - sıradan, gündelik Emily ve Liza'ya aitti. Sesinizi, beyninizi, yaratıcılığınızı ve fikirlerinizi hafife almayın.

#4: Be Acımasız.

Bir engelle karşılaştığınızda, yaratıcı bir yol bulun ve devam edin. Zorlayın, zorlayın, zorlayın ve uğruna mücadele ettiğiniz şeye inanıyorsanız hayır cevabını kabul etmeyin.

#5: İnsanlar gerçekten önemsiyor, ancak onlardan adım atmalarını ve yardım etmelerini istemeniz gerekiyor.

Eğer sormazsanız, cevap her zaman hayırdır. Ben doğuştan çok özel bir insanım, bir şeyler istemekten nefret eden, içine kapanık biriyim. Hayatımın ve tıbbi yolculuğumun bu kadar kişisel detaylarını paylaşmamı sağlayan tek şey, ortaya çıkan sevgi ve destek seli ve insanların nasıl yükseldiğini görmek.

NYC'deki açılış etkinliğimizden sonra, kaç kişinin yanıma gelip bana katılma fırsatı verdiği için TEŞEKKÜR ettiğini anlatamam.

İnsanlar daha büyük bir şeyin parçası olmak isterler. İyi şeyler yapmak istiyorlar. Etki yaratmak istiyorlar. Onlara bu fırsatı vermek bizim elimizde. Ve bu cesaret ister.

#6: Bir bilim insanı şampiyonuna ve saygın bir Bilimsel Danışma Kuruluna ihtiyacınız var.

Laboratuvarları ve biyoteknolojileri ilk aramaya başladığımızda, insanlar telefona cevap bile vermiyordu (ya da hemen kapatıyorlardı!).

Bir bilim insanı şampiyonu, bilim dünyasına giriş anahtarınızdır ve saygın bir Bilimsel Danışma Kurulu, araştırma projelerini incelemek ve büyük bağış ve hibeleri güvence altına almak için gereklidir. İnsanlar paralarının saygın bir işe gittiğini bilmek isterler.

#7: Güvenilir danışmanlardan oluşan bir yuva kurun.

Gerçekten bir köy gerekiyor.

Bir vakfı yönetme rolüne itildik. Hala ne yaptığımız hakkında hiçbir fikrimiz yok, sadece ne istediğimizi ve bunun için ne gerekiyorsa yapmaya hazır olduğumuzu biliyoruz.

Danışmanlardan oluşan bir yuva kurarak, pek çok farklı ve parlak insanın uzmanlığından yararlanıyor ve onları bünyemize katıyoruz.

En olağanüstü bireylerden bazılarıyla tanışma ayrıcalığına sahip olduk. Onlara koruyucu meleklerimiz diyoruz ve ilerlememiz onların bir kanıtı ve tamamen onlara bağlı

#8: Yaratıcılığınızın ve fikirlerinizin değerini küçümsemeyin.

Bazen en büyük yenilik biyomedikal kurumun dışından gelir.

Kimse sizin geleceğinizle daha fazla ilgilenemez. Çaresizlik yaratıcılığı ve yeniliği teşvik eder. Harika fikirlere sahip olmak için doktora yapmanıza gerek yok. Onlara inanın ve inatla peşlerinden gidin.

#9: Dijital teknoloji en iyi dostunuzdur.

Teknoloji demokratikleşiyor; içerik kraldır. İçeriğinizi geniş bir alana yaymak için teknolojiyi kullanın. Dünya parmaklarınızın ucunda ve hikayenizi duymak için can atıyorlar. Kısa ve öz olsun. İlgi çekici hale getirin. Kolayca paylaşılabilir hale getirin.

#10: Ne istediğinizi bilin.

Para toplamak ve bir topluluğu etkili bir şekilde harekete geçirmek için açıkça tanımlanmış bir araştırma hedefine ihtiyacınız vardır. Ev ödevinizi yapın, önde gelen araştırmacıları, laboratuvarları, biyoteknolojileri, ilaç şirketlerini ve tüm kilit paydaşları belirleyin ve onları bir araya getirin. Araştırma stratejinizi net bir şekilde ifade etmek için onların uzmanlıklarından faydalanmak çok önemlidir.

İnsanlar iyi işlere fon sağlamak istiyor, ancak hedefleri bilmeleri gerekiyor. Sizin de öyle! Aksi takdirde çarklarınız dönmeye devam edecek ve dürüst olalım, boşa harcayacak ne zamanımız ne de enerjimiz var.

—

Emily's Entourage devam eden bir çalışma. İlerledikçe öğreniyoruz. Sürekli olarak yeniden hizalanmamız, nihai hedefimize yeniden odaklanmamız ve sorunları gidermemiz gerekiyor - ve bu ZOR.

Günün her saniyesinde, aldığım her nefeste EE'yi düşünüyorum. Tam anlamıyla.

Sırada ne var? Nasıl büyüyeceğiz? Araştırmayı nasıl daha hızlı hale getirebiliriz? Nasıl daha fazla gelir akışı sağlayabiliriz? Organizasyonu nasıl sürdürülebilir hale getiririz? EE'yi yönetmek ve sağlığımı korumak arasında nasıl denge kurabilirim?

Çok fazla soru. Yapılacak çok şey var. O kadar az zamanım var ki... Bu hastalık devam ediyor ve beni hayatımdan, enerjimden, nefesimden çalıyor.

Zamanın sıkışıklığını, hastalığın ilerlemesinin dehşetini HER ZAMAN hissediyorum. Ve bu da pervane.

Emily's Entourage'da, KF'li HERKES için bir tedavi bulunana kadar aynı gayretle bu işe devam edeceğimize söz veriyoruz. Ve sonra, öğrendiğimiz bu dersleri alıp başka bir hastalığa uygulayacağımıza, başka bir hastalık topluluğunun bitiş çizgisine ulaşmasına yardımcı olacağımıza söz veriyoruz. Bu bizim en büyük dileğimiz. Bu bizim hayalimizin gerçekleşmesi olurdu.