Jessica Bean'in Emily ile "CF Süper Kahraman" Röportajı

Avustralyalı sağlık güçlendirme koçu ve blog yazarının Jessica Bean Emily'yi "KF Süper Kahramanı" blog serisinde öne çıkarmayı seçti! Jessica'nın Emily ile yaptığı röportajı, Entourage'ımıza Emily'nin KF'li günlük yaşamına ve geleceğe yönelik beklentilerine bir pencere açmak için yeniden yayınlıyoruz. 

Emily, bize biraz KF'li olmanın senin için ne anlama geldiğinden bahseder misin?

Cevaplaması her zaman zor bir soru çünkü KF'siz yaşam hakkında pek bir şey bilmiyorum. Ancak genel olarak, ölümcül bir hastalıkla yaşamanın çok genç yaşta hayattaki önceliklerimi belirginleştirdiğini düşünüyorum. Bu beni lazer odaklı, azimli ve çalışkan yaptı. İstediğim şeyler için hiçbir şeyden vazgeçmem - bazen hataya varacak kadar. Yaratıcı ve çevik olmayı ve enerjimi üretken alanlara yönlendirmeyi öğrendim.

Fotoğraf kredisi: Cheyenne Gil Photography

KF'li yaşamın belirsizliği bana beklememeyi öğretti. Bir sonraki günün ne getireceğini asla bilemezsiniz, bu yüzden önüme çıkan fırsatları değerlendirmek ve onlardan en iyi şekilde yararlanmak için elimden geleni yapıyorum. Bu herkes için geçerli, ancak özellikle KF ile yaşayan bizler için geçerli.

Günlük CF süper kahraman rutininiz neye benziyor ve buna sadık kaldığınızdan nasıl emin oluyorsunuz?

Her gün yaklaşık 3-4 saat solunum tedavisi ve hava yolu temizliği yapıyorum, yaklaşık 30 hap alıyorum ve 4 insülin enjeksiyonu yapıyorum - ve bu sağlıklı olduğum zamanlar. Bir tedaviyi kaçırmayalı on yıldan fazla oldu. Tedavilerimi yaptığımda kendimi daha iyi hissediyorum ve bunlar KF'nin ilerlemesini yavaşlatıyor ve hayatıma müdahalesini en aza indiriyor, bu da sevdiğim şeyleri yapmak ve dünyada görmek istediğim değişiklikleri yapmak için daha kaliteli zaman anlamına geliyor.

Tedavileriniz ve ilaçlarınızın ötesinde, iyi kalmak ve bir KF Süper Kahramanı olmak için başka nelerin önemli olduğuna inanıyorsunuz?

CF'yi yönetmek zordur. Bunu aşmanın bir yolu yok. Beni motive ve meşgul eden ve zorlukların üstesinden gelmem için bana güç veren şeyler topluluk, amaç ve temsilciliktir.

Sağlıklı kalmak için bu kadar çok çalışmamın nedeni ailem ve arkadaşlarımdır ve onlar sayesinde hastalığımın ileri evresine rağmen bu kadar zengin ve dolu bir hayat yaşamaya devam edebiliyorum. Topluluğum bu en yakın çevrenin ötesine de uzanıyor. Bana bilgi, rehberlik, şefkat, destek ve yoldaşlık sağlayan canlı, paha biçilmez çevrimiçi KF topluluklarının bir parçası olduğum için son derece şanslıyım. Onlar bir can simidi.

Emily's Entourage, kurduğumuz kar amacı gütmeyen vakıf ve hasta savunuculuğu amaç ve eylemlilik sağlıyor. Yeni tedavilere yönelik araştırmaları hızlandırmak ve Kistik Fibrozis'in (benimki gibi) nadir görülen nonsense mutasyonlarına çare bulmak için yaklaşık $2 milyon dolar topladık. Ayrıca biyomedikal ekosistemde hastalar, aileler ve vakıflar için biyomedikal ilerlemenin pasif yararlanıcıları olmak yerine, onu yönlendiren aktif ortaklar olduğumuz yeni bir rol tanımlamak için çok çalışıyoruz. Emily's Entourage'ın misyonu benim hayatımın işidir.

Issız bir adada mahsur kalsaydınız hangi beş tedaviyi yanınızda bulundurmak isterdiniz?

1. Yelek
2. Albuterol
3. Hipertonik salin
4. Antibiyotikler
5. Prilosec

KF'li bir süper kahraman olmanın en zor yanı nedir ve bununla başa çıkmak için ne gibi stratejileriniz var?

Emily's Entourage'ın kurucusu ve hasta savunucusu olarak rolümün en zor kısmı, sağlığımı yönetmekle birlikte zamanımı ve enerjimi dengelemek. Büyük gözlerim ve dünyada pek çok şey yapmak için yanıp tutuşan bir arzum var ve beni engelleyen şey hastalığım. Kendimi aşırı zorlamamak ve çoğunlukla yeterince uyumak için çok çalışıyorum - ve bu sürekli bir savaş. Bunun uzun bir oyun olduğunu ve uzun süre bu oyunun içinde kalabilmek için kendimi ayakta tutmam gerektiğini hatırlamaya çalışıyorum.

Sahip olduğum zamanı ve enerjiyi en iyi şekilde kullanmak için süper organize oluyorum ve tamamen verimlilikle ilgileniyorum.

En sevdiğiniz güçlendirilmiş hasta sözü nedir?

"Değiştiremeyeceğiniz şeylerden yakınmayın. Enerjinizi değiştirebileceğiniz şeylere yönlendirin. Kendinizi daha iyi hissedersiniz ve daha ileriye gidersiniz."

Jessica'nın misyonu, kronik hastalıklarla yaşayan genç kadınları gerçek benlikleriyle güçlü bir bağ kurmaları için desteklemek, böylece sağlıkları ve mutlulukları için açıkça ve cesurca savunucu olabilmelerini sağlamaktır. Jessica hakkında daha fazla bilgiye web sitesinden ulaşabilir ve orijinal blog yazısını buradan görüntüleyebilirsiniz.